Publikationsleser

Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung

15.01.2021 · 08:54

Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung

PDF - Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie - eine qualitative Untersuchung

Hochschule Magdeburg/Stendal
Fachbereich: Angewandte Humanwissenschaften
Studiengang: Rehabilitationspsychologie

BACHELORARBEIT
Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung

Autor Marina Fraas
Gunterstr. 5
95233 Helmbrechts

Martrikelnr.: 20112760
E-Mail: marina.fraas@yahoo.de

Erstgutachter: Prof. Dr. Nicola Wolf-Kühn
Zweitgutachter: Prof. Dr. Günter Mey

Abgabezeitpunkt: 8. September 2014

 

Wer seine Sprache verliert,
verliert seine Umgebung -
wer seine Umgebung verliert,
verliert sich selbst.

- Luise Lutz -

 

Vorwort

Danken möchte ich meinen Betreuern Frau Prof. Dr. Nicola Wolf-Kühn und Herr Prof. Dr. Günther Mey, die mir während der ganzen Zeit der Bachelor-Thesis mit Rat und Tat zur Seite standen.

Des Weiteren möchte ich den Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker in Sachsen-Anhalt und der Autorin Frau Erika Pullwitt danken, die mir die Möglichkeit gegeben haben, Interviewpartner zu finden.

Natürlich möchte ich auch den Interviewten danken, die in dieser Bachelor-Thesis eine Blickweise in ihr Leben gegeben haben, und die trotzdem ihr Leben mit der Erkrankung „Aphasie“ meistern.

Auch bin ich allen Rehabilitanden zu Dank verpflichtet, die gezeigt haben, dass man die Welt trotz Erkrankung immer noch so schön wahrnimmt, und es gemeinsam doch wundervoller ist.

Eine Danksagung geht auch an meinen Freund Sebastian, der mir trotz Höhen und Tiefen in der Bachelor-Arbeit immer wieder neuen Mut schenkte und mich unterstützte.

Der meiste Dank geht an meine Mutter, ohne die ich jetzt nicht hier stände und von ihr die Kraft und das Durchhaltevermögen in die Wiege gelegt bekommen habe. Sie zeigte mir, dass es immer weiter geht.

Diese Bachelor-Arbeit widme ich meiner Großmutter Hedwig, die mir bewusst gemacht hat, dass Blut dicker ist als Wasser, was die engste Familie mir bedeutet.

 

Helmbrechts, Spätsommer 2014

Marina Fraas

 

Inhaltsverzeichnis
Zusammenfassung
1. Einleitung
2. Autoethnographie
3. Theoretischer Hintergrund
3.1. Medizinischer Krankheitsbegriff der Aphasie
3.2. Psychische Bewältigung einer chronischen Krankheit
3.3. ICF bei Aphasie – Förderfaktoren und Barrieren im Blickfeld der Kontextfaktoren
4. Forschungsfrage „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung“
5. Empirische Umsetzung
5.1. Begründung der qualitativen Forschungsmethode
5.2. Darstellung der qualitativen Erhebung
5.2.1. Darlegung des Interviewmodells
5.2.2. Konstruktion des Interviewleitfadens und des Kurzfragebogens
5.2.3. Auswahl der Interviewpartner
5.2.4. Durchführung der Datenerhebung
5.3. Darstellung der Interviewtranskription
5.4. Darstellung der Auswertungsmethode
5.5. Forschungsethik
6. Resultierende Ergebnisse der Interviews
6.1. Zusammenfassung der einzelnen Interviews
6.1.1. Interview mit Herrn M.
6.1.2. Interview mit Herrn S.
6.1.3. Interview mit Herrn H.
6.1.4. Interview mit Frau S.
6.1.5. Interview mit Frau K.
6.1.6. Autoethnographie von Frau F.
6.2. Resümee der Interviews
7. Diskussion und Fazit
7.1. Theoretische Relevanz
7.2. Praktische Relevanz
7.3. Methodische Reflexion
Literaturverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Eidesstattliche Erklärung
Anhang 1: Interviewvertrag
Anhang 2: Interviewleitfaden
Anhang 3: CD-ROM

 

Zusammenfassung

In dieser Bachelor-Thesis wird die Frage von der Verfasserin aufgeworfen, wie Menschen mit chronischer Aphasie die psychosoziale Herausforderung ihres Lebens bewältigen und wie diese für eine positive Lebensqualität genutzt werden könnte.

Die Einleitung gibt einen Überblick, welche dann in einer Autoethnografie der Autorin, die selbst einen Schlaganfall erlitten hat, mündet. Anschließend wird dann der theoretische Hintergrund aufgebaut. Zunächst wird der medizinische Krankheitsbegriff der Aphasie näher erklärt und im Folgenden sodann die psychische Bewältigung einer chronischen Krankheit ausführlich erläutert. Schließlich wird die ICF bei Aphasie erläutert, um dann die modifizierten Kontextfaktoren, hier besonders Förderfaktoren und Barrieren, für die Forschungsfrage aufzustellen. Im weiteren Verlauf werden die Forschungsfrage und die dazugehörigen Teilfragen zur qualitativen Arbeit näher expliziert. Die empirische Umsetzung dieser Arbeit wird in der Begründung der qualitativen Forschungsmethode und in der Darstellung dieser Erhebung geklärt. Dort ist auch beschrieben, warum gerade das Interview als Erhebungsmethode gewählt wurde. Einbeziehend sind hier das Interviewmodell, die Konstruktion des Interviewleitfadens und des Kurzfragebogen sowie die Auswahl der Interviewpartner und die Durchführung der Datenerhebung dieser Arbeit ausgeführt. Mit der Darstellung der Interviewtranskription und der Auswertungsmethode wird zur Forschungsethik übergegangen, was dann schließlich zu den resultierenden Ergebnissen führt. Fünf Personen wurden interviewt, von denen jeder Einzelfall dargelegt wird. Daraus wird im Resümee eine Bilanz gezogen, danach in der Diskussion und dem Fazit mit der theoretischen sowie praktischen Relevanz und methodischen Reflexion abgerundet.

Schlagwörter: chronische Aphasie – psychosoziale Probleme - Bewältigung – soziales Umfeld – Gesellschaft – Individuum - Unterstützung

 

1. Einleitung

Einleitend ist das Forschungsthema „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung“ als umfassende Herausforderung genannt, die es zu lösen gilt.

Laut Huber, Poeck und Springer (2013) besitzen in Deutschland an die 100.000 Menschen eine Aphasie, welche auf eine neurologische Verletzung zurückzuführen ist, was Hirnverletzungen, Schlaganfälle oder Demenzen von jung bis alt beinhalte. Hinsichtlich dieser Erkrankungen erwerben rund 40 Betroffene von 100 000 Einwohnern eine chronische Aphasie. Jedes Jahr erleiden beispielsweise ca. 30 – 40% der 150.000 Schlaganfallbetroffenen einen Sprachverlust.

Da die Verfasserin selbst einen Schlaganfall mit chronischer Aphasie erlitten hat, ist daher dieses umfassende Thema bewusst gewählt worden, um bei anderen Betroffenen zu sehen, wie sie ihr Leben bewältigen.

Die Komplexität und Vielschichtigkeit des Schwerpunktes „chronische Aphasie“ wurde daher mittels der Bewältigung in dieser Bachelor-Thesis qualitativ durchleuchtet, um so mit einem unmittelbaren Dialog und zwischenmenschlicher Beziehung einen persönlichen und vor allem individuellen Blick in das Leben mit dieser chronischen Erkrankung zu erhalten.

Mit psychologischer Methodik werden diese psychosozialen Herausforderungen der chronischen Aphasikern aufgedeckt, die als Folgen weitreichende Probleme mit sich bringen. Das Sprechen über die Sprachlosigkeit wird in dieser Bachelor-Thesis weitaus hoch beachtet und soll eine Mauer von Widersprüchen durchbrechen.

Diese Arbeit ist für Professionelle im Gesundheits- sowie sozialen System, für alle Angehörigen und auch Selbstbetroffene, aber auch für Aphasie-Interessierte, die Einblick in das „ganz normale Leben von Aphasiebetroffenen“ bekommen werden.

 

2. Autoethnographie

"Das Denken ist das Selbstgespräch der Seele." (Plato)

Die Verfasserin beschreibt in autoethnographischen Bezügen, wie sie sich selbst mit Aphasie erlebt und diese Erkrankung in ihr Leben integriert.
Ein Teil der Bachelor-Thesis wird auch das Selbst (auto) - als Betroffener – beschrieben, wie sich durch systematische Analyse (grafie) die Aphasie auf die Verfasserin und den kulturellen Erfahrungen (ethno) verstehend, ausgewirkt hat (Ellis, 2004; Holman Jones, 2005: zitiert nach Ellis, Adams & Bochner, 2010, S. 345). Der Ausgleich von erklärbaren und künstlerischen Schreiben erfüllt die methodischen wissenschaftlichen Pflichten und kommt ebenso zu einem hypothetisierenden, analysierenden als auch theoretisierenden Anfang der Arbeit. Nicht nur die Interviewten, sondern auch die Verfasserin selbst kann zu einem „[…] breiteren Blick auf die Welt verhelfen […]“ (Ellis, Adams & Bochner, 2010, S. 346) und einen Forschungsteil dazu beitragen. Retroperspektiv berichtet die Autorin über ihre Erkrankung und geht selektiv auf die Veränderungen ihres Selbst ein. Die zusätzliche Einbeziehungen ihrer eigenen persönlichen Erfahrungen soll zu einem vollkommeneren Menschenbild, der mit chronischer Aphasie Betroffenen, führen. Das Beschreiben des Selbst wird für den Leser der Bachelor-Arbeit genutzt, um ein Verständnis für das reichhaltige und komplexe Thema der Aphasie zu generieren. Sie sollen dementsprechend in eine Welt des Aphasiker-Seins „eintauchen“, um die Hintergründe der Erkrankung besser zu verstehen. Des Weiteren ist ihr Nachdenken über dieses aphasische Problem sehr nützlich, um dann zu einem späteren Zeitpunkt mit diesen Menschen therapeutisch arbeiten zu können. Somit kann diese dazugehörige Autoethnographie zur Bachelor-Thesis „[…] die Welt, in der wir leben, zum Besseren zu verändern[versuchen]“ (Holman Jones, 2005; zitiert nach Ellis, Adams & Bochner, 2010, S. 353), und somit Vorurteile und Voreingenommenheit gegenüber Aphasie-Betroffene abbauen (Ellis, Adams & Bochner, 2010).


Während meines Erststudiums im Mai 2010 erlitt ich einen schweren ischämischen Hirninfarkt, der durch eine Dissektion der Halsschlagader (Aorta carotis interna) entstanden ist. Es wurde bei mir eine komplett schlaffe Hemiparese auf der rechten Seite diagnostiziert, eine Sprachapraxie sowie akute nichtflüssige globale Aphasie.

Ich durchlief eine harte, schwierige sowie kräftezehrende Zeit, in der ich aber auch neue und schöne Erfahrungen machte. Die einjährigen stationären sowie ½-jährigen ambulanten Rehabilitationsaufenhalte öffneten mir neue, andere Möglichkeiten. Das Wiedererlernen einer grundlegenden Selbstständigkeit setzte ein andauerndes Trainieren und Üben voraus, wie auch die Sprache, die ich erneut von Grund auf lernen musste. Als die Rehabilitationsphase im geschützten Raum der Professionellen zu Ende ging, war schlagartig mein Wiederfinden in der alten Lebenswelt und das nun anstrengende Neueinleben im Alltag gegenwärtig. Die Außenfaktoren und die vielen positiven Einflüsse, die mein Selbst ebenso geprägt haben, trugen dazu bei, dass ich trotz Aphasie wieder studieren kann. Mein Leistungssport (Laufwettkämpfe, Fußball, Leichtathletik), den ich von klein an ausübte, trug auch einiges dazu bei. Meine Willenskraft und mein Durchsetzungsvermögen halfen mir, den Kreis zu schließen, wodurch ich dies heute schreiben kann. Wie ich meine Erkrankung realisiere und begreife, um die psychosozialen Probleme zu meistern, ist im Folgenden erläutert. In der Autoethnographie möchte ich nun die Veränderungen des Selbst beschreiben und einen kleinen Einblick in das Denken eines Aphasikers geben.

Von mir selbst aus fühle ich mich wie davor auch. Ganz ohne Menschen fällt mir meine „Aphasie“ kaum auf. Alleine spreche ich nicht. Ich denke nur in mich hinein. Und beim freien, ungestörten Denken fühle ich mich wie vorher. Im Kopf denke ich viel weiter, was ich aber in diesem Tempo nicht durch Sprache ausdrücken kann. Früher, bis unmittelbar vor der Erkrankung, war das anders. Nach dem Ereignis konnte ich nicht lesen, schreiben; auch kaum sprechen. Dies hat sich in den 4 Jahren gebessert, und ganz rational weiß ich, dass ich einen Defekt im Sprachzentrum habe. Bloß ist das bis jetzt noch nicht in mein Unbewusstes, in meine emotionale Befindlichkeit eingegangen. Unter Menschen verändert sich daher mein Gefühl. Es ist nicht mehr eine gleichmütige Stimmung, nicht mehr ein neutrales Gefühl. Unter sprachgesunden Menschen merke ich, dass meine Sprache defekt ist, nicht mehr so wie früher funktioniert. Unter nicht-Aphasikern schwanken meine Emotionen daher, fluktuieren häufig zum Negativen hin. Im sozialen Umfeld kommt ein Unwohlsein, ein Nichts-wert-Sein, eine Minderwertigkeit in mir hoch. Die Umwelt verstärkt demzufolge meine Aphasie noch, und ich empfinde sie infolgedessen als grässlich. Ich denke, dass die meisten Menschen, das Denken oftmals mit der Sprache gleichsetzen und folglich wissen sie nicht, was „Aphasie“ überhaupt bedeutet. Dieses Thema kennen die wenigsten Menschen. Sie sind daher nicht richtig informiert, und es wird fälschlicherweise als ein geistiges Defizit wahrgenommen.
Häufig ist es so, dass mich die Krankheit pessimistisch stimmt. Ich fiel des Öfteren in depressive Phasen, die ich vor allem in Niedergeschlagenheit, vermehrter Reizbarkeit und innerer Unruhe, Interessensverlust, aber auch Freudlosigkeit bemerkte. Auch Traurigkeit oder Wut waren immer dabei. Dies verbinde ich mit negativen Emotionen und Gefühlen, die während der Erkrankung immer wieder hochkommen. Diese negativen Affekte lassen mich dann durch die Aphasie „den Ernst des Lebens spüren“ oder mich „vor Zorn Aphasie zu haben überkochen“. Diese Impulsivität lässt mich oftmals zu nicht gewollten verbalen Handlungenverleiten, die ich später bereue. Diese impulsiven, verbalen Wortgefechte erlebe ich meistens als unkontrollierbar. Somit muss ich die negativen Emotionen auf etwas umleiten, das ich erst noch differenzierter kennenlernen muss. Ich lerne es jetzt erst auf kognitive Art, die Emotionen zu beruhigen, nicht wie vorher mittels körperlicher Bewegung (Leistungssport). Als derzeit beste Methode, um die Affekte zu mildern, ziehe ich das Alleinsein vor, wenn ich auf die Krankheit wütend bin. Zuvor habe ich einige negative Erfahrungen mit meinem Partner, Eltern oder nächsten Verwandten gemacht. Wenn mein Umfeld irgendeine Beeinflussung auf mich ausübt, verstärken sich meine negativen Affekte umso mehr. Die Fähigkeit, mein Gegenüber einschätzen zu können, zeigt mir, in welchem Maß ich meine negativen Emotionen und Gefühle in ihn hineinprojizieren kann. Da ich kein richtiges Verständnis, sondern nur tröstende Worte und Mitleidsbekundungen von meiner Umgebung bekomme, macht mich das rasend. Diese Projizierung der Wut, Traurigkeit o.ä. auf Grund der Erkrankung, hat in meinem nahen Umfeld immer zu großen Streitereien geführt. „[…] diese oder andere Tröstungen wären für den trostlosen, hoffnungslosen Chronisch Kranken eine Verspottung, gegen die er sich nur durch Aggression gegen sich, oder Andere wehren könnte.“ (Dörner 2001, S. 105 f.) Es geschieht nur selten, dass ich außerhalb der engsten Familie auf jemanden meine Wut projiziere. Wenn daher meine Psyche unter der Erkrankung leidet, ist das soziale Umfeld ein Störfaktor, welcher jedoch beim Alleinsein ausgeblendet wird, um meinen Gemütszustand wieder aufzubauen. Die Minderwertigkeit und Unvollkommenheit, die ich unter anderen Menschen spüre, wird in mir auch zu einer Art von Angst. Diese Angst verspüre ich, wenn ich nicht das in Worten ausdrücken kann, was ich eigentlich ohne Aphasie mühelos mitteilen könnte. Die Angst ist nur auf Grund des sozialen Umfelds da. Wenn die Umwelt nicht da wäre, hätte ich auch keine Angst. Da ich ein Sprachdefizit habe, legt sich manchmal im Kopf bildlich ein Schalter um, der eine Sprechblockade auslöst. Dies geschieht besonders vor sprachgewandten Menschen, bei denen ich Respekt, Ehrfurcht und Anerkennung empfinde, und folglich ist die Furcht vor ihnen dementsprechend groß. Des Weiteren steigt die Angst bei Telefonaten, da die nonverbale Sprache nicht verwendet werden kann und lediglich die verbale Sprache übrig bleibt. Die nonverbale Kommunikation ist daher für mich als Aphasiker sehr wichtig geworden. Mimik, Gestik, die Haltung, die ein Mensch einnimmt, wirken auf den Gesprächspartner ebenso, was ich in Telefonaten nicht sehe.
Trotz Inklusion, die meiner Meinung nach zu wenig gelebt wird und zu oft nur ein Lippenbekenntnis bleibt, stehen Menschen mit Behinderung am Rand unserer Leistungsgesellschaft. Trotzdem habe ich die Durchsetzungskraft und den Willen, um Schwierigkeiten zu überwinden, mit viel Unterstützung, um den Sinn meiner Erkrankung zu entdecken. Den Sinn habe ich zum Ziel selbst umformuliert. „Denn nur wenn ich dem Überschuss an Sinnlosigkeit des Leidens ins Gesicht sehe, kann ich dieser Sinnlosigkeit vielleicht hier und da Sinn abbringen, kann ich von der Frage ‚Warum ich?„ zu der Frage ‚Warum ich nicht?„ kommen“ (Dörner 2001, S. 108). Das Studium eröffnete mir die Möglichkeit, bei der Betrachtung von Themen eine wissenschaftliche Perspektive einzunehmen, die von spezieller wie auch allgemein-interessierter Bedeutung waren. Durch spezielle Fragen über das Thema „Aphasie“ bis hin über das kritische Durchleuchten unserer schnelllebigen Kultur öffneten sich neue Denkwege für mich. In meinem Studium habe ich mich selbst als Teil meiner Fragen definiert. Ich erlerne während des Studiums sehr viel Theorie, welche ich selbst miterlebt habe. Dies möchte ich beides in der späteren psychologischen Praxis mit einfügen und für Aphasiker eine Hilfe sein. Zwar habe ich die Erkrankung erlitten, aber mit Hilfe von anderen und von mir selbst arbeite ich selbst auf mein Ziel hin und will nun anderen helfen, die auch in dieser Lage sind. Dies hat mich zum Psychologiestudium gebracht, worauf ich noch vieles aufbauen kann und werde.

 

3. Theoretischer Hintergrund

Die Menschen besitzen die Fähigkeit, einfach selbstverständlich und unbewusst mit der verbalen Sprache umzugehen. Freies Sprechen, Schreiben, Lesen etc. ist heute ein Muss in der Gesellschaft. Was ist, wenn man aber plötzlich keine Sprache mehr hat? Wie kommen ein Mensch und sein Umfeld damit zu Recht? In der Autoethnographie wurde die aphasische Krankheit nur kurz angeschnitten. Im theoretischen Teil geht es um die Erkrankung „Aphasie“. Dieser Krankheitsbegriff wird zuerst medizinisch erläutert. Dann wird näher auf die psychische Bewältigung einer allgemeinen chronischen Erkrankung eingegangen. Bezogen auf Aphasie wurde es von Tanner & Gerstenberger (1988) erklärt. Hinsichtlich der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) bei Aphasie werden zum theoretischen Schluss die Förderfaktoren und Barrieren im Hinblick der Kontextfaktoren näher betrachtet.

 

3.1. Medizinischer Krankheitsbegriff der Aphasie

„Aphasien werden als Beeinträchtigung des Sprachsystems definiert, die nach abgeschlossenem Spracherwerb als Folge einer Hirnschädigung auftreten.“(Grötzbach, 2010, S. 340)

 

Ätiologie der Aphasie

Die häufigsten Ursachen von Aphasie sind meistens zerebrovaskuläre Erkrankungen wie Schlaganfall (Apoplex, Insult) oder Aneurysma. Des Weiteren zählen Gehirntumore, Schädel-Hirn-Traumata, Hirnentzündungen, hypoxische Schädigungen sowie degenerative Krankheiten, wie beispielsweise Atrophie oder Demenz dazu (Ziegler, 2012).

 

Diagnostik und Klassifikation der Aphasie

Die Sprache ist zu ca. 95 % auf der linkseitigen Hemisphäre des Gehirns angesiedelt, außer bei den restlichen Prozent der Menschen, bei der das Sprechen auf der rechten oder auf beiden Gehirnhälften zu finden ist (Grötzbach, 2010; Schulze, 2013). Dort sitzt neben der verbalen Sprache das auf die 4 Modalitäten ausgerichtete Verstehen, Sprechen, Lesen (Alexie), Schreiben (Agraphie) ebenso die mathematischen Fähigkeit (Akalkulie), welche eine Störung im Umgang mit Zahlen ist (Wehmeyer & Grötzbach, 2006; Lutz, 2010). Die Störungen betreffen in der Regel – wenn auch mit unterschiedlicher Gewichtung – alle expressiven (Gebärdensprache, bildliche/zeichnerische Mittel, mündliche sowie schriftliche Äußerungsfähigkeit) und rezeptiven sprachlichen Fähigkeiten (auditive Sprachverstehen, Leseverstehen, Verständnis von bildlichen Hinweisen, Beurteilung von Gebärden) (Bucher, 2005). Die Sprachverarbeitung findet sich im Broca- und Wernicke-Areal wieder, die nach dem französischen Arzt Paul Broca (1824 – 1880) und dem deutschen Arzt Carl Wernicke (1848 – 1905) benannt wurden. Überdies seien noch das Geschwind-Areal, das in enger Verbindung mit dem Wernicke im Zentrum steht und die Nervenfasern des Fasciculus arcuatus, das eine Verbindungmit dem Broca- und Wernicke-Areal herstellt, erwähnt, das auch die Sprache mit einschließt (Carter, 2010; Schulze, 2013).

Es werden vier Arten von Aphasien charakterisiert, die sogenannten Standartsyndrome. Diese unterscheiden sich zwischen Globaler, Broca-, Wernicke- und Amnestischer Aphasie. Neben den Standartsyndromen gibt es auch Sonderformen wie die Transkortikal-motorische Aphasie, die transkortikal-sensorische Aphasie, gemischt-transkortikale Aphasie und die Leitungsaphasie, die hier nun aufgeführt werden sollen (Grötzbach, 2010; Huber et al. 2013).

 

Begleitsymptome der Aphasie

Aphasie tritt häufig nicht nur alleine auf, sondern geht mit Begleiterscheinungen einher. Die Störung der Sprache ist häufig mit der Störung des Sprechens gekoppelt, woraus hier Artikulationsstörungen wie Dysarthrie oder Anarthrie (Beeinträchtigung oder schwere Ausprägung der Ausführung der Sprechbewegung) und Sprechapraxie (Beeinträchtigung der Initiierung von Sprechbewegungen) zu finden sind. Neben der Artikulation ist auch die Stimmgebung redundant. Hier ist die Aphonie (Lähmung der Stimmlippen) relevant. Die periphere Stimmstörung (Störung durch Einführen des Atemschlauchs an den Stimmlippen) kann ebenso auftreten (Huber et al., 2013). Die Dysphagie (Schluckstörung) spielt beim Betroffenen neben der Störung Aphasie oftmals eine große Rolle. Jedoch verschwinden manche dieser Begleiterscheinungen, was ja auch differentialdiagnostisch relevant ist, nach und nach (Pullwitt & Winnecken, 2012).

Auch neurologische sowie neuropsychologische Symptome treten oftmals neben der Aphasie auf. Neurologische Begleitsymptome sind dann dementsprechend häufige Halbseitenlähmungen (Hemiparese), halbseitige Gefühlsstörungen (Sensibilitätsstörung) und Gesichtsfelddefekte (Hemianopsie), weshalb viele Betroffene in der Physiotherapie und Ergotherapie sind. Es kann auch oftmals bei Aphasie noch zu neuropsychologischen Leistungseinschränkungen kommen. Die Aufmerksamkeit und die Konzentration können betroffen sein. Gelegentlich sind die Psychomotorik und die Ausführung von Bewegungs- und Handlungsabfolgen dementsprechend langsamer als bei einem Gesunden. Hier kommt es häufig zu einer Apraxie, womit die Planung und Programmierung von Bewegungen ins Stocken gerät, was ja oben schon bei Sprechapraxie beschrieben wurde. Das Gedächtnis und die visuellen und auditiven Wahrnehmungen sowie die räumliche Orientierung und die komplexe Informationsverarbeitung - exekutive Funktion - können eingeschränkt sein. Auch wird die Affektivität/das Gefühlsleben bei Menschen mit Aphasie gestört, weshalb sie oftmals aggressiv, teilnahmslos oder launisch wirken. Häufig kommt noch Epilepsie hinzu, was eine Folge der Hirnschädigung ist (Grötzbach, 2010; Huber et al., 2013).

 

Verlauf der Aphasie

Die Erkrankung Aphasie ist kein abgeschossener Zustand sondern sie hat eine Verlaufskurve. Die Verlaufsphasen sind, wie unten in der Abbildung 1, nach der zeitlichen Dauer aufgebaut. Die Entwicklung kann je nach Störungstyp unterschiedlich ablaufen. Auch kann sich die Schädigung des Sprachzentrums wieder zurückbilden (Huber et al., 2013; Wehmeyer & Grötzbach, 2006).

Verlaufsphasen der Aphasie

Abbildung 1: Verlaufsphasen der Aphasie. Modifiziert nach: (aus Huber et al., 2013, S.97)

 

Therapie mit Aphasie

Je früher mit der logopädischen Therapie begonnen wird, desto besser ist der Verlauf der Rehabilitation des Patienten (Grötzbach, 2010). Von der Akut- bis zur Rehabilitationsklinik und weitestgehend in der ambulanten Nachsorge sollte die logopädische Behandlung fortgesetzt werden, da sich die Häufigkeit und Intensivität der Sprachtherapie auf die Kommunikation des Betroffenen auswirken(BAG SELBSTHILFE – Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V., 2008). Auch im Langzeitverlauf der chronischen aphasischen Störung zeigen sich durchaus Vorteile, die das sprachliche Können aufrechterhält und trainiert (Ziegler, 2008).

 

3.2. Psychische Bewältigung einer chronischen Krankheit

Der Umgang mit einer belasteten chronischen Krankheit stellt für viele eine Herausforderung dar. Die weitreichenden Folgen der Erkrankung müssen überwunden oder toleriert werden. Krankheitsbewältigung ist im weiteren Sinne die Gesamtheit der Gedanken und Verhaltensweisen die auf eine Überwindung oder Tolerierung belastender Krankheitsfolgen abzielen (Lazarus & Folkman, 1984). Psychologisch gesehen wird alles das als Krankheitsverarbeitung benannt, was die „[…] Gesamtheit von Prozessen [darstellt], um bestehende oder erwartete Belastungen im Zusammenhang mit Krankheit emotional, kognitiv oder aktional aufzufangen, auszugleichen oder zu meistern“ (Muthny, 1989 S. 5 f.).

 

Kognitionspsychologische Transaktionales Stressmodell nach Lazarus & Folkmann (1988)

Das Kognitionpsychologische Transaktionale Stressmodell, welches von Lazarus & Folkman (1984) nach revidierten Modellen dargestellt wurde, beschreibt u.a. die Krankheitsverarbeitung einer chronischen Erkrankung auf eine psychologische Weise (Krohne, 1997). Die kognitive aber auch subjektive Bewertung eines Menschen entscheidet, ob eine Situation als Stress empfunden wird oder nicht. Dabei spielt der Umgang mit persönlichen und auch situationalen Merkmalen der Selbsteinschätzung eine Rolle (Kendel & Sieverding, 2012). Übersteigt die momentane Anforderung des Betroffenen seine dementsprechenden Ressourcen, kommt der Begriff „Stress“ auf und löst Bewältigungsversuche aus (Lucius-Höhne, 2009).

Wird Stress definiert, so ist es „[…] jedes Ereignis, bei dem äußere oder innere Anforderungen (oder beide) die Anpassungsfähigkeit eines Individuums oder eines sozialen Systems beanspruchen oder übersteigen“ (Lazarus & Launier, 1981: zitiert nach Kendel & Sieverding, 2012, S. 463 f.). Generell bedeutet dies, dass die wahrgenommene Bedrohung in einem Kontrast zu der wahrgenommenen Möglichkeit des Umgangs mit der Bedrohung steht, um dies wieder in einen homöostatischen Ausgleich zu bringen (Lucius-Höhne, 2009). Dieses Wechselspiel des individuellen Menschen und seinem sozialen Umfeld beschreibt das in folgender Abbildung modifizierte transaktionale Stressmodell nach Lazarus und Folkman (1984).

Transaktionales Stressmodell

Abbildung 2: Transaktionales Stressmodell. Modifiziert nach: (Lazarus & Folkman, 1984), zitiert nach: (Kendel & Sieverding 2012, S. 464)

Der Ausgangspunkt des Stressmodels ist das stressauslösende Ereignis und wird als Stressor gekennzeichnet. Dieser ist abhängig von der gegebenen Situation, wie soziodemogafische Aspekte (Alter, Geschlecht, Sozialstatus, Kultur etc.) oder Kontrolle wie auch Art, Intensivität und Dauer des Stressors (Kendel & Sieverding, 2012; Krohne, 1997). Der Hauptstressor ist in dieser Bachelor-Arbeit die chronische Aphasie, welche eine Kommunikationsbehinderung darstellt (Lucius-Höhne, 2009). Auf ihm bauen sich primäre und sekundäre Bewertungen auf, wobei die erste nicht als Folge der zweiten verstanden werden muss. In der primären Bewertung („primary appraisal“) wird abgewägt, inwieweit der Stressfaktor Einfluss auf die Lebensqualität hat. Ist der Stressor eher irrelevant oder günstig, hebt sich die Belastung auf. Ist er jedoch stressrelevant, d.h. wird er zu einer Bedrohung, einem Verlust oder einer Herausforderung, muss vom Menschen gehandelt werden (Krohne, 1997). Der sekundären Bewertung („secondary appraisal“) werden eigene persönliche Ressourcen zugeteilt, auf die zurückgegriffen werden kann. Diese Ressourcen beziehen sowohl individuelle als auch soziale Aspekte mit ein. Dementsprechend setzt der Mensch jetzt verschiedene Strategien ein, die er aus den Bewertungen abgeleitet hat. Sodann kann eine stressfreie Harmonie, ein Gleichgewicht des Menschen wieder hergestellt werden (Kendel & Sieverding, 2012). Dies wird durch eine Stressbewältigung („coping“) erreicht, „as a realistic and flexible thoughts and acts that solve problems and thereby reduce stress.” (Lazarus & Folkman, 1984, S. 118).
Sie können sich bewusst in problemorientierter Bewältigung gegenüber dem Stressor herausbilden. In diesem wird davon ausgegangen, dass eine Veränderung des Stressors bewirkt wird, wie z.B. eine Therapie, Suche nach Informationen etc. Oder sie können den Stress im eigenen Bewusstsein auch emotionsorientiert bewältigen, d.h. wenn keine Veränderung des Stressors dargelegt sind, können sie beispielsweise die stressreiche Situation auch umdeuten oder in ihren sozialen Ressourcen Halt suchen, um damit eine Emotionsregulierung zu erreichen. Oftmals kommt keine Isolierung der problem- und emotionsorientierten Bewältigung zustande, da beide Strategien ineinander übergehen (Kendel & Sieverding, 2012; Krohne, 1997).
Die unbewusste Art und Weise mit Stress umzugehen, beruht auf der Psychoanalyse. Anna Freud hob 1936 die psychoanalytischen Abwehrmechanismen hervor, die eine nicht wegzudenkende Rolle in der Krankheitsverarbeitung spielen (Muthny, 1994). Die Reduzierung der Bedrohung des Selbstwertes ist in den Anfangsphasen des Stressors von enormer Bedeutung. Der dortige kurzfristige nicht mehr zu bändigende Emotionsüberschuss wird durch unbewusste Strategien „abgewehrt“ (Kendel & Sieverding, 2012).

Das transaktionale Stressmodell nach Lazarus und Folkman (1984) wird oftmals bei der Krankheitsverarbeitung von chronischen Erkrankungen herangezogen (Schröder, 1997). Es verändern sich jedoch häufig die verschiedenen Bewertungen im dynamischen Anpassungsprozess der Krankheit und es kann zu einer Neubewertung (reappraisal) des bewussten Bewältigungsprozesses der Person-Umwelt-Beziehung kommen. Beispielsweise spielt hierbei die Bewältigung von Emotionen eine große Rolle (Krohne, 1997). Seit den 90ern sind auch Emotionen in die Stresstheorie von Lazarus und Folkman mit eingeflochten. Dies bildet ein bewusstes, aber auch unbewusstes, komplexes, von negativen als auch positiven Gefühlen bemächtigte Gebilde der Stressverarbeitung ab (Kendel & Sieverding, 2012).

Bei dem Verlauf der Erkrankung „Aphasie“ wird hier Tanner & Gerstenberger (1988) herangezogen. Diese Phasen lassen sich auch anhand desTransaktionalen Stressmodells von Lazarus & Folkman (1984) darstellen. Diese Phasen der Krankheitsverarbeitung werden auch „grief response“ [Reaktion des Leidens] genannt und sind typische Zeichen für den Verlust der Sprache und Kommunikation. Er wird verstanden als komplexer emotionaler und kognitiver Prozess, der um den Schaden der eigenen Sprache und daher um den Verlust von Bezugspersonen, von Objekten sowie von dem Selbst bzw. der Identität trauert. In der darauffolgenden Abbildung werden die Phasen der Aphasie bei Betroffenen, die kognitive und wahrnehmbare Fähigkeit besitzen, aufgezeigt (Tanner & Gerstenberger, 1988).

Phasen der Krankheitsverarbeitung

Abbildung 3: Phasen der Krankheitsverarbeitung. Modifiziert nach: (Mwalimu, 1995, S. 180), zitiert nach: (Tanner & Gerstenberger, 1988)

Ab den Eintritt der Aphasie durchlebt jeder Betroffene zeitlich unabhängig diese Krankheitsphasen, bis sie sich letzten Endes auf die Akzeptanz/Umorientierung mit der sprachlichen Einschränkung einstellen. Im praktischen Teil der qualitativen Arbeit kommen die chronischen Aphasiker an die Reihe, die diesen langen Weg der Verarbeitung auf sich nahmen, um letzten Endes zur Realisierung dieser akzeptierenden Situation zu kommen. Allerdings haben manche chronische Aphasiker zeitweilig noch eine gewisse Wut oder sind traurig und frustriert. Einige fallen in die Depressionsphase zurück, weil keine guten Rahmenbedingungen der Umwelt vorherrschen. Dass Betroffene nicht nur „Licht am Ende des Tunnels“ sehen, wird in dem empirischen Teil dargelegt (Tanner & Gerstenberger, 1988).

Exkurs:

Das Bewältigungsverhalten (Coping) – positiv wie auch negativ - des aphasischen Menschen ist in dieser Arbeit auch von einer Relevanz beschaffen, dass es hier im Exkurs kurz angesprochen wird. Nach Hobfoll (1989, zitiert nach Schröder, 1997, S. 320) und Hobfoll, Banerjee und Britton (1994, zitiert nach Schröder, 1997, S. 320) ist bei chronischen Kranken der Verlust der Gesundheit – speziell in dieser Bachelor-Arbeit die Sprache –die Berufsrolle und Sozialkontakte oder die alltäglichen Gegebenheiten vorherrschend. Jenes Coping spricht vor allem den Aphasiker und das nahe Umfeld mit seinen Beteiligten an. Dies spielt vor allem beim dyadischen Coping eine zentrale Rolle, welches die familiären oder partnerschaftlichen Faktoren enthält (Lucius-Höhne, 2009).

„Unter dyadischen Coping werden Bemühungen eines oder beider Partner verstanden, bei (individuellen) Belastungen des anderen Partners bzw. bei dyadischen Streß (bei dem beide Partner annähernd gleich betroffen sind) bei der Streßbewältigung mitzuwirken und durch gezielte Bewältigungsverhandlungen bzw. –versuche, eine erneute Homöostase des vom Stress primär Betroffenen, des Gesamtsystems bzw. der Beziehung zwischen dem Paar und seiner Außenwelt herbeizuführen.“ (Bodenmann, 1997, S. 81 f.)

Diese Stresssignale können im Verlauf zwischen beide Partner durch verbale wie auch nonverbale Copingreaktionen abgebaut werden (Bodenmann, 1997). Im Kaskaden-Modell von Bodemann (1997) ist auch die soziale Einbettung des Stress-Coping-Prozesses enthalten. Im hierarchischen System werden individuelle- und dyadische Belastungsbewältigung sowie die sozialen Unterstützungen von externen Personen belegt und aufgezeigt. Folgender Abbildung zeigt einen allumfassenden Stressbewältigungsprozess.

Stress-Coping-Prozess

Abbildung 4: Ein Kaskaden-Modell des Stress-Coping-Prozesses. (aus Bodenmann, 1997, S. 85)

Das dyadische Coping ebenso wie das Kaskaden-Modelltrifft bei der chronischen Aphasie auf viele Schwierigkeiten. Durch die Erschwernis der verbalen Kommunikation können daher die Stresszeichen ebenso wie Antwortreaktionen nicht mehr wechselseitig aufgenommen werden und sie finden keine Berücksichtigung mehr. Hier werden beiderseitige komplizierte Interpretationsleistungen herausgestellt und nur durch eine komplexe, gegenseitige Abstimmung kann ein Austausch ermöglicht werden. Dies hängt wiederrum ab von zahlreichen Faktoren, die hier nicht aufgezählt werden (Lucius-Höhne, 2009; Weikert & Fleischmann, 2004).

 

3.3. ICF bei Aphasie – Förderfaktoren und Barrieren im Blickfeld der Kontextfaktoren

Das Modell der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) wurde von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) 2001 entwickelt und zeigt die Ganzheitlichkeit der Beeinträchtigungen auf (Schuntermann, 2007). Hierbei wird nicht die biomedizinische Betrachtung der Krankheit berücksichtigt, sondern das bio-psycho-soziale Modell ins Blickfeld genommen. Darin ist auch die subjektive Sichtweise des betroffenen Menschen enthalten, die auch in dieser Arbeit im Vordergrund steht (Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation [BAR], 2006). „Die ICF stellt hierfür eine […] vereinbarte Grundlage dar und ermöglicht eine systematische Beschreibung der gesundheitlichen Aus- und Wechselwirkungen den Ebenen der Funktionen, der Aktivitäten und der Teilhabe am Lebensbereich […] einer Person vor dem Hintergrund ihrer Lebenswelt“ (BAR, 2006, S. 7).

Bio-Psycho-Soziales-Modell

Abbildung 5: Bio-Psycho- Soziales Modell. (aus Schuntermann, 2007, S. 30)

In der Abbildung aus Schuntermann (2007) werden die Umweltfaktoren und personbezogene Faktoren als Kontextfaktoren bezeichnet, die so den Hintergrund der menschlichen Lebenswelt darstellen. Diese können somit den Gesundheitszustand beeinflussen (BAR, 2006). Dies wird in der folgenden Arbeit anhand des Krankheitsbegriffes „Aphasie“ geklärt, um einen holistischeren Blick auf diese Erkrankung zu bekommen (Bucher, 2005). Eine chronische Aphasie beeinträchtigt Sprach- und Kommunikationsfähigkeit des Menschen. Da die Sprachfunktionen beschränkt (Körperfunktionen und –strukturen) sind, werden auch die Einschränkungen hinsichtlich der Aktivitäten und der Partizipation (Teilhabe) an der Gesellschaft deutlich herausgestellt. Daraus resultiert eine verminderte Lebensqualität der Betroffenen, was zu einer Leidenssituation des Aphasikers und Angehörigen führen kann (Bucher & Boyer 2009). Näher werden daher die umwelt- sowie personbezogenen Kontextfaktorenbeleuchtet, welche einen Großteil der Partizipationseinschränkungen von aphasischen Menschen ausmachen (Bucher & Boyer, 2009).Diese Einschränkungen können aber auch durch Unterstützung geringer werden. Daher kommen die Kontextfaktoren teilweise positiv als auch negativ zur Geltung (Bucher, 2005; Bucher & Boyer, 2009).

Die umweltbezogene Faktoren des ICF-Modells habenmaterielle, soziale und auch einstellungsbezogene Einflüsse, die bei jedem Individuum unterschiedlich sind. Es sind äußere Umwelteinflüsse, die auf den jeweiligen Menschen einwirken. Dies kann ihn sowohl positiv bestärken oder negativ schwächen und Barrieren oder Hindernisse darstellen. Das Individuum ist so mit seiner Leistung ein Teil der Gesellschaft (Rentsch, 2005; Schuntermann, 2005).
Diese Umweltfaktoren lassen sich nach Rentsch (2005) auf der Ebene des Individuums und der Gesellschaft aufteilen. Beim Individuum wird die persönliche Umgebung miteinbezogen. Dort ist das nähere als auch das weitere Umfeld mit enthalten. Beispielsweise kommt der häusliche, berufliche wie auch der schulische Bereich oder die Kontakte zu der Familie, Freunden, Bekannten, Nachbarn, Fremde zur Geltung. Außerdem können auch materielle und physikalische Ereignisseder Umwelt beeinflussen (Rentsch, 2005; Schuntermann, 2005).
Die Gesellschaftsebene „[…] die formellen und informellen sozialen Strukturen, Dienste und übergreifende Ansätze oder Systeme in der Gemeinschaft oder Gesellschaft, die einen Einfluss auf das Individuen haben“ (Schuntermann, 2005, S.22). Im empirischen Teil der Forschungsarbeit wird ebenfalls nach dem sozialen Umfeld (Familie, Freunde, Bekannte, Nachbarn, Fremde) und dem gesellschaftlichen (Beruf, gesundheitsfachlichen/sozialen, staatlichen System) unterschieden.

Personbezogene Faktoren sind die speziellen Hintergründe der zu führenden Lebensweise des Menschen. Nicht ihr Gesundheitsproblem oder –zustand, sondern Einflüsse wie „Geschlechte[s], ethnische Zugehörigkeit, Alter, anderer Gesundheitsprobleme, Fitness, Lebensstil, Gewohnheiten, Erziehung, Bewältigungsstrategien, den sozialen Hintergrund, Bildung und Ausbildung, Beruf sowie vergangene oder gegenwärtige Erfahrungen, allgemeine Verhaltensmuster und Charakter, individuelles psychisches Leistungsvermögen und andere Merkmale […]“ (Rentsch, 2005, S.24) stehen in Mittelpunkt. Bei jedem Menschen können sie sich daher unterscheiden und individuell sein (Rentsch, 2005).
Das heißt, dass jeder Mensch auf seine ganz spezielle Eigenart die chronische Krankheit bewältigt. Daher spielen Emotionen, Kognitionen und auch das Verhalten eine bedeutende Rolle, wenn es um die individuelle Reaktion in Verbindung mit der Erkrankung geht. Folglich leiten sich die Erwartungen des sozialen Umfelds hinsichtlich der Einstellung des chronisch kranken Menschen ab und prägen seine Persönlichkeit (Hoyer, Franke und Herzberg, 2012).
Die person- bzw. umweltbezogenen und Kontextfaktoren legen den gesamten und individuellen Lebenshintergrund eines Menschen in der ICF dar, der sowohl an der Defizit- als auch auf die Ressourcenorientierung ausgerichtet ist. Somit ist Behinderung charakterisiert als Resultat einer komplexen Beziehung zwischen Gesundheitsproblem des Menschen und seinen Kontextfaktoren (Schuntermann, 2005).
Zurzeit wird vor allem von der Arbeitsgruppe „ICF“ der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP) die Entwicklung von personenbezogenen Faktoren im deutschen Sprachraum vorangetrieben, um die Kontextfaktoren weiter auszugestalten (Grotkamp, 2013).

Am theoretischen Hintergrund des bio-psychosozialen Modells kamen daher in dieser Forschungsarbeit die chronischen Aphasiker zu Wort. Mit Hilfe der individuellen Barrieren als auch Ressourcen wurde in modifiziert theoriegeleiteter Weise die Bewältigung des Lebens mit Aphasie befragt. Im weiteren Verlauf ist die empirische Umsetzung dargelegt, um eine Bilanz daraus zu ziehen.

 

4. Forschungsfrage „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung“

Die qualitative Untersuchung dieser Bachelor-Thesis wirft die Frage auf, wiechronische Aphasiker ihr Leben bewältigen und stützt sich dabei auf die subjektive Sichtweise der hier interviewten Aphasiker. Es wird erklärt, welche Lage der chronische Aphasiker im sozialen Umfeld besitzt. Der Interviewende befragt die Betroffenen über den näheren, wie die Familie, sowie den weiteren sozialen Lebensbereich. Des Weiteren wird beim chronischen Aphasiker untersucht, wie sich die Gesellschaft auf ihn einstellt. Der berufliche Bereich und die Professionellen des Gesundheitssystems sowie Sozialsystems fallen unter den gesellschaftlichen Kontext. Besonders wird dabei vom Betroffenen herausgestellt, wie er selbst mit der Krankheit und seiner Situation klar kommt. Zum Schluss werden noch die Wünsche des chronischen Aphasikers erläutert, die auf eines der Ziele der Bachelor-Arbeit hinführen.

 

5. Empirische Umsetzung

Der methodische Teil des Themas der Bachelor-Arbeit lässt sich anhand der qualitativen Forschung darstellen und ausarbeiten. Im Folgenden ist ein Überblick über die methodische Vorgehensweise gegeben. Zunächst wird die qualitative Forschungsmethode begründet, um dann näher auf die Befragungen der qualitativen Erhebung einzugehen. Dort werden das Interviewmodell und auch der konstruierte Leitfaden mit dem Kurzfragebogen beschrieben. Sodann werden im weiteren Verlauf die Auswahl der Interviewpartner und die Durchführung des Interviews geschildert. Nach dieser qualitativen Erhebung wird die Aufbereitungsmethode der Interviewtranskription vorgestellt. Darauf folgt die qualitative Auswertung der gesamten Erhebungen, der ausgearbeiteten Interviews. Am Schluss aller Punkte schließt sich die Forschungsethik an, ohne die im Wesentlichen das Forschungsprojekt nicht nutzbar gemacht werden konnte.

 

5.1. Begründung der qualitativen Forschungsmethode

Im Voraus sei gesagt, dass das qualitative Denken zur erhofften Verstärkung des Forschungs- und Erkenntnisprozesses im gesundheitlichen Versorgungssystem und vor allem im sozialem Umfeld sowie der Gesellschaft beiträgt (Mayring, 2002). Dies kann somit zu einer positiven Veränderung des Lesers führen und daher zu einer themenergreifenden Auseinandersetzung anregen (Mayer, 2009). Auf fünf leitende Grundsätze stützt sich diese qualitative Forschungsmethode. Subjektbezogenheit, Deskription und Interpretation von den Subjekten, Alltagsbezogenheit und den Generalisierungsprozessder Ergebnisse sind hierbei zentrale Grundlagen, die von der Verfasserin besonders herausgestellt werden (Mayring, 2002). Die Forderung nach Subjektbezogenheit ist ein wichtiger Teil dieser Bachelor-Thesis. Die Ganzheitlichkeit des Menschen als Individuum und nicht nur die am Subjekt zu erkennenden fachspezifischen Aspekte stehen dabei im Mittelpunkt der Untersuchungsfrage (Hug & Poscheschnik, 2010). Ein weiterer Faktor ist die umfassende und getreue Deskription der hier gewählten Subjekte. Die Untersuchung mit Hilfe von individuellen Einzelfällen kann auf Grund ihrer Einzigartigkeit die allgemeingültige Theorie in Frage stellen (Mayring, 2002).Bei der Interpretation der interviewten Subjekte auf die Forschungsfrage ist es ratsam, ein gewisses Vorverständnis für den Aphasiker zu besitzen, um den Betroffenen zu verstehen und bei ihm eine gewisse Authentizität zu erhalten (Mayer, 2009). Laut Danner‟s hermeneutischer Spirale (1979, zitiert nach Mayring, 2002, S. 30) trifft dieses Vorverständnis auch auf ein aphasisches Gegenverständnis, und somit taucht es in einer positiven Interaktion des Forschenden und des Beforschten auf (Mayring, 2002). Der Umgang mit persönlichen, subjektiven Erfahrungen wird introspektiv mit der chronischen Aphasie der Verfasserin mittels Autoethnographie verdeutlicht, um ein größeres Blickfeld einzunehmen (Ellis, Adams & Bochner, 2010).
Die Offenheit des Forschungsprozesses muss gegenüber den Erforschten gewährleistet sein, damit der Untersucher in einer vom Subjekt geprägten Lebenswelt Platz finden kann und somit eine Alltagsbezogenheit hergestellt wird (Mayring, 2002). Dies widerspricht auch dem Vereinheitlichen oder dem Verzerren des Interviewverlaufes (Mayring, 2002). Obgleich die quantitative Untersuchung in der qualitativen Forschungsarbeit benachteiligt wird, sollte diese aber nicht wegzudenken sein. Es wäre eine sinnvolle Möglichkeit, die Quantifizierung der Ergebnisse aufzuzeigen, was ein Beweis für den Verallgemeinerungsprozesses der qualitativen Forschung wäre (Mayring, 2003).
Zudem wurden hier für die Erhebung der psychosozialen Probleme bewusst qualitative Interviews ausgewählt, da so die Verfasserin im unmittelbaren Dialog mit den Interviewten stand und so die Gewichtung deren jeweiliger Probleme direkt wahrnehmen konnte. Mit dem Austausch auf zwischenmenschlicher Ebene war es daher nicht notwendig, den Anliegen der Betroffenen lediglich in quantitativer Sichtweise einen Zahlenwert zu verleihen.

 

5.2. Darstellung der qualitativen Erhebung

Als Datenerhebungsverfahren werden die empirischen Daten qualitativ durch systematische Interviews mit chronischen Aphasikern erhoben, um von ihnen Informationen über die Realität zu erhalten (Mayring 2002). Um die Sammlung von Datenmaterial zu gewährleisten und dann später mit der Aufbereitungssmethode zu beginnen, zeichnet ein Diktiergerät während des Interviews das ganze Gespräch auf (Hug & Poscheschnik, 2010). Diese halbstrukturierten, problembezogenen Befragungen der Teilnehmer auf die Themenvorgabe zielen darauf ab, mündliche aber auch nonverbale Informationen zu erheben, was dann später noch ausdifferenziert wird (Schmidt-Grunert, 2004). Durch das Erhebungsinstrumentarium der fünf Einzelinterviews werden anhand der erforschten Einstellungen, Annahmen, Gefühle sowie Gedanken übermittelt (Hug & Poscheschnik, 2010). Diese soziale „Anamnese“ kann von dem chronischen Aphasiker genutzt werden, subjektiv die psychosozialen Problemlagen aufzuzeigen (Schmidt-Grunert, 2004). Die qualitative Erhebungsmethode bewährt sich mit dem teilstandardisierten Interview, was sich auch nach Hopf (1995, zitiert nach Schmidt-Grunert, 2004, S. 37) als Leitfadeninterview bezeichnet, am besten, da die offene Fragestellung mehr Platz für die Exploration und der Formulierung der Antwort des chronischen Aphasikers gibt. Auf Grund des Krankheitsbegriffes Aphasie und deren Begleitsymptome sind diese Interviews im engeren Sinne teilweise dennoch standardisiert, damit das Verständnis der Betroffenen gewahrt bleibt (Schmidt-Grunert, 2004; Weikert & Fleischmann, 2004).

 

5.2.1. Darlegung des Interviewmodells

Es wird als Technik für den qualitativen Forschungsprozess ein problemzentriertes Interview (PZI) herausgegriffen, um das Thema näheraufzugreifen. Dieses hier verwendete Interviewmodell wurde von Andreas Witzel (1982) entworfen (Schmidt-Grunert, 2004). Es „wird ein Problembereich gesellschaftlicher Realität“ (Lamnek, 2005, S. 364) dargelegt, worauf näher eingegangen wird. Die theoriegeleitete vorherige Auseinandersetzung mit dem Thema der Sprachlosigkeit in der Fachliteratur und die eigenen persönlichen Erfahrungen mit chronischer Aphasie der Autorin machen die Forschungsarbeit nachvollziehbar und auch aufgreifbar. Diese vorherige Konzeptgenerierung wird je nach Einzelfall wissenschaftlich modifiziert, was dann letzten Endes in ein induktives-deduktives Verfahren gewandelt wird (Lamnek, 2005). Die Sammlung der Informationen anhand der Interviews, die anknüpfend an bestimmte Lebensbereiche die psychosozialen Probleme aufwerfen, nimmt eine problemorientierte Herangehensweise an. Doch darf die Forscherin nicht ihre Theoriekenntnisse preisgeben, da dies zur Verzerrung des Interviews führen kann (Lamnek, 2005). Objektiv und unvoreingenommen muss die Forschende dem Befragten teilweise offene Interviewfragen stellen und die Selbstreflexion des Subjektes, wie die Verarbeitung biografischer Erfahrungen, das Nutzen eigener Ressourcen und Handlungsspielräume oder seinen Umgang mit sozialen und gesellschaftlichen Gegebenheiten aufnehmen (Witzel, 2000). Hierbei können die chronischen Aphasiker frei zu Wort kommen und subjektive Aspekte sowie ihre Auffassungen offen legen, wie sie die Bewältigung von psychosozialen Veränderungen wahrnehmen. Durch dieses PZI lässt sich daher die verwendete Befragung des Bachelor-Themas einwandfrei abbilden, welches letzten Endes zu einer Gesamtheit zusammengefasst wird, um das in den Mittelpunkt gestellte Problem wahrzunehmen (Lamnek, 2005).

 

5.2.2. Konstruktion des Interviewleitfadens und des Kurzfragebogens

Zentrale Aspekte wurden auf Grund des Forschungsthemas „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung“ herausgegriffen, um die Forschungsfrage näher zu beleuchten. Demzufolge gibt deren Hauptfrage und die drei Detailfragen spezifischeren Aufschluss über die Leitfadenentwicklung. Die Autorin entwickelt hierfür – unter Zuhilfenahme eigens hierfür kreierter Fragestellungen – ein qualitatives, halbstandardisiertes und problemzentriertes Interview. Die Fragen dieses Gesprächsleitfadens wurden anhand eines Fragenkataloges konzipiert, die einem roten Faden folgen(Hug & Poscheschnik, 2010). Die Leitfadenkonzeption des PZI gründet sich auf theoretisches und erfahrungsbedingtes Vorwissen (Schmidt-Grunert, 2004). Dies sollte in leichte und gut verständliche Fragen umgewandelt werden (Dresing & Pehl, 2013). Obwohl im halbstandardisierten PZI nur offene Fragen verwendet werden, lag die Schwierigkeit für die chronischen Aphasiker darin, mit welchem Grad der Offenheit die Fragenstellung angewendet wird. Allgemeine offene, freie und ungehinderte Fragen, die für die Interviewten auf Grund der Aphasie schwieriger zu verstehen sind, sollen daher mit spezifischen, noch genaueren Fragen vertieft werden, um den Aphasikern das Verständnis zu erleichtern. Diese Fragen schränken das Antwortgebiet ein, um den Betroffenen nicht mit allen Antwortmöglichkeiten zu überfordern (Weikert & Fleischmann, 2004). Ebenso das Nachfragen des Forschers, aber auch das des Beforschten ist während des Interviews für das beidseitige Verständnis besonders relevant (Hug & Poscheschnik, 2010). Für die Forscherin hat der Interviewleitfaden den Sinn einen Orientierungsrahmen zu bilden. Trotz Verlassens des Themenschwerpunktes gilt daher immer noch die Leitfadenstütze (Hug & Poscheschnik, 2010; Schmidt-Grunert, 2004).
Es wurde ein Kurzfragebogen mit klar verständlichen, neutralen soziodemographischen Daten entwickelt, der in die qualitative Studie mit einbezogen wurde. Nach dem eingewilligten Vorgespräch der chronischen Aphasiker wurde der Fragebogen übermittelt (s.a. Auswahl der Interviewpartner). Eine Interviewte berichtete telefonisch, dass ihr Computer defekt sei, ebenso fernmündlich folgte das Ausfüllen des Kurzfragebogens. An Hand der vorherigen schriftlichen Befragung der Betroffenen konnten die für das Interview wichtigsten Daten der Aphasiker erfasst und dementsprechend der Leitfaden auf jeden Einzelnen abgestimmt werden. Diese Herangehensweise spielt somit für den Interviewverlauf bzw. die Interpretation eine relevante Rolle.
Am Anfang des Interviews steht die Gesprächseinstiegsfrage, in der die chronischen Aphasiker kurz und bündig über ihre Erkrankung berichten sollen. In den darauffolgenden Themenbereichen wurden die subjektiven Veränderungen durch die Erkrankung und die entsprechend vorhandene oder wünschenswerte Unterstützung umrissen. Zuerst wird der chronische Aphasiker selbst angesprochen. Dort konnten die Betroffenen u.a. ihre eigene Entwicklung und die Selbsthilfe während der Erkrankung aufzeigen. In einer weiteren Rubrik wurden die Freizeit- und Alltagsgestaltung mit hinzugenommen. Es wurde darüber hinaus nach der Veränderung und Hilfe für den chronischen Aphasiker hinsichtlich der Familie (Partnerschaft, Kinder, Ursprungsfamilie, Verwandte) und des sozialen Umfelds (Freunde, Nachbarn, Bekannte, Fremde etc.) sowie der gesamten Gesellschaft abgefragt. Ebenso wird der berufliche Aspekt der Betroffenen hinterfragt - Finanzen, berufliche Teilhabe sowie die Arbeitskollegen und der Chef mit einbegriffen -da dieser Bereich ein Großteil ihres Lebens ausgemacht hat. Außerdem wurde auch nach der fachlichen Hilfe der staatlichen sowie gesundheitlichen Professionellen gefragt, in zu denen die Verfasserin Logopäde, Arzt/Neurologe, Psychiater, Neuropsychologe, Psychologe, andere Therapeuten, Selbsthilfegruppen sowie den Staat (Ämter/Behörden) mit einbezogen hat. Positiv abrundend wird in die Zukunft und zu den Wünschen, der betroffenen Aphasiker geblickt. Während des Interviews wurden offene Sondierungsfragen gestellt, die dann mit der Zurückspiegelung, einigen Verständnisfragen und Konfrontation spezifischer werden. Durch Erzählaufforderungen und gezieltes Nachfragen wurde immer eine Rückantwort erhalten. Die Ad-hoc-Fragen wurden nicht im Leitfaden eingebettet, doch haben sie während der Befragung einen bedeutsamen Gehalt.

 

5.2.3. Auswahl der Interviewpartner

Für das Finden der Interviewteilnehmer erkundigte sich die Verfasserin beim Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker in Sachsen-Anhalt. Für ein schnelles und positives Feedback der chronischen Aphasiker war die eigene Betroffenheit der Verfasserin ein positiver Faktor. Einige Betroffene in der Selbsthilfegruppe erklärten sich bereit, sich interviewen zu lassen. Es wurden Informationsblätter über die Bachelor-Thesis in der Selbsthilfegruppe ausgeteilt, die einmal monatlich stattfand. Zwei chronische Aphasiker meldeten sich gleich zum Interview an, die anderen zwei Betroffenen wurden über die dortige Leiterin freiwillig vermittelt. Im Vorgespräch wurde der Interviewvertrag vorgezeigt. Nach dessen Bewilligung wurden Termine ausgemacht, an dem die Befragung stattfinden sollte. Anhand des digitalen Schriftverkehrs bekamen dann die Befragten den Kurzfragebogen zugesendet, den sie ausgefüllt wieder zurückschickten. Zudem kam auch über Frau Pulwitt ein Interview zu Stande. Die Autorin bahnte den Kontakt zur chronischen Aphasikerin, die telefonisch zu erreichen war. Nach der Einwilligung des Interviewvertrages am Telefon wurde der Kurzfragebogen fernmündlich abgehandelt, da ein Defekt ihres Computers vorlag. Am Ende wurden fünf chronische Aphasiker für die Interviews ausgewählt, welches eine sehr kleine Stichprobengröße darstellt. Die auserwählte Gruppe unterlag dem Kriterium vorhandener leichter bis mittlerer chronischer Aphasie. Die Teilnehmer hatten keine weitreichenden Verständigungsprobleme.

 

5.2.4. Durchführung der Datenerhebung

Eine relevante Rolle spielt die Durchführung der Datenerhebung, da die Betroffenen mit der erworbenen Hirnschädigung nicht mehr einer schnellen, reibungslosen verbalen Kommunikation mächtig sind. Es gibt daher spezielle Kommunikationsstrategien, die die Interviewerin hier angewandt hat. Es ist nicht der grammatikalische und förmliche Gehalt des Interviews relevant, sondern der Inhaltder Worte. Dennoch sind kleinere verbale Hilfestellungen während des Interviews angemessen, nicht jedoch das Korrigieren von Sätzen, was von vielen Aphasikern als Abwertung empfunden wird (Weikert, 2004, S. 180-193). Grundvoraussetzung für Betroffene ist eine Gesprächsumgebung ohne störende Lärmbelästigung, in der sich die chronischen Aphasiker sicher fühlen. Stress, Hektik und Unruhe ist für den Aphasiker infolge der neurologischen Beeinträchtigungen ungünstig. Ein größeres Augenmerk nimmt hier die nonverbale Sprache ein. Daher liegt ein wichtiger Standpunkt auf nicht-sprachliche Ausdrücke wie Gestik, Mimik oder Körperhaltung. Die Forscherin muss in der Lage sein, sich in den Aphasiker hineinversetzen zu können, um interaktionellen Sprachproblemen vorzubeugen und einen kommunikativen dialogischen Austausch aufrechtzuerhalten. Das aphasische Gestalten von neuen verbalen Äußerungen dauert länger wie im normalen Gespräch. Außerdem ist Nachfragen nach Unverstandenem und das Bitten von erneuten Wiederholungen von der Interviewerin in aphasischen Gesprächen gängig. Die Interviewerin unterbricht auch nicht die Betroffenen mit der Vorwegnahme der Antworten. Demzufolge sind ein deutlich langsames Sprechen sowie das Bilden von kurzen Sätzen förderlich. Mit viel Zeit und Ruhe lassen sich die Interviews durchführen. Die Forschende befragt die Betroffenen auch in ihrer gewohnten Umgebung und nimmt somit an ihren alltäglichen Leben im natürlichen Kontext teil. Bei den meisten Aphasikern bot sich deren Zuhause an. Nur bei Frau S. kam das Interview in einem leeren, störungsfreien Vorlesungsraumeiner Universität zu Stande, als sie dort bei den Aphasie-Tagen teilnahm. Die Interviews wurden Ende Februar und März geführt, wobei die Tageszeiten für das Gespräch durchweg unterschiedlich waren. Zwischen der Interviewerin und den Befragten wurde eine vertrauenswürdige, gleichwertige und auch aufrichtige Beziehung hergestellt. Den Aphasikern wurde mit einer bedingungslosen und empathischen Zuwendung begegnet, sodass die Gespräche offen, ehrlich und von Akzeptanz geprägt waren (Rogers, 2010). Im Prä- und Postskript wurden vor und nach der Interviewsituation ergänzende schriftliche Aufzeichnungen gemacht. Zweifel, Vermutungen, Situationseinschätzungen oder Beobachtungen während des Interviews sind hier vermerkt (siehe Anhang) (Schmidt-Grunert, 2004).

 

5.3. Darstellung der Interviewtranskription

Nach der Datenerhebung erfolgt die Analyse der wissenschaftlichen Daten, welche anhand der Transkription dargestellt werden (Hug & Poscheschnik, 2010). Um eine genaue als auch passende Darbietung der Interviewten zu erhalten, ist die detailgetreue Festhaltung, Aufzeichnung und Aufbereitung der Interviews unumgänglich (Mayring, 2002). Die Interviewgespräche wurden mit Hilfe des Diktiergerätes aufgenommen. Diese digitalen Aufnahmen wurden Wort für Wort transkripiert. Diese Fixierung der schriftlichen Textfassung des erhobenen Materials ist für die spätere Auswertungsmethode unabdingbar (Hug & Poscheschnik, 2010). Die Interviewerin bezeichnet sich in der Interviewtranskription mit ihrem Vornamensinitial M., wohingegen bei den Interviewten der Anfangsbuchstabe des Nachnamens genannt wird. Der Interviewinhalt wurde für das Transkript nicht in das normale Schriftdeutsch übertragen. Somit sind die Satz- oder Wortprotokolle in der beiderseitigen Umgangssprache beibehalten worden. Im Interview sind auch oftmals Satzbau- und Grammatikfehler, bei den chronischen Aphasikern ebenso wie bei der Verfasserin, vorgekommen. Da die Verfasserin den Inklusionsgedanken verfolgt, sind hier Diskriminierungen von Menschen regionaler Herkunft oder mit Behinderung ausgeschlossen. Dennoch ist eine gute Lesbarkeit vorhanden. Es ist lediglich von einer längeren Transkriptionsdauer auszugehen, da hier die geglättete Schriftweise nicht angewandt wird. Wortverschleifungen, Wort- oder Satzabbrüche, Wortdopplungen oder Verständnissignale („mhm“, „ehm“, „äh“, „hm“ etc.) werden in der Transkription somit auch vorkommen. Nicht verstandene Aussagen werden mit „(unverständlich)“ gekennzeichnet. Die Transkription von emotionalen Äußerungen („lachen, seufzen“ etc.) werden in Klammer notiert, ebenso wie Pausenlängen („(.) = ca. 1 Sekunde, (..) = ca. 2 Sekunden, (…) = ca. 3 Sekunden“). Es wird Para- als auch nonverbale Kommunikation mitberücksichtigt und vor allem die wichtigsten Prosodien, Gesten, Mimen sowie Körperhaltungen notiert. Mit Großschreibungen werden besondere Äußerungen oder Wörter gekennzeichnet, die der Befragte hervorheben will (Dresing & Pehl, 2013). Von einer Selegierung der Daten wurde hier abgesehen, da alle Angaben verwendet wurden. Auf der CD-ROM sind alle Textdaten der Fälle mit Zeilen durchnummeriert, strukturiert und geordnet. Jede einzelne Aussage der Betroffenen ist in ihrem jeweiligen Kontext zu sehen, da dies eine optimale Basis für eine ausführliche Interpretation schafft (Mayring, 2002). Durch die hier nachvollzogene Rekonstruktion der Interviews werden wie folgt in der Auswertung die Kommunikationsstrukturen, Bedeutungskonstruktionen und Sinnzusammenhänge analysiert (Dresing & Pehl, 2013).

 

5.4. Darstellung der Auswertungsmethode

Die erhobenen und auch aufbereiteten Daten gehen fließend in die Auswertungsmethode über, in der sie dann analysiert und interpretiert werden (Hug & Poscheschnik, 2010). Es gibt bei der Auswertung mehrere Formen an Vorgehensweisen. Diese Methode zur Auswertung wird auch qualitative Inhaltsanalyse genannt und wurde von Mayring entworfen (Mayring, 2010). Die Rückschlüsse und Deutungen, die sich in den Interviews hervorbringen lassen, werden durch ein theoretisches Konzeptfokussiert und zusammengefasst, die dann letztendlich das Kategoriensystem bilden (Dresing & Pehl, 2013). Das Transkriptionsmaterial jedes einzelnen Interviews wird systematisch und theoriegeleitet bearbeitet (Mayring, 2002). Es wird daher regelgeleitet vorgegangen, um jeden Analyseschritt festzulegen. Die Interviews werden nacheinander in einzelne Texteinheiten zerlegt und schrittweise bearbeitet. Vorerst werden deduktiv Kategorien definiert, die aus den Rubriken des Interviewleitfadens entnommen werden. Während der Interviewdurchgänge können mit Hilfe der Zergliederung der Textdaten noch offene, induktive Kategorien dazustoßen. In der qualitativen Inhaltsanalyse werden danach die Kategorien konkretisiert. (Mayring, 2002; Mayring, 2010) Sie legt „ein besonderes Augenmerk auf die Kategorienkonstruktion und –begründung“ (Mayring, 2003, S.43). In dieser Auswertungsmethode gibt es drei Grundformen - Zusammenfassung, Explikation und Strukturierung - die hier teilweise bei den transkripierten Interviews angewendet wurden (Mayring, 2010). Einerseits wird in der Zusammenfassung das Material reduziert, sodass die resümierten Inhalte als induktive Kategorien entstehen. Die inhaltstragenden Textstellen des Transkript werden in einheitlicher Sprachebene in grammatikalischer Kurzform paraphrasiert. Nach der Paraphrasierung erfolgt die Bestimmung des Abstraktionsniveaus der Paraphrase, d.h. sie werden verallgemeinert (Generalisation). Hier findet dann die erste Reduktion irrelevanter Paraphrasen durch Auslassen und Selektieren statt. Daraufhin wird die zweite Reduktionsphase durchgeführt, indem diese Umschreibungen gebündelt und zusammengefasst werden. Das daraus erstellte Kategoriensystem der Zusammenfassung kann dann in den nächsten Schritten wiederholt werden, um dieses zu spezifizieren (Mayring, 2003; Mayring, 2010). Mit dem Herausnehmen von interpretationsbedüftigen Textteilen kann außerdem in der Explikation das Material beschafft werden, um die Textdaten zu verstehen und zu erklären. Je nachdem kann hier zwischen einer engen und weiten Kontextanalyse unterschieden werden (Mayring, 2003).
Das Herausfiltern von Material strukturiert überdies das geführte Interview. Diese Strukturierung stellt einen Querschnitt durch das gesamte Material her (Mayring, 2003). Das Kategoriensystem, das daraus entsteht, ist außerdem noch mit Ankerbeispielen unterstützt (Mayring, 2002). Durch die prototypische Funktion der Ankerbeispiele, die konkrete Textstellen aufzeigen, werden dann die Kodierungen bewiesen (Mayring, 2002). Eine genaue Definition der Kategorien und die Kodierregeln, um Abgrenzungsprobleme von Kategorien zu vermeiden, sind hier nicht zwingend vonnöten. Diese Zusammenstellung zu einem Kodiersystem macht die qualitative Inhaltsanalyse komplett (Mayring, 2003).
Die Anwendung dieser drei Schemata innerhalb der Transkription, baut nun einen Kodierleitfaden auf. Dieser qualitativ entworfene Kodierleitfaden subsumiert somit alle fallrelevanten Kategorien und verallgemeinert sie in einer quantitativen Weise. Es wird daher eine generalisierte Bündelung von Daten hervorgebracht, um sie dann für das resultierende Ergebnis qualitativ sowie quantitativ verwenden zu können (Mayring, 2002; Mayring, 2010). In dieser Forschungsarbeit wird in diesen fünf Interviews die beschriebene Auswertungsmethode durchgeführt. Mit den beschriebenen deduktiven und induktiven Kategorien, die dann in dem Kodierleitfaden zusammengefasst werden, wird dann letztendlich ein Resümee angefertigt. Dieses Fazit beantwortet die Fragestellung der „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie“ und deckt somit eine Menge an psychosozialen Problemen dieser Erkrankung auf.

 

5.5. Forschungsethik

Das Thema „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie“ wurde von der Verfasserin selbst eruiert und sie sieht darin Potential, dies empirisch zu ergründen, um daraus eine qualitative Untersuchung zu machen. Diese zuvor explizierte Methode der qualitativen Forschungsarbeit sollte das Ziel, der Beantwortung dieser Frage erreichen.
Die qualitative Forschungsarbeit beinhaltet gewissenhafte und ehrliche Ethik, die anhand von Datenschutzbestimmungen sowie Urheber- und Verwertungsrechten geltend gemacht wurde.
Das Vorgespräch war u.a. eine Vorstellung der Bachelor-Thesis vor den chronischen Aphasikern. Die Interviewten wurden über die Forschungsfrage, den Zweck und der Art der Befragung sowie die terminliche Planung informiert, was später schriftlich im Interviewvertrag festgehalten wurde. Auf Grund des Datenschutzes werden alle personenbezogenen Angaben, wie Namen von Personen, Orte etc., streng vertraulich und anonymisiert behandelt (Hug & Poscheschnik, 2010).

 

6. Resultierende Ergebnisse der Interviews

Nachdem der methodische Teil des Themas der Bachelor-Arbeit abgehandelt wurde, folgen nun die qualitativen Forschungsergebnissemit einem Überblick über die Interviewten.

 

6.1. Zusammenfassung der einzelnen Interviews

Jeder Mensch hat seine ganz eigene individuelle und persönliche Lebensgeschichte und seine entsprechenden Ziele. Im Interview mit Aphasiebetroffenen wird herausgestellt, wie sie ihr Leben mit der Erkrankung bewältigen. Obwohl die erworbene Hirnschädigung mitsamt Aphasie schon länger zurückliegt, sind die Auswirkungen auf Psyche, Geist sowie Seele immer noch greifbar. Jeder einzelne chronische Aphasiker muss sich daher auf einen schwierigen Umstellungs- und Anpassungsprozesseinstellen. Er sieht jetzt die Welt von zwei Seiten. Einmal wie es vor der Erkrankung war, und wie es jetzt in der Realität ausschaut. Nichts ist mehr so, wie es einmal war (Lamprecht, 2007). Im Folgenden wird nun jedes einzelne Interview der männlichen und dann der weiblichen Personen mit chronischer Aphasie vorgestellt.

Name:

Herr M.

Herr S.

Herr H.

Alter:

49 Jahre

53 Jahre

53 Jahre

Beginn der

Erkrankung

02.01.2002

(36 Jahre)

08.03.2002

(41 Jahre)

2009

(49 Jahre)

Art der

Erkrankung

Aneurysma

Aneurysma

Schlaganfall

(vorher: Herzinfarkt)

Beruf vor der

Erkrankung

Handelsökonom

Pfarrer

Meliorationsbauer

Jetziger

Erwerbsstand

Rentner

Rentner

Rentner

Abbildung 6: männliche chronische Aphasiker

 

6.1.1. Interview mit Herrn M.

D.M. hatte mit 36 Jahren seine Gehirnblutung. Von diesem Ereignis weiß er nur noch aus Erzählungen. Als er im Klinikum aufwachte, umringt von lebenserhaltenden Geräten, bestimmte die Sprachlosigkeit sein Leben. „[…] habe die dann versucht das erste Mal ja und nein und vorher habe ich immer so gemacht. (Schüttelt und nickt mit dem Kopf)“ (Zeile 135-137). Das Lesen war bei Herrn M. nicht eingeschränkt (vgl. Zeile 130 f.), aber das Rechnen ist bei ihm defizitär. „[…] Also das, ich hab zwar die Zahlen da gesehen, aber (...) da konnt ich mir keinen Reim draus machen, wie das funktioniert, das war irgendwie so ganz schlimm.“ (Zeile 126 ff.). Akalkulie bestimmt auch heute noch sein Leben (vgl. Zeile 562-576). Eine körperliche Erkrankung musste er nicht einbüßen, doch zusätzlich zu seiner Aphasie noch Gedächtnisprobleme bewältigen, weshalb er nicht mehr arbeiten kann und Rente bezieht. „[…] das ist immer ganz schön Problem, also das mit dem Kurzzeitgedächtnis [...]“ (Zeile 477 ff.). „[…] oder ich, ich lese was oder was, und eh 10 Minuten später habe ich das schon wieder vergessen.“ (Zeile 472 f.). Wie früher vieles gleichzeitig zu machen, gelingt ihm seit der Hirnverletzung nicht mehr. „[…] diese Multifunktion das geht überhaupt nicht mehr.“ (Zeile 491 f.). Jedoch möchte er, dass man seine neurologische Erkrankung bemerkt. „Manchmal würd ich mir wünschen, das ich noch irgendwie, ne Behinderung hätte mit irgendwas, n... (stottern) da fehlt mir das falsche Wort, aber das man mir irgendwas ansehen würde, dann wärs besser […]“ (Zeile 1031-1034). Lediglich am Anfang durchlief er ein Tief, welches er doch bald überwand (vgl. Zeile 348-364). In gesellschaftlicher Hinsicht war er vorher studierter Handelsökonom in einer großen Zigarettenfabrik und erledigte seinen Job sehr gewissenhaft (vgl. Zeile 366-373). Wenn während der Arbeit etwas nicht funktioniert hat, war er unzufriedener mit sich selbst. „[…], ja aber damals war ich nicht ganz so locker und da war ich, da war ich wahrscheinlich auch unsicher deswegen […]“ (Zeile 409 f.). Er beschrieb es als Druck der ihm immer in der Arbeit begegnete. „Und deswegen musst ich natürlich auch für die Leute dann da noch was, und da musste das noch hin, und da musste das noch machen, und der Chef hat immer nur gesagt: ‚Mach mal!„ […] also da war so manches Mal Druck dahinter. […] Und denn wenn ich dann da gesacht, das geht mit meinem Urlaub leider nich, das musst du so machen...“ (Zeile 435-439). Jetzt nach der Gehirnblutung hat er sich um 180 Grad gedreht und seine Wesensart total gewandelt. „[…] ich hab mir so Sachen, Sa... Sorgen gemacht um Sachen, die waren weit weg. […] und das ist das was ich heute so überhaupt nicht. Also da, da is die Krankheit ein riesen Plus für mich gewesen.“ (Zeile 370-373). „[…] also der Charakter hat sich gewandelt jetzt. […]“ (Zeile 365 f.). Er will nicht mehr der alte D. [sein Name] sein, vielmehr schätzt er seine neue positive Lebenseinstellung.
Nach dem Aufenthalt in der Akutklinik und der Rehabilitationseinrichtung wurde ihm von den entsprechenden Fachleuten bescheinigt, dass er seinen Job nicht mehr ausführen kann, dennoch hält er noch Kontakt zu einigen Kollegen (vgl. Zeile 1149-1201). „Und da ham die damals, […] da ham se dann was festgestellt, da... dass, dass noch, noch, noch nicht ging […] hier zwei- oder drei-Mal ist das dann getestet worden irgendwie, und auf Grund von, wie ich das gemacht habe (lacht), da ham die auch gesagt, dass ich das nicht mehr machen kann so sinngemäß.“ (Zeile 1314-1323). Statt dem Beruf nachzutrauern ist er jetzt Rentner, der die Freizeit genießt und nun beginnt sein Leben mit einem neuen Gesundheitsbewusstsein zu meistern (vgl. Zeile 302-321, 1219-1232). „Man muss sich auch etwas einschränken zu ein paar Sachen, aber auch finanziell aber ich hab, ich hab nicht so viele Ansprüche an irgendwelche Sachen, […]“ (Zeile 1001 f.). Er geht mit dem Hund seiner Freunde regelmäßig Gassi, und hat dadurch eine Aufgabe und eine Beziehung, die keine verbale Kommunikation benötigt (vgl. Zeile 320-347). Für Ihn ist es inzwischen ganz normal geworden, und er fühlt sich als kompletter Mensch, trotz Aphasie (vgl. Zeile 277-286). Dennoch hat er noch etwas Angst, bei bestimmten Leuten die falschen Worte zu finden (vgl. Zeile 287-301). Nichtsdestotrotz macht er sich auf Grund seiner Krankheit keine Sorgen, grübelt nicht und steckt seine Energie in freudigere Dinge (vgl. Zeile 318 ff.). Auch nimmt er von anderen Leuten gerne Hilfe an, wenn er sie braucht. „[…] ich hab da gar keine Scheu gehabt. Ich hab dann immer gleich gesagt, also wenn ich dann: ‚Ich (stottern) hab einen Sprachfehler. Ich hab nen Sprachfehler„, ‚Was denn?„ Dann hab ich gleich ‚Ja, ja„ gesagt, und meist, und meistens fast 99,9% sind da ganz ok, […] und dann ging das immer. Das hab ich auch, da hab ich kein Problem damit.“ (Zeile 640-646). Eines jedoch empfindet er als stark nachteilig für sich. „[…] was ich manchmal eh vermisse ist, dass ich nicht Auto fahren darf, also noch nicht wieder, das ist das einzigste was mich manchmal stört, weil das sind so Sachen ‚Wer fährten heute?„ und dann meld sich, die anderen melden, und ich bin immer nich, ich bin immer fein raus, aber.... ich bin immer der...“ (Zeile 774-777). Der Fahreignungstest, den er jährlich im Rahmen des Gesundheitssystems machen lässt, fällt stets negativ aus (vgl. Zeile 221-224). Seine Familie und sein Partner halten zu ihm. Seinen Partner lernte er 3 Jahre nach dem Unfall kennen und lieben, doch auf Grund der Entfernung der jeweiligen Lebensmittelpunkte ist bisher nur eine Fernbeziehung möglich. „Das Problem is, das er in E. [Land] sitzt, das er da Arbeit hat natürlich und das es, aber gut, das 6., 7. Jahr jetzt schon fast […]“ (Zeile 651 f.).
Der Vater von Herrn M. ist vor 20 Jahren gestorben, und seine Mutter lebt noch in der gleichen Stadt wie Herr M. (vgl. Zeile 669 f.). Da sie schon 72 Jahre alt ist, muss er ihr in vielen Dingen helfen (vgl. Zeile 721-724). „[…] um meine Mutter könnt ich mich nicht so kümmern, wenn ich noch (.) noch Arbeiten gehen würde. Anrufen könnt ich sicherlich, aber dann sofort, […] wenn ich dann höre, da is irgendwas, dann setz ich mich sofort rein, drei Haltestellen von hier, […], dann steh ich dort sofort auf der Matte […] also das könnt ich nicht machen wenn ich Arbeiten gehen würde. (...) […]“ (Zeile 852-858).
Sein jüngerer Bruder ist vor 12 Jahren mit seiner Familie nach I. [Land] ausgewandert, um dort als Reisegruppenleiter tätig zu sein (vgl. Zeile 664-669). D.M. ist in einem positiven sozialen Umfeld aufgewachsen in dem sich gegenseitig geholfen wird. „[…] und hier hab ich natürlich auch eh mein großen Freundeskreis hier.“ (Zeile 676 f.). „[…] und da is nich, nicht einer, also da bin ich auch stolz drauf, weil ich immer gewollt habe, die laufen dann alle weg. Also da is keiner weg gelaufen.“ (Zeile 679 ff.). Er macht auch heute noch vieles mit den Freunden und gestaltet seine Freizeit zu einem Großteil nach ihnen aus (vgl. Zeile 706-719). Sie unterstützen ihn bei seiner Krankheit ohne Umschweife (vgl. Zeile 348-358, 936-939).
Trotz weniger Menschen, die ihn schon vor der Erkrankung nicht leiden konnten, machte er auf Grund der Aphasie nur positive Erfahrungen. „ Aber sonst so, meistens sind sie 99,9% sind sehr freundlich, […]“ (Zeile 924). „Da hat eigentlich noch keiner so drauf geschaut. […] vielleicht habe ich nur bloß Glück gehabt, weiß ich nicht, […]“ (Zeile 928 ff.).
Die Unterstützung von staatlicher Seite, d.h. Behörden, Ämter etc. funktioniert problemlos. Selbst die Krankenkasse ist kulant (vgl. Zeile 934-964). Jedoch bemängelt er auch beim Staat das Streichen sozialer Leistungen. „[…] ich les ja auch in der Zeitung sehr viel und... es gibt viele Länder, die ham, da ist das noch lange nicht so, wie bei uns. Also da is eh, da stehn die noch in Kinderschuhen mit eh mit solchen Sachen, also das sollten wir immer beibehalten, und es kann auch noch besser werden, da hät ich auch nichts dagegen. Also das ist eh, da setz ich doch sehr drauf, dass da eh, auch das sehr ordentlich machen, also das des... also wir sind, wir sind zwar schon gut, also insgesamt, aber es gibt nicht, es kann auch noch besser werden. […]“ (Zeile 1041-1047).
Er kann auch nichts wirklich Negatives über die Professionellen im Gesundheitswesen berichten. Von der Logopädin, mit der er sehr gut zu Recht gekommen ist, hat er einiges Kommunikative gelernt: „[…] und dann hat man das (unverständlich) anders zu umschreiben, (stottern) das ham wie auch so regelrecht geübt. So was...“ (Zeile 517 f.). „Und auch ziemlich gemacht und alles […] da sind solche Sachen sind da gut gekommen […] das, was da drauf is umschreiben, aber ohne das Wort zu nennen, ja und so ein Zeug“ (Zeile 520 ff.). Durch die Sprachtherapie kam er zur Selbsthilfegruppe, die ihm Informationen zur Aphasie bereitstellte (vgl. Zeile 505-533, 1338-1365). Zu seinem Allgemeinarzt, der im gleichen Wohnungsblock seine Praxis hat, schaut er zwecks der Medikamente vierteljährlich vorbei. Insgesamt ist er mit seinen Behandlungen zufrieden. „Ich hab auch eh toitoitoi eh, hab ich keine Probleme damit also. Also das is alles im Rahmen des Normalen […]“ (Zeile 1262 f.).
Seine Ziele für die Zukunft sind schaffbar und erreichbar. „[…] dass es erstmal so weiter geht, dass ich mich wohl fühle, dass vielleicht, dass mir immer noch ein bisschen brennt auf den Nägeln, dass sind immer noch diese Medikamente, dass des ein bisschen weniger wird. Das wär mir schon, ich mei... ich hab keine Nebenwirkungen davon, das ist toitoitoi, das ist noch nicht der Fall, aber paar we..., weniger, könnten es wirklich werden, und […], dass es soweit gut geht, also... privat natürlich, […]“ (Zeile 1607-1613). Nur zu seinem Freund nach E. [Land] will er nicht ziehen. „Aber ich hätte nichts dagegen, wenn er herkommen würde. Weil E. [Land] is so ahhh... Es ist zwar ganz schön, aber nur in den Ferien.“ (Zeile 1619 f.). Die Aufklärung der Menschheit über das Krankheitsbild Aphasie und den medizinischen Fortschritt hält D.M. für erstrebenswert (vgl. Zeile 1572-1596). Er ist ein überaus positives Beispiel, wie die Eingliederung von Menschen mit chronischer Aphasie gelingen kann.

 

6.1.2. Interview mit Herrn S.

Der 54-jährige Pfarrer F.S. hatte im März 2003 eine Ruptur des Aneurysmata, als er mit der Gemeindegruppe auf einer Busreise war. Dadurch erlitt er einen Schlaganfall. Da einige Gruppenmitglieder es sofort bemerkten, wurde er umgehend ins nächste Klinikum gebracht, wo er gleich behandelt wurde. „Ja, Dr. K. [Arzt] Aneurysma geplatzt. Das weiß man nie. Das weiß man nie, na? Noch lebe ich. Morgen, wer weiß?“ (Zeile 84 f.). Seit über 11 Jahren lebt er mit chronischer Aphasie. Zudem hat er auch eine starke Hemiparese davongetragen und kann keine weiten Strecken zu Fuß gehen. Um sich für längere Wege frei und ohne Komplikationen bewegen zu können, ist er in Besitz eines E-Rollstuhls, mit dem er oft in seiner Stadt unterwegs ist (vgl. Zeile 323-330).Des Weiteren ist sein Geschmackssinn neurologisch eingeschränkt. „[…] Und ich schmecke nichts mehr! Eigentlich Zucker, aber nach meinen Schlaganfall schmecke ich nichts mehr!“ (Zeile 524 f.). Dies sind einige vom Schlaganfall zurückbleibenden Defizite, mit denen das Selbst von Herr S. konfrontiert ist. Seine jetzige Stimmung hinsichtlich der Aphasie kommentiert der Betroffene ungern. „Ner, noch lebe ich (gedrückter Stimme).“ (Zeile 779). „(...) das ist nich so schlimm...“ (Zeile 781).„Ja. Ich habe gelebt, ja. Was solls.“ (Zeile 570). Nach Beobachtung der Interviewerin stimmt sein äußeres Erscheinungsbild nicht mit seiner inneren Gemütslage überein. Bei einer weiteren Vertiefung der jetzigen Gefühle des Aphasikers während des Interviews wehrt er es ab. „Gar nichts sagen...“ (Zeile 783). „Is besser...“ (Zeile 785). Als die Interviewerin die Unterdrückung der Trauer oder seine Wut anspricht, bejaht er es, verweigert aber weiter, darüber zu reden. Trotzdem spricht er ganz am Anfang die Wut an. „[…] Ich bereue nichts. Ne? Ich habe gelebt, ja? Und... das ist so. […]“ (Zeile 106). Mit der Frage nach dem „vorherigen Herrn S.“, an den sich der jetzige Aphasiker wieder zu 100% annähern möchten, geriet er lange ins Überlegen. „[…] Das wird nichts mehr. Und das ist ja 12 Jahre her. Ja?“ (Zeile 305 f.).
Viele Gründe fließen bezüglich der jetzigen Wesensart von Herrn S. mit ein. So z.B. sein Wohnungsort. „Ja, in G. [Ort, wo er eigentlich wohnt] is es besser, aber G. [seine Frau] will es nicht so. Und das ist nicht schön.“ (Zeile 91 f.). Die nicht behindertengerechte Wohnung des Ehepaars ist ein Streitpunkt der Familie. „Eine Treppe, ja? Das ist das Problem.“ (Zeile 94). Auf Grund des komplett nicht barrierefreien Hauses wurde Herr S. in einem Seniorenwohnheim untergebracht. „[…] Im Heim, das ist überhaupt nicht schön. Hier schon wieder gestorben. Ziehn ein, ist überhaupt kein Problem. Wohnung hier gegenüber, Krankenhaus, gleich gestorben. Gegenüber verstorben. Also das ist, alte Menschen. Ich bin der jüngste.“ (Zeile 140–143).In der Seniorenwohnanlage ist er mit 54 der jüngste. Da er sich dort nicht am richtigen Platz fühlt, will er zu sich nach Hause. Dies führt er u.a. auf seine Frau G. zurück. „Naja, G. [seine Frau] is ja nie da, ne? Das is dann schon ein Problem, ja. […]“ (Zeile 191 f.). Da seine Frau Vollzeit berufstätig ist und u.a. als Lehrerin arbeitet, ist sie nicht ständig zu Hause. Seiner Meinung nach sei eine optimale Lösung für seine Aphasie, dass er wieder zu Hause wohnt, im Moment aber müsse er im Seniorenheim bleiben. „Ja, ehm G. [seine Frau] hat sichs schon überlegt, aber...hm. Ganz abgeschlossen wohnen, dass ist ganz wichtig. […]“ (Zeile 829 f.). Deswegen grübelt er häufig über die psychosozialen Probleme in der Situation hinsichtlich der Erkrankung. Zeitweilig fällt er in depressive Phasen zurück, doch muss es laut ihm weitergehen. „Ja, ich muss ja! Was solls. Ja?“ (Zeile 195). Er spricht in einem negativen Ton davon, der ihn selbst minderwertig und wertlos wirken lässt. Am Wochenende geht er gelegentlich nach Hause zu seiner Frau. Sie ist trotz des Schlaganfalls von Herrn S. und den ganzen psychosozialen Folgen heute immer noch mit ihm zusammen. „Ja G. [seine Frau], gute Zeiten, schlechte Zeiten. Ne? 35 Jahre kennengelernt, geheiratet und so ne? Das schweißt eben doch zusammen, ne?“ (Zeile 100 f.). Sie unterstützt Herrn S. im Wohnheim wo sie nur kann. „Naja G. [seine Frau] hin und wieder Bad sauber gemacht und so und Tabletten, das kann ja... Ich bin ja 2 Jahre so fühl ich mich. Ja. Lesen kann ich nicht. […]“ (Zeile 387 f.). Da Herr S. weder lesen noch schreiben kann, regelt Frau S. außerdem für ihn die ganzen rechtlichen Angelegenheiten, wie Behördengänge und den Briefverkehr. „Das ist G. [seine Frau] seine Sache. Eh, G. [seine Frau] kümmert sich.“ (Zeile 528 f.). Frau S. setzt sich auch für sein physisches und psychisches Wohlbefinden ein. Sie macht für ihn sämtliche gesundheitsfachliche Termine aus, die dann von Herrn S. wahrgenommen werden. „[…] Ja, ja also G. [seine Frau] hinterher und das klappt.“ (Zeile 661 f.). Die Mitnahme von Frau S. zur Selbsthilfegruppe für Aphasiker ist für Herrn S. belanglos und irrelevant. Die Ehefrau dagegen hat dort seit der Erkrankung ihres Mannes einen festen Halt gefunden und geht als Leiterin der Gruppentreffen dementsprechend auf. Seine Frau hat in dieser Gruppe ihren Platz gefunden. „Naja Angehörige, das ist auch nicht einfach, aber nun, G. [seine Frau] ist nun... ja, Selbsthilfegruppe und so, das macht G. [seine Frau] sehr viel Sinn.“ (Zeile 671 f.). Für ihn spielt die Selbsthilfegruppe eher keine große Rolle, weswegen er nicht hingehen will (vgl. Zeile 665-680). Weiterhin regelt seine Frau die Angelegenheiten im Zusammenhang mit der Arbeit für ihn (vgl. Zeile 592-604). Herr S. ist seit der Gehirnblutung Rentner und kommt gut mit dem ihm zustehenden Geld aus. „Ich bin sehr sparsam, ja?“ (Zeile 575). In seinen Beruf kann der Aphasiker nicht mehr zurück. Tief innerlich ist er dadurch schwer getroffen, doch rein äußerlich versucht er seine Gefühle zu unterdrücken (vgl. Zeile 576-584). „[…] Ich möchte ja gerne arbeiten...?“ (Zeile 153 f.). Die Genehmigung von den Behörden arbeiten zu können, zieht sich ohne ersichtlichen Grund hin. „Aber das ist... ach, 1 Jahre, 2 Jahre, 3 Jahre ist das..., is ja noch nicht genehmigt.“ (Zeile 156 f.). Von einem Bekannten hat er erfahren, dass es bei demjenigen bis zu 10 Jahre dauerte, bis ein positives Resultat erlangt war. „Aber arbeiten glaub ich eben nicht, das klappt nicht.“ (Zeile 834). Nichtsdestotrotz kommt es ihm auf den Versuch an. Die leichteste Arbeit jedoch kommt für ihn nicht in Frage. „Ja. Ner, ganz einfache Tätigkeit, aber ich bin Bürgermeister [Pfarrer], is schwer...“ (Zeile 853 f.). Obwohl er nicht lesen kann, will er trotzdem arbeiten. „Ja ich möchte ja gern wieder arbeiten, hm, umsonst, aber Pflegestufe! Ich habe 1, ja? Und das ist das Problem.“ (Zeile 353 f.). Zudem hat er eine Pflegestufe zugewiesen bekommen, mit dem er es bei der Arbeitssuche und bei den Behörden schwierig hat. „Im P. [Supermarkt], oder naja irgendwo anderes. Im Sommer hab ich das ein Jahr, nein, 1 Monat mal ausprobiert, aber gar nichts zu tun... das war auch nicht schön. Ne? Und, ich kann ja nicht lesen. Ach das ist...Bin ja völlig tot.“ (Zeile 364 ff.). Nichtsdestotrotz erklärt er, wie das Sichten und Orientieren von Karten, was er gut kann, vonstattengeht. „Ja, ich kann ja nicht lesen, gut das warn, aber Karten lesen, oder 100 km weiß ich wo, Kopf, hier im... (tippt sich an den Kopf) aha... das weiß ich wo in S. [Ort] oder noch weiter, ja. Kein Problem, das weiß ich...“ (Zeile 864 ff.). Herr S. hat außerdem noch drei Kinder, die allesamt studiert haben. Ein Sohn studierte Medizin und ist Arzt geworden. Die anderen beiden Söhne haben auch studiert und stehen nun selbstständig mit ihren eigenen Familien im Leben. Seine Frau und einer ihrer Söhne kümmerten sich um ein Automatikauto für Herrn S., der den Führerschein noch behalten darf (vgl. Zeile 417-428). „Is 4 Jahre, nun 5 Jahre fahr ich wieder Auto, ja? Schon 10... 11000 km gefahren, ja!“ (Zeile 422 f.). Mit dem Auto hat er wieder ein Stück Mobilität zurückgewonnen, trotz seiner schlaganfallbedingten Bewegungseinschränkungen. Diese gewünschte Unabhängigkeit nutzt Herr S. regelmäßig aus, um Verwandte/Bekannte zu besuchen (vgl. Zeile 557 ff.). Seine Eltern leben noch und sind schon im betagteren Alter. Sie müssen selbst mit ihren gesundheitlichen Einschränkungen zurechtkommen. „Mutter hat ja einen Schlaganfall. Ja? Und, ja. (...)“ (Zeile 237). Trotz des leichten zerebralen Infarktes der Mutter sorgen sich die Eltern aber dennoch um ihren Sohn. Rückblickend hat Herr S. durchweg positive Erinnerungen aus der Zeit vor der Erkrankung. „Ehhh...Vater sehr viel gereist und ich auch, aber Mutter is am Schlaganfall und das, ja! Das verbleibt eben.“ (Zeile 801 f.). Einen negativen Unterton erhalten seine Erzählungen erst dann, wenn er über die Gegenwart oder Zukunft spricht. „Ich habe gelebt, sehr viel gereist, ja? Schlaganfall (wirft bei diesem Wort die Hand auf den Tisch) So. Das is aber, is ja, 11 Jahre, 12 Jahre is das her, bald 13 Jahre ist das her, ja? Ja?“ (Zeile 135 ff.). Insgesamt steht die Verwandtschaft, vor allem die gesamte Familie seiner Frau, hinter Herrn S. (vgl. Zeile 441-485).
Im sozialen Umfeld fühlt er sich ebenso von den Menschen als völlig zurechnungsfähig behandelt (vgl. Zeile 536-540). Mit Freunden geht er ab und zu aus und spielt, wie in diesem Beispiel, Skat. „Gestern Skat in B. [Ort] ne? Lesen kann ich (nicht) aber reizen kann ich.“ (Zeile 455 f.). Die einzigen Veränderungen sind die auseinandergebrochenen Bekanntschaften. „[…] jeden Monat Spielkreis, ja und... Aber dann geschieden und dann verleibt das eben! […]“ (Zeile 481 f.). Da er schon 2002 seine Gehirnblutung hatte, haben sich die Nachbarschaft und Bekannten inzwischen an die Gegebenheit seiner Erkrankung gewöhnt. Doch die frühere Qualität der Kontakte fehlt, und häufig wird das Thema Krankheit nicht näher erwähnt. „Nerja das hört auf... ja? Sonst sehr viel gern gereist und so aber dann 10 Jahre und das ‚Guten Tach„ und ‚Auf Wiedersehen„, ja das ist so!“ (Zeile 505 f.). Wegen seiner Erkrankung ist auch von Seiten seines Orgelspielers der Kontakt vernachlässigt worden. Der Kontakt zu ihm ist fast ganz und gar abgebrochen (vgl. Zeile 491-502). Wiederum bei Fremden ist es kein Problem. Wenn er einkaufen geht und mit seinem Rollstuhl auffällt, sowie sich nicht korrekt mit seiner Sprache ausdrücken kann, lässt er sich von seiner Gleichgültigkeit leiten. „Nö... ich habe ja Geld! Ja? (lacht)“ (Zeile 520).
Hinsichtlich der professionellen Hilfe geht von ihm ein großes Lob an seinen Arzt. Anfangs von Epilepsieanfällen geplagt, stellte ihn sein Neurologe auf eine neue Medikamentation ein, nachdem er einen heftigen Anfall während eines Chorgesanges seiner Gemeinde bekam. „Naja, immer ungekippt, und dann weiß ich gar nichts mehr. Ja? Aber Medikamente umgestellt worden, Medikamente sehr teuer. 500 oder 600 Mark, aber nie mehr Anfall. Das ist 8 oder 7 Jahre ist das her. Neurologe, umgestellt worden. Und nie mehr Anfall.“ (Zeile 62-65).
Mit den Logopäden kommt er sehr gut zurecht. „Naja Hausbesuch, klar! Das ist kein Problem.“ (Zeile 609). Seine Motivation logopädische Behandlung zu erhalten schwindet nicht. „[…] ich übe ja, ganz wichtig ist Sprachunterricht!“ (Zeile 329). Ein gewissermaßen fortschrittlicher Verlauf zeigte sich bei Herrn S. schon nach kurzem. „Ja. Sehr viel besser geworden und nun kauf ich bestimmt 10 Jahre kauf ich wieder ein.“ (Zeile 331 f.). Er wünscht sich so sehr, dass er endlich das Lesen lernt und zeigt der Interviewerin wie seine sprachlichen Kenntnisse sind, indem er in seinem Kontaktbuch die Namen zu erkennen versucht (vgl. 613-621). „Ich kann ja nicht lesen.“ (Zeile 309). 2-3 Mal in der Wochen bekommt er sprachtherapeutische Behandlung, aber die Verschreibung des logopädischen Rezepts erhält er nicht mehr lang. „[…] Aber Kasse, das mal sehen. Bald zu Ende. […]“ (Zeile 611). „Naja, das ist ja 12 Jahre her. Sprachunterricht ist ganz wichtig, aber irgendwann ist bald Schluss.“ (Zeile 633 f.). Die Verordnungen bekommt er von seinem Hausarzt, ebenso wie die Rezepte für die Ergotherapie, die er aber weiterhin regelmäßig bekommt. Die Meinung des Arztes akzeptiert Herr S. vollkommen. Herr S. zählt weitere positive Erfahrungen mit seinen Ärzten auf. „[…] Dr. K. [Hausarzt] ist ja mein Arzt ja und Dr. G. Neurologe, is ja Tabletten umgestellt worden und das ist Gold wert.“ (Zeile 636 f.). Nur bezüglich des Neuropsychologen oder auch Psychologen beharrt er auf seinem Standpunkt. „Ja, ach naja das ist, das ist alles Quatsch.“ (Zeile 650).
Herr S. reflektiert nicht über Wunschdenken. Die Frage „Was wäre wenn Sie die Erkrankung nicht gehabt hätten?“ stößt auf kein reges Interesse. „Ner dann bin ich gesund? Und dann mal sehen...“ (Zeile 817). Seine Ziele und Motive steckt er kurzfristig. „Naja, ich fahre wieder Auto in B. [Ort] und eben am Sonntag Enkel besucht, am Sonntag jedes Jahr. […]“ (Zeile 839 f.).

 

6.1.3. Interview mit Herrn H.

Herr H. hat in der DDR Melorationsbauer (Landschaftspflege) gelernt. Nach der Wiedervereinigung war er im Straßenbau als Meister tätig. Ein stressreicher Beruf, der ihn sehr viel Energie und Zeit kostete. Seine Familie, seine Frau und der Sohn standen jedoch hinter ihm. Durch die vielen Überbelastungen im Beruf schaffte er sich durch das Rauchen einen Ausgleich. „[…] Und diese beiden Sachen, die waren eben so dolle, das es das Herz nicht geschafft hat. […]“ (Zeile 59 f.). Er erzählte, dass sein Vater ein Jahr davor einen zerebralen Insult hatte, daher wusste er genau, was die Anzeichen waren. 2005 verspürte er Angst und einen inneren Druck, hatte Nervenschmerzen, was ihn gleich an die Geschehnisse mit seinen Vater erinnerte. Durch den Anruf bei seiner Frau konnte diese sogleich den Krankenwagen alarmieren. Er erlitt einen schweren Herzinfarkt, wurde dann reanimiert und im Klinikum ins künstliche Koma versetzt. Nach einer langen Tortur in den Kliniken erhielt er 2009 endlich sein langersehntes Herz, da sein eigenes zu schwach war. Jedoch erlitt er kurz vor der OP einen Gehirnschlag. Daher wurde Herr H. auf der Transplantationsliste vorgezogen. „[…]Und das muss relativ schnell gegangen, dass ich ein Herz kriege. […]“ (Zeile 285 f.). Während der Herztransplantation erlitt er zwei weitere Schlaganfälle, die ursächlich für seine nun chronische Aphasie sind. Als er dann nach der Narkose wieder aufgewacht ist, war er halbseitig gelähmt und konnte nicht sprechen. Das erste halbe Jahr im Klinikum bekam er jedoch keine Sprachtherapie. „[…] In H. [Ort] hab ich keine Hilfe gekriegt, in dem halben Jahr, mit sprechen und sowas. Weil die keinen hatten. […]“ (Zeile 317 ff.). In der Rehabilitation verblieb er ca. 6 Wochen bis er von da an zur ambulanten Therapie ging. „[…] 5 Jahre die ich jetzt schon gearbeitet hab. Ich kann einigermaßen vernünftig sprechen. Aber wenns genau wird dann isses eben schlecht. […] (Zeile 345 ff.). Er wird ständig mit der Krankheit und vor allem mit der chronischen Aphasie konfrontiert. „[…] Aber die schmeißt dich im Leben zurück. Weil du ehm lesen, schreiben im Leben immer brauchst. Egal was du machst.[…]“ (Zeile 351 f.). Wütend auf sich selber ist Herr H. dennoch nicht. „[…] ich habs mir doch nicht gewünscht, dass es so ist. Es ist eben so.“ (Zeile 945 f.). Die Traurigkeit übermannt ihn nur, wenn er an das frühere Rauchen denkt. Er war auch früher ein „Schellredner“ gewesen und hat die Menschen mit seinen Worten überzeugt. Das Können mit Worten auf die anderen Leute einzugehen, versagt nun (vgl. Zeile 910-936). Mit dem Thema Aphasie hat er sich weitestgehend nicht beschäftigt. „Es bringt mit gar nichts. Ich les [leb] dochn Leben! Was ich kann und was ich nicht mehr kann. Weißt du? Da brauch ich kein Buch.“ (Zeile 851 f.). „Das Leben ist mein Buch.“ (Zeile 854). Nichtsdestotrotz hat er seine eigenen Möglichkeiten, wie er mit der Sprachstörung umzugehen hat, speziell für sich entwickelt. „Ich suche mir Wege die Sache ein bisschen leichter zu machen.“ (Zeile 357). Er hat sich Tipps und Tricks angeeignet, die ihn in vielen Situationen weiterbringen. „[…] oder ich suche mit ein Buch oder ich gehe und hol ein Teil, wenn ichs nicht sehe...“ (Zeile 869 f.). Heute hat er daher keine Angst mehr, sich den anderen mitzuteilen oder sich mit anderen Menschen zu unterhalten. „[…] wenn ich die Wörter nich finde, dann versuche ich se umschreiben. Dann nehm ich andere Wörter.“ (Zeile 395 f.). Das Sprichwort „Kommt Zeit, kommt Rat“ trifft auf die Art und Weise, wie er sein Leben meistert durchaus zu. Über die Aphasie hat er wenig Informationen erhalten (vgl. Zeile 823-838). „[…] Und in den Krankenhu... häusern kriegt du auch nicht die richtige... wie gesagt...[…]“ (Zeile 831 f.). Doch in der Rehabilitationseinrichtung erhielt er viel Unterstützung. „[…] hat man mir geholfen beim Laufen und alles so was, da hab ich mir viel geholfen […]“ (Zeile 834 f.). Trotzdem hat er nicht mehr soviel Selbstvertrauen wie vorher. „Ja, also da du merkst, dass du nicht mehr alles kannst. […]“ (Zeile 704). „Und das merkst du im Leben, im ganzen Leben, jeden Tach!“ (Zeile 706). Er beschreibt sich selbst als „sich-kleiner-machender“ Mensch. „[…] du versuchst, anderen nicht zu zeigen, aber von sich selber, weißt du doch, du warst mal besser […]“ (Zeile 710 f.). Diese erheblichen Einschränkungen trieben ihn in mehrere Depressionsphasen. „[…] Du musst ja klarkommen. Und je mehr du dich da reinziehst, ja. Das Loch wird immer tiefer, weißte? Und das bringt nix. […]“ (Zeile 428 f.). Die Frage, ob er sich als ganzer Mensch sieht, kann er nicht sofort beantworten. „[…] Ich sach ma so. Es kommt drauf an, wo man lebt. In unserer Welt, wo wir leben, bin ichs nich mehr. Weil das wird nur der gesunde und der größte...“ (Zeile 359 ff.). Er weiß darum, dass er nicht mehr der frühere Mensch sein wird. Das er vieles nicht mehr machen kann, ist ihm auch klar: „ […] ich hab viele Sachen, wo ich gerne hinwollte, ich war ein Mann, […], der ganz viel Sport gemacht hat. Das geht mit Fußball, Skifahren also alles was du dir vorstellst, […] und hab meine Frau auch dazu och gekriegt, also wir sind die ganzen Familie hats gemacht. Ja. Und sowas fehlt mir!“ (Zeile 740-744). Er versucht langsam wieder mit Nordic Walking, Schwimmen und Badminton anzufangen und an das vorherige Sportlerdasein anzuschließen, doch auf Grund seines schwachen Herzes und der fehlenden Verkehrsverbindungen in sein Heimatdorf, stellt sich dies für ihn als schweres Unterfangen dar. „[…] das kann ich nur dann machen, wenn ich das Auto habe […]“ (Zeile 753 f.). Fremde Hilfe nimmt er wie auch früher vor der Erkrankung an (vgl. Zeile 903-908). Raus zu Menschen gehen, nicht mehr in der Isolation verharren, sich mit Menschen zu treffen und zu reden, tut ihm gut. „[…] Ja, sonst hab ich eigentlich viel, grad letztes Jahre viel geschafft.“ (Zeile 477 f.). Für ihn ist seine Leidenschaft Musik, die er querbeet hört (vgl. Zeile 1235 ff.). Dergleichen entspannt er bei seinen ‚Freunden„ den wilden Tieren (Schwäne, Enten etc.) welche er öfters füttert (vgl. 1307-1333). Außerdem hat er wegen dem fehlenden Auto ein Elektrofahrrad, mit dem er manchmal größere Touren dreht. Sein Mobilitätsumkreis ist somit mittels des Fahrrads größer geworden und er kann nun auch in die nächstgrößere Stadt fahren (vgl. Zeile 488-495). Da er nur das Fahrrad hat, ist er dennoch hinsichtlich seiner Einschränkungen wenig mobil und muss meist auf Mitfahrgelegenheiten warten, da die Verkehrsanbindungen ziemlich schlecht sind. Dass er „verrückt“ wird, wenn er nicht Autofahren kann, ist im Gespräch mit Herrn H. kaum zu überhören. Über die Vergangenheit grübelt er nicht mehr so intensiv wie früher, doch denkt er manchmal nach. „[…] Wenn die [Ärztin] reagiert hätte, richtig, dann wäre ich vielleicht noch heute gesund. Aber soweit darf man nich gucken. Weißt du? Aber man überlegt. Warum bist du dran? Weißte? Nur weil du ebend was aufbauen wolltest, dass du nur für die Familie arbeiten wolltest. Was aufbauen. Und dann wirste so vom Leben, naja, egal.“ (Zeile 420-424). Manchmal träumt er dann den Traum weiter, was hätte sein können wenn er die Erkrankung nicht gehabt hätte. Er versinkt manchmal in DVD‟s und Bilder, die er vor der Erkrankung aufgenommen hat (vgl. Zeile 2218-2244).
Im engsten Familienumfeld hat sich nach der Rehabilitation alles verändert. „...und habe auf einmal gemerkt, dass nicht mehr das so ist wies mal war. […]“ (Zeile 443). Als er von der Rehabilitation nach Hause kam, wandelte sich die Beziehung zu seiner Frau ins Negative. „[…] Da war irgendwas. Man merkt das, wenn man so lange is. […] (Zeile 445). 35 glückliche Jahre des Zusammenhalts gingen nun in die Brüche. Seinen Vorschlag zum Psychologen in eine Paartherapie zu gehen, verwarf sie. Während er im Krankenhaus lag, fand sie in seinem besten Freund auch ihren neuen Partner (vgl. 1087-1103). Das Vertrauen in seine Frau und seinen Freund – bis dahin unerschütterlich - war weg und er versank auf Grund dieser Geschehnisse in einer starken Depression (vgl. 1121-1168). Trotzdem hat seine Frau ihn unterstützt wo es ging, d.h. Briefe sowohl im Zuge seiner gesundheitlichen Rehabilitation als auch bei amtlichen Belangengeschrieben, Termine für ihn ausgemacht usw. „[…] Ich denke mal, erstmal brauch ich meine Frau bei anderen Sachen. Sauber machen usw., das ich zum Arzt kommen usw. Wie komme ich sonst hin? […]“ (Zeile 1039 f.). Aber bei manchen für ihn wichtigen Dingen, war sie nicht da. „[…] meine Frau hat mir nix vorgelesen.“ (Zeile 843 f.). Jedoch geht es ihm nicht nur um materielle Dinge, sondern um ein glückliches Zusammenleben der Familie, was er von da an aufgeben musste. „[…] ich war ein Familienmann.“ (Zeile 994). Mit der Trennung von der Frau brach daher eine Welt für ihn zusammen. Zur Scheidung kam es jedoch nicht, da es durch finanzielle Gegebenheiten ungünstig wäre (vgl. Zeile 1035 ff.). Nach der Trennung von seiner Frau und seiner Erkrankung hatte er an Suizid gedacht. „[…] Und wollte ich eventuell mir die Dings durchschneiden. […]“ (Zeile 448 f.). Herr H. ließ sich daher, auf den Rat seiner Hausärztin, in eine Psychiatrie einweisen um die Probleme auf eine andere Art und Weise zu lösen. Doch mit seiner chronischen Aphasie fiel es ihm schwer mit den Psychologen zu kommunizieren und seine Gefühle auszudrücken. „[…] ich konnt ja nicht sagen, was ich will, ja. Der hat mich gar nich richtig mitgekriegt. […]“ (Zeile 472 f.). Er hat auch dort Antidepressiva verschrieben bekommen, die er dann, als er von der Psychiatrie entlassen wurde, wieder abgesetzt hat. „Hab ich dann von mir aus weggenommen, weil ich mir überlegt habt, für was? Ich bin doch nicht verrückt?“ (Zeile 1819 f.). Herr H. hat auf Grund von seinem Psychiatrieaufenthalt keine guten Erfahrungen mit Psychologen. „[…] der bababababb, weßte? Der will doch sein Ding durchdrücken.“ (Zeile 1722 f.). Während des Krankenhausaufenthaltes war sein einziger Sohn zum Studium aus dem Haus. Die Anwesenheit seines Sohnes nach dem Krankenhausaufenthalt und Rehabilitation begrenzt sich auf wenige Stunden im Monat, da der Sohn eine glückliche Beziehung führt und der Aufbau seines eigenen Lebens gerade ein zentraler Punkt in seinem Leben ist (vgl. Zeile 1169-1221). Herr H. versucht dennoch ein guter Vater zu bleiben (vgl. Zeile 2210 f.). Alles in Allem kam von seiner engen Familie im Zuge seiner Erkrankung in seinem Sinne wenig Unterstützung (vgl. Zeile 827 ff.). „Ich hab keine Familie.“ (Zeile 979).
Sein Vater ist vor 2 Jahren gestorben, seine Mutter ist ebenfalls tot. Sie starb während seines Krankenhausaufenthaltes. Bei ihrer Beerdigung konnte er nicht mit anwesend sein, da er auf der Transplantationsliste stand und er somit rein rechtlich im Krankenhaus bleiben musste. „[…] Dann hab ich gefragt was los ist, und da hat B. [neuer Freund seiner Frau] und meine Frau gesacht, da hat ich ja noch die Pumpe drinne im Bauch, ehm ‚Das kriegen wir schon hin, du bleibst hier und wartest auf dein Herz.„ Und heute sag ich, das war vielleicht mein größter Fehler, den ich gemacht hab. Erstmal wegen unserer Familie, vielleicht wärs dann anders gewesen und zweitens wegen meiner Mutter.“ (Zeile 1111-1115). Über diesen Abschnitt seines Lebens denkt er häufig nach.
Er kann auch nicht auf die Unterstützung seiner Eltern zurückgreifen. Geschwister hat er keine (vgl. 981-989). Doch hat er immer das Gedankengut seiner Eltern fest im Kopf verankert. „Helfen und geholfen werden“, Aktivität und Passivität stehen im Vordergrund. Dies hat ihn geprägt und prägt ihn auch heute noch (vgl. Zeile 2093-2098).
Früher war er beim Umgang mit seinen Freunden sehr wortgewandt, jetzt geht dies nicht mehr. „ […] Und das merkst du dann, weißt du? Und das nimmt dich und dein Leben ein bisschen zurück, weißt du?“ (Zeile 733 f.). Zurückgeworfen von der Erkrankung muss er auch im Freundeskreis Aufmerksamkeit erregen, um nicht unterzugehen. Wegen der geringen Größe seines Heimatortes kennen die dort wohnenden Leute das Ausmaß der Erkrankung von Herrn H. In der Stadt, wie er sagt, ist er nur eine Nummer, hier kennt ihn jeder (vgl. Zeile 1271-1284). Durch gute Bekannte ist er einer Gruppe beigetreten, die sich jeden Monat bzw. alle Vierteljahre trifft und mit denen er auch ab und zu wegfährt (vgl. Zeile 1285-1301). „Jeder hält einen!“ (Zeile 1367).
Negative Erfahrungen, hat er jedoch mit fremden Menschen gemacht, die Herrn H. nicht kennen. Mit seiner Erkrankung wurde ihm die Entschleunigung des alltäglichen Lebens aufgebürdet, hingegen wird in der heutigen Gesellschaft nur das rasante, überschießende und druckbeladene Weiterkommen geduldet (vgl. Zeile 1372-1438). „[…] Und jedenfalls, hier in Deutschland bist du als; egal, das was wir haben - alleine wenn du krank bist - der letzte. Und darauf wird geschlagen, bis er nich mer laufen kann. […] Dass die dich übersehen. Die lassen dich nich rein, dass du mitsprechen kannst. Du kannst nicht so schnell sprechen wie die anderen. Die geben dir gar nicht die Zeit, weil die Zeit so wichtig ist heute. […]“ (Zeile 381-386). Abgestempelt als Kranker in der Gesellschaft, verschmäht er seine Rolle im System. Er fühlt sich an den Rand gedrängt, da er nicht mehr der gesunde Herr H. ist (vgl. Zeile 1423-1458). „[…] Es geht heute nur noch um Zeit, Druck. Und wenn du das nicht aushalten kannst, dann biste eben durch.“ (Zeile 391 f.). Seiner Beobachtung nach sind die Vorurteile, die über Aphasiker in der Gesellschaft bestehen, unangemessen und taktlos. „[…] Wir sind ja nich dumm. Ja. Da oben geht ja noch alles, weißte? […]“ (Zeile 374 f.). Wenn er in manchen Bereichen und Vorhaben keine Hilfe bekam, so unternahm er enorme Anstrengungen um von sich selber aus wieder hochzukommen. „[…] du musst es alles versuchen selber zu machen.“ (Zeile 2156 f.). Beim Werben für eine Veranstaltung der Selbsthilfegruppemusste er bei manchen Firmen miterleben, dass nur das Geld und nicht der Mensch zählt. „Bin ich losgerannt hab über meine Krankheit gesprochen, über unsere Krankheit, äh Gruppe gesprochen und wollte Hilfe kriegen! Kein Mensch von denen, die ich ange…, angerufen hab, hat nicht zurückgerufen, nicht mal zurückgerufen! Egal von...alleine von Geld gar nichts (unverständlich) so dann weißt du, wo wir leben. […]“ (Zeile 1949-1952). Laut ihm merken die Leute nicht, dass der Wert ihrer Gesundheit ein wichtiges Gut ist. „[…] Aber da guckt doch keiner mehr hin! Das sehn die Leute erst dann, wenn sie fertig sind. […]“ (Zeile 1023 f.). Dies leitet sich auch zum größten Teil von der Arbeit ab.
Als er noch in der Arbeit tätig war, hat er dies hauptsächlich für den Unterhalt seiner Familie getan, nicht des Geldes wegen. „[…] Ich war ein richtiger Familienmensch. Ich hab auf das Geld geschissen.“ (Zeile 1007 f.). „[…] Es gibt mir, es gibt wichtigere Sachen als Geld, und das mein ich... […] (Zeile 1019). Er erhält jetzt sein Leben lang Rente. „[…] und dann auf enmal ham se gemerkt, horch gut, da passiert nicht viel mehr, und ich hab jetzt die richtige bis zum... bis ich 60 wer, würde ich die Rente kriegen. Ich brauch nicht mehr hin und betteln und meine Rente zu kriegen. […]“ (Zeile 566 ff.). Jetzt nach der Erkrankung möchte er auch wieder arbeiten, doch kann er in den beruflichen Kontext nicht zurück. Wegen der Angst vor einer Depression möchte er nicht in einer Behindertenwerkstatt anfangen (vgl. Zeile 1253-1260). Er stellt sich einen druckfreien und nicht lauten Arbeitsplatz vor, in dem er sich etwa mit Holz beschäftigt oder Kinder erzieht. Jedoch sagt er auch, dass man bei Kindern die richtigen Worte aussprechen müsse, um ein gutes Vorbild zu sein. Dies kann er dementsprechend nicht leisten (vgl. Zeile 1551-1616). „[…] aber da fehlt mir das Wort, da musst de auch gut sprechen, […]“ (Zeile 1567 f.). „[…] Wenn du nich sprechen kannst und lesen. Wer nimmt so'n Mann um ne Arbeit zu geben? […]“ (Zeile 372 f.). Mit manchen seiner Arbeitskollegen steht er noch im regen Kontakt, und es gab von ihnen keine negative Bewertung angesichts seiner Erkrankung. Selbst sein Chef, der dasselbe auch in seiner Familie als Angehöriger eines Betroffenen erlebt hat, behandelt ihn mit Mitgefühl und Entgegenkommen. Herr H. wurde von ihm beispielsweise zu Weihnachten eingeladen (vgl. Zeile 1520-1550). 3 Jahre dauerte die Zeit, in der er nur zu Hause geblieben ist und nicht unter Menschen ging. Das änderte sich nach und nach, er löste sich von der Isolation und trat unter Menschen. Er schloss sich, durch die Logopädin ermutigt, seiner Selbsthilfegruppe für Aphasiker an. Frau S., die er als Leiterin der Selbsthilfegruppe kennen gelernt hat, macht ziemlich viel für ihn. „[…] viel hat mir auch Frau S. [Leiterin SHG], die hat mir die Kraft erstmal wieder gebracht, dass ich in die Gruppe komme.“ (Zeile 972 f.). In der Selbsthilfegruppe kann er über seine Krankheit reden. Für ihn war dieses Reden mit Aphasikern wohltuend und befreiend (vgl.1890-1901). Mit der Logopädin kommt er gut zu Recht, welche mit ihm Übungen macht, die die Wörter und das Vokabular trainieren. Auf die psychosozialen Bedingungen geht die Logopädin nicht ein, da er es selbst nicht für nötig hält. Bei dringenden Angelegenheiten in der er doch Hilfe braucht, steht sie ihm gerne zur Seite (vgl. 1658-1719). Nach Absprache mit der Leiterin hat sie auch dafür Sorge getragen, das Herr H. in die Selbsthilfegruppe gehen kann (vgl. 1875-1889).
Auch mit der Physiotherapeutin ist er einwandfrei zu Recht gekommen. Zu lernen, das eigene Fahrrad zu benutzen, ist für ihn ein Lichtblick. Doch der Wechsel der Therapeutin in eine andere Stadt stimmt ihn etwas traurig (vgl. Zeile 1845-1855). Jedoch empfindet er wegen der Ergotherapeutin, die mit ihm auch Übungen mit den Armen macht, ein wenig Unzufriedenheit - doch ändern will er nichts (vgl. Zeile 1856-1865). Während der Rehabilitation war er bei einem Neuropsychologen, später ambulant nicht mehr. Die Möglichkeit habend, aber nicht nutzend, könnte er zum Neuropsychologen gehen. Auf Grund der neuropsychologischen Abklärung darf Herr H. nicht mehr Auto fahren, da er bei der Testung nicht die Leistungen vollbracht hat (vgl. Zeile 1984-2020).
Da seiner Erfahrung nach die meisten Ärzte glauben, besser über seinen Gesundheitszustand bescheid zu wissen und nicht auf gleicher Augenhöhe mit ihm sprechen und umgehen, lehnt er sie durchweg ab (vgl. Zeile 955-972). Dazu kommt, dass es nur die Entscheidung der Gesundheitsfachleute ist, ob er nun wieder Autofahren kann oder nicht. „„[…] Das können Sie nicht!„ Wie kann ich das sagen? Ich möchte es aber wenigstens versuchen! Und wenn ich dann gemerkt habe, dass es nicht geht...“ (Zeile 1766 ff.). Ungeachtet anderer Faktoren ist gerade doch die Mobilität für ihn ein Muss. Deshalb will er es nach dem Stichwort „Probieren geht über Studieren“ selbst versuchen (vgl. 1763-1774). Des Weiteren klagt er die Krankenhäuser an, dass sie in brenzligen Situationen genau das Falsche tun. „Wenns gefährlich is, wird, machen se Fehler. Die mir des Leben mal von unten sehen könnte. […]“ (Zeile 1741 f.). Die übermäßige Einnahme von Medikamenten lässt sich an seinen schwachem Körper ablesen. Er schätzt die Ärzte inzwischen als durch und durch profitgetrieben ein. „[…] so ne Ärzte wollen gerne nich mich..., die viel brau...brauchen...“ (Zeile 1786 f.). Überdies klagt er die Krankenkassen in Deutschland an, die laut ihm nur nach maximalen Gewinn streben (vgl. Zeile 1789-1808). Herr H. hat negative Erfahrungen mit dem Staat (Behörden) gemacht. In vielen Fällen seiner Behördengänge wurden ihm eine Ablehnung erteilt, wie im Falle seines Behindertenausweises. Hier hat er vom Amt einen Kennbuchstaben, der seine Mobilität angibt, verloren (vgl. Zeile 1461-1517). Die negative Einstufung der Fahreignung vom Neuropsychologen wird von amtlicher Seite als Ablehnung und zum Einbehalt des Führerscheins angesehen. Laut ihm sind die Arbeit und die Rente eng mit dem Autofahren verknüpft. Hinsichtlich der Fahreignung achten die Behörden dabei noch auf vielerlei andere Aspekte. „[…] Da wirst du auch nachgekuckt ob du noch arbeiten kannst. Und jetzt kommt das Böse in der Sache. Wenn die dann auf einmal sagen: "Ja du bist doch noch so gut, so gut, du kriegst jetzt keine Rente mehr". […]“ (Zeile 505 ff.). Somit hat er Angst seine Rente gestrichen zu bekommen, weil er mit Fahreignung – seiner Einschätzung nach – auch arbeitsfähig wäre. Er würde sich dann Arbeit suchen müssen. Daher macht er sich ziemlich viele Gedanken darüber (vgl. Zeile 526-587). Seine Frau hat, mit Sorge und Kritik seiner Fähigkeit Auto zu fahren, dies überhaupt zur Diskussion gestellt. „[…] Meine Frau hat das doch so hingekriegt, dass ich den Lappen weggeben muss. […]“ (Zeile 515). Auf dem Landratsamt musste er seinen Führerschein abgeben, da seine Frau dort Bedenken äußerte, dass Herr H. mit ihren gemeinsamen Sohn einen Unfall verursachen könnte. Nichtsdestotrotz ist sein Wille den lang ersehnten Führerschein wiederzuerlangen enorm groß. „Ich kämpfe, dass ich die Lapfen [Lappen] kriege, also stell ich mich größer, als ich vielleicht bin. […]“ (Zeile 573 f.). Der Staat ist für Herrn H. keine große Hilfe. „[…] aber er lässt einem alleine...“ (Zeile 589). Daher wirkt Herr H. erbost auf alle mit seiner Krankheit in Verbindung gebrachte Behörden. „[…] Die stellen sich immer so groß hin und sagen den Leuten: "Nö". […] Aber was kriegen wir von oben? Gar nichts. Wenn wir nicht so viele Leute hätten, die ihre eigene Kraft da reindrücken, ja, würde unser Laden gar nicht da sein. […] Dann weißte, was mit kranken Leuten in Deutschland los ist. Hier untern Tisch - und fertig. […]“ (Zeile 538-543). Die Bürokratie stellt ein unüberwindbares Hindernis für Patienten dar. „[…]Es wird nich um Leute gekuckt. Es geht nur um Zahlen. […]“ (Zeile 534 f.). „[…] Die sehen keinen R.H., die sehen nur die olle Nummer! Mehr nich. […]“ (Zeile 1501). Das und vieles mehr macht ihn wütend auf die Beamten. „[…] Die möcht ich mal ne Woche den ganzen Zirkus den wir durchmüssen, weißte?“ (Zeile 1508 f.). Durch seine Krankheit hinterfragt er das ganze Gesellschaftssystem und den politischen Bereich, wobei er wieder an der DDR anknüpft. „Und nun weißt du, wie Deutschland is. Der Kapitalismus hoch 10.“ (Zeile 607). Er wuchs in der DDR auf, und der Druck, der heute auf den Bürgern lastet, war in diesem System zwar ein anderer, jedoch für Herrn H. ein subjektiv sehr viel niedrigerer. Im jetzigen System ist die Schere zwischen „Arm – Reich“ und am Beispiel von Herrn H. „Gesund – Krank“ weit gespreizt. Laut ihm regiert der Kapitalismus, der das Geld werter schätzt wie die Menschen (vgl. Zeile 624-674). „[…] es geht nur um Geld.“ (Zeile 678).

Name

Frau S.

Frau K.

Frau F.

Alter

51 Jahre

46 Jahre

24 Jahre

Beginn der

Erkrankung

01.11.1995

(32 Jahre)

14.07.2011

(43 Jahre)

18.05.2010

(20 Jahre)

Art der Erkrankung

Anti-Phospho- Lipid-Syndrom

Aneurysma

Linke Carotis-Interna- Dissektion

Beruf vor der Erkrankung

Ärztin

Lehrerin am Gym. Ma/Ph/Info

Studentin (Internationales

Management)

Jetziger Erwerbsstand

Rentnerin

Rentnerin

Studentin

(Rehabilitations- psychologie)

Abbildung 7: weibliche chronische Aphasiker

 

6.1.4. Interview mit Frau S.

Das Leben von U.S. änderte sich seit Anfang des Novembers 1995 komplett. Sie war erst 32 Jahre alt und frisch anerkannte Fachärztin für Allgemeinmedizin. Ihre Diagnose für den zerebralen Insult war das Anti-Phospholipid-Syndrom, eine gegen den Körper gerichtete Autoimmunerkrankung. Durch dieses Krankheitsbild erlitt sie eine arterielle Thrombose, die mit Marcumar behandelt wurde. 11 Monate später, als Sie es wieder absetzen sollte, führte dies zu einem Schlaganfall. „[…] und äh das ist so ein großer Infarkt, dass die Ärzte gesagt habe, ich kann nie wieder laufen lernen und nie wieder sprechen lernen. Und äh das habe ich äh gedacht, ne das will ich nicht...“ (Zeile 71-74). Die Schwere des Infarkts offenbarte sich schon von Anfang an. „[…] und ehm die haben mir eh die Schädeldecke raus genommen auf Eis gelegt, weil des Gehirn war so angeschwollen, ehm, ehm, 2 Monate ist es abgeschwollen und dann, äh ich äh, habe mich entsetzlich gefunden, weil die Platte fehlte. Und ich äh ich äh habe ehm, bin kahl geschoren worden. Und ich sah entsetzlich aus. Des fehlte ehm die Platte und eh, eh, das ist entsetzlich gewesen.“ (Zeile 686-691). 18 Jahre lebt sie nun schon mit dem einschneidenden Resultat des Gehirninfarktes unter anderem mit Hemiparese und chronischer Aphasie. Erinnert sie sich zurück, kommt sie zu dem Schluss, unmittelbar nach dem Ereignis stets negativer gedacht zu haben. „Weil ich äh im Rollstuhl gesessen habe und gedacht habe... ne. Das, Das kann ich nicht akzeptieren. Das..., dann äh werde ich sterben.“ (Zeile 79 f.). Jedoch war sie durchweg diszipliniert und ist nicht in Resignation verharrt (vgl. Zeile 32-36). Sie erlernte alle Tätigkeiten von Neuem. „Äh und dann äh, habe ich laufen gelernt. Und ehm, ehm ziemlich schnell, bin ich äh fit geworden, und ein Jahr habe ich "Mamama" gesagt. Und "Scheiße",[…]“ (Zeile 82 ff.). „Ich kann das heute nicht mehr sagen. Aber damals bin ich so frustriert gewesen, […]“ (Zeile 90 f.). Ihre Sprache ist durch die Sprachtherapie dementsprechend besser geworden. Wegen ihrer Halbseitensymptomatik geht sie auch heute noch durchgängig zur Physio- und Ergotherapie (vgl. Zeile 592-647).
Die Frage nach den psychosozialen Veränderungen des Lebens mit der chronischen Aphasie beschreibt sie in einem Wort wie folgt. „Alles!“ (Zeile 119). Trotzdem hat sich das mit den Jahren gelegt. Die jetzige Akzeptanz ist bei ihr unüberhörbar. „Mhm (bejahend) Sehr gut, jetzt habe ich das akzeptieren, schon lange...“ (Zeile 130 f.). Dennoch hat sie einen Krankheitsprozess des eigenen Selbst durchschritten. „Ich habe äh, mich ganz schrecklich gefunden.“ (Zeile 161). „Ich verzweifel daran, weil ich mich nicht ausdrücken konnte.“ (Zeile 163). „Aber ehm Wut und Aggressionen ist eh für MICH so schlimm.“ (Zeile 175). Die Veränderung des eigen „Ichs“ hat jahrelang gedauert. Sie hat die neue Situation dennoch größtenteils akzeptiert (vgl. Zeile 127-212). Für Frau S. ist der Verlust der Sprache keine Einschränkung im Sinne des grundlegenden Mensch-Seins. „[…] Ich fühl mich genauso äh, äh komplett wie die anderen. Aber ich habe eine Aphasie. Und eh das ist so. Ehm wir ham das gut gemeistert, finde ich. Und eh, eh ich bin komplett ein Mensch, ich bin noch da, ich eh lache viel, eh ich weine viel, ne, nicht so häufig (lacht).“ (Zeile 233-236). Sie verdeutlicht dies auch in Bezug auf die ganze Gesellschaft. „[…] aber ich bin ein Mensch, wie alle anderen auch.“ (Zeile 238). Sie drückt in diesem Satz unbewusst das Inklusionsthema aus, an das sich die Gesellschaft anzunähern versucht. Über ihre Erkrankung Aphasie ist sie überdies bestens informiert. Jedoch hat sie erst 2 Jahre nach dem Ereignis angefangen sich Hilfsmittel zu beschaffen, die sie nun viel leichter durch den Alltag bringen. Mit ihrer chronischen Aphasie kann sie auch nicht mehr lesen und schreiben. Einige technische Mittel zum Umgang mit der Sprachstörung hat sie sich bereits beschafft und verwendet diese. „Ehm, eh, n kleines eh Mikrofon, eh und einen Kassettenrekorder ganz klein, das ich das mitnehmen werden...“ (Zeile 769 f.). „...mit vorspielen lassen z.B.“ (Zeile 772). „Im Computer liest mir das vor.“ (Zeile 313). Früher ziemte sie sich vehement fremde Hilfe anzunehmen. „[…] weil die eh die anderen Leute eh kann das nicht so gut eh nachempfinden und eh die eh sind sehr ehm, 'Was hat die nur? (lacht)“ (Zeile 800 f.). Gegenwärtig ist sie entgegen ihrer früheren Meinung, keine Unterstützung anzunehmen, nun gewillt auf fremde Hilfe zurückzugreifen. „[…] und heute eh, is es ganz leicht eh Hilfe anzunehmen.“ (Zeile 806 f.).Auch ihr Selbstvertrauen ist mit der Aphasie und den Lebensjahren größer und umfassender geworden. „Ja, weil ich eh, im Kämmerlein fühle ich mich gut und manchmal hadere ich mich selber, ich gucke mich an, allein, und eh denke, buh. Des is sehr anstrengend für mich, manchmal. Aber ehm, ich bin gereift sag ich mal so. […]“ (Zeile 293 ff.). Trotz ihres durchweg starken Selbstbewusstseins sagt sie: „Aber ich bin auch ne Frau. Und ich hab auch Bedürfnisse. Und ich bin nicht eh so willensstark oder sowas. Und manchmal bin ich schwach.“ (Zeile 214 f.). Die Schwäche ihres Selbst drückte sich in den ersten 2 Jahren nach ihrem Hirninfarkt in ihrer Stimmung aus. „Äh fröhlich sein äh, das hab ich 1 oder 2 Jahre nicht mehr gelacht. […]“ (Zeile 338). Sie hat auch mit Depressionen nach der Erkrankung kämpfen müssen. „[…] Ich war down. […], die Ärzte haben mir empfohlen Depressionen [Antidepressiva] zu nehmen,...“ (Zeile 327 ff.). Diese Tabletten jedoch lehnte sie ab. „[…]. Das habe ich nie genommen, äh, weil ich gedacht habe, ne, das will ich nicht. Ich bin damals Ärztin gewesen und äh ich hab, weiß äh, äh was das bedeutet. Und dann hab ich auch gedacht, äh, das kann ich nicht akzeptieren und ich möchte mich rausziehen, im inneren, ne?“ (Zeile 333-336). Heute wird sie wegen der chronischen Aphasie nicht mehr psychisch mit Depressionen belastet, doch hat sie hin und wieder Angst, nicht die passenden Worte zu finden. Das Reden trotz Aphasie fällt ihr vor anderen Personen oftmals schwer. „[…] Ich kann das nich sagen, aber ich bemühe mich, das zu umschreiben. […]“ (Zeile 134). Damals konnte sie noch nicht so gut sprechen wie heute. „Früher natürlich. Da habe ich gekämpft. Das ich das rüberbringen. Äh damals habe ich Mamamamama gesacht. Und die Leute haben gar nicht verstanden.“ (Zeile 139 ff.). Damals, als sie noch keine Aphasie hatte, war sie ein ungeduldiger Mensch. Nachdem sie diese Erkrankung hatte, änderte Frau S. sich grundlegend (vgl. Zeile 983 -1000). Sie hat jetzt kein Problem mehr mit Aphasikern zu reden. „Weil wir uns verstehen…“ (Zeile 958). Nichtsdestotrotz regt sie sich über manche Leute auf, die, wenn sie spricht, dazwischenreden. „[…] das find ich nicht ok. Und dann hab ich das gesacht. Äh ‚Könnte ich zu Ende reden?„ Ich muss das entwickeln. […]“ (Zeile 169 f.).
Viele Leute bleiben währenddessen, vor allem diejenigen die sich mit dem Thema Aphasie auseinandergesetzt haben, entsprechend still, wenn sie redet. Da ihre Selbstsicherheit wegen ihrer Erkrankung beeinträchtigt ist, erklärt sie die Aphasie stets im Voraus „[…] Aber ich eh, eh werde das sagen, ehm ich bin aufgeregt. […]“ (Zeile 247). Lästig findet sie es jedoch, wenn sie auf Grund ihrer neuropsychologischen Einschränkungen von anderen Leuten abgelenkt wird. „[…] Oder die Leute kommen rein, und wieder raus, und wieder rein, und wieder raus. Das stört mich total.“ (Zeile 247 f.). „[…] und dann komme ich nicht eh, zu Wort, weil ich das vergessen habe.“ (Zeile 253 f.). Wegen der Aphasie fehlen ihr deswegen die Worte. „[…] Aber ich spreche die Leute darauf an. Und das nehmen die Leute war.“ (Zeile 263 f.). Sätze wie „[…] ‚Bitte reden Sie nicht dazwischen, sondern später."„[…]“ (Zeile 191 f.) haben in ihren alltäglichen Wortschatz inzwischen Einzug gehalten. Sie hat mit der Zeit gelernt es zu tolerieren. „Äh ich kann das nicht ändern, und äh ich ähm habe das akzeptiert, aber trotzdem ist es nervig für mich.“ (Zeile 318 f.). Dies sind nur einige Einschränkungen der neurologischen Erkrankung, die sie in ihr Selbstbild integriert hat.
Das Glück mit ihrem Freund hielt nicht lange nach dem zerebralen Insults. „[…] der hat sich getrennt, 1 1/2 Jahre später, eh der konnte nicht mehr.“ (Zeile 402 f.). Den Veränderungen, welche die Erkrankung mit sich brachte, fühlte er sich nicht mehr gewachsen. „Der hat Rhythmusstörungen gehabt, danach...“ (Zeile 403). Keinen Mann mehr an der Seite, musste sie allein ihr Leben bestreiten. Doch vor 12 Jahren verliebte sie sich wieder. Sie sieht sich nicht als „die kranke chronische Aphasikerin“ im Rollenverständnis, sondern eher noch als eine „verliebte chronische Aphasikerin“. „Aber (lacht) ehm der andere [ihr Freund] wohnt in eh H. [Ort], und wir sehn uns nur am Wochenende.“ (Zeile 518 f.). Darüber hinaus fahren sie mehrmals im Jahr in den Urlaub. Sie hätte es gerne, dass ihr Freund in ihre Heimatstadt zieht. Aber trotz dieser Fernbeziehung fühlt sie sich mit ihrem Lebensgefährten wohl. „Wir sind eh wir sterben zusammen, ne? (lacht)“ (Zeile 937).
Der Vater ist vor 20 Jahren und die Mutter vor 4 Jahren gestorben. „[…] Nach dem Tod des Vaters war die Mutter sehr, sehr down, und dann äh, ich äh, äh habe einen Schlaganfall bekommen und da is es aus gewesen äh. […]“ (Zeile 416-419). Ihre einzige leibliche Schwester ist 4 Jahre älter als sie. Frau S. und sie haben sich schon als Kinder nicht verstanden. Ihre Schwester hat schon lange vor der neurologischen Erkrankung keinen Kontakt mehr gepflegt. „[…] aber wir haben uns eh nicht so viel zu sagen, weil wir unterschiedlich sind, […]“ (Zeile 446). Frau S. klingt nicht traurig oder betrübt, als sie diesen Umstand wiedergibt. Sie berichtet: „Es ist so, und das akzeptier ich auch. Das ist überhaupt nicht so schlimm.“ (Zeile 455 f.). Die Schwester ist vor 2 Jahren verstorben.
Ganz anders ist der Kontakt zu ihren Stiefbrüdern. Ihr Vater ist zweimal verheiratet gewesen und hat aus erster Ehe zwei Söhne hervorgebracht. Aus der zweiten und letzten Ehe entstanden zwei Mädchen, die er mit seiner Frau großzog. „[…] Und dann eh, bin eh K. [Schwester] entstanden und ich. Ich bin ein Nesthäkchen (lacht).“ (Zeile 468 f.). Zu den zwei Stiefbrüdern hat sie ein sehr gutes Verhältnis. Einer aber, ihr „Lieblingsbruder“, ist jedoch vor kurzem gestorben. „Aber die sind alle [Vater, Stiefbruder] tot. Ehm einer eh die, des, der älteste, ist noch da. […]“ (Zeile 458). Wegen dem Tod ihrer nahen Angehörigen sucht sie Halt bei ihren engsten Freunden. „Ehm, die Familie ist gestorben, das bedauere ich zutiefst. Ehm, eh ich wohne in eh B. [Ort] und da fühle ich mich zu Hause. Eh weil ich Freunde gefunden habe, und immer noch, und eh ich bin angekommen. (Zeile 514 ff.).
Ihr Freundeskreis aus der Schulzeit hat sich nicht weitgehend verändert. „Aber damals eh sind die Freunde geblieben.“ (Zeile 910). Frau S. Aphasie wird im Freundeskreis, der zu ihr steht, inzwischen akzeptiert. „Was auch immer, ehm das eh können die verstehen und dann sind sie geblieben.“ (Zeile 884 f.). Viele ihrer alten Arbeitskollegen sind noch Freunde (vgl. Zeile 545-551). Hingegen neue Leute kennen zu lernen, stellt sich für Frau S. als schwieriges Problem dar. „...und dann erzähle ich diese Geschichte, ich habe einen Schlaganfall und ehm manchmal können die das nicht so gut aushalten.“ (Zeile 865 f.). „Und dann gehen die natürlich wieder, ne?“ (Zeile 868). Somit hat sich etwas Grundlegendes in der Beziehung zu anderen Menschen geändert. Durch die Sprachstörung vermeiden es viele Leute mit ihr zu reden. Sie berichtet von einem Beispiel, bei dem sie einen Mann kennen lernte. „Blinzelt mich an...“ (Zeile 919), „Und ich blinzle zurück.“ (Zeile 921). Von den flirtenden nonverbalen Blicken geht es zur ersten Kontaktaufnahme mittels verbaler Sprache über. „Und dann unterhalten wir uns, und dann läuft der weg, weil eh eh, der kann das nicht aushalten!“ (Zeile 923 f.). Auf Grund ihrer Sprachstörung und ihrer fehlenden sprachlichen Kompetenzen konnte sie sich nicht ausreichend für den Mann darstellen. Da sie jetzt wieder besser reden kann, ist es nicht mehr so drastisch wie früher. Sie hat heute nicht mehr das Gefühl von Nicht-Aphasikern nicht akzeptiert zu werden. Teilweise wird sie wegen ihrer Sprachstörung in der Gesellschaft in die Isolation gedrängt. Diese Ausgrenzung in der Gesellschaft ist bei vielen chronisch Kranken, vor allem Aphasikern üblich (vgl. Zeile 198-205). In ihrer Freizeit ist sie immer mit ihrem damaligen Freund in den Urlaub gefahren (vgl. Zeile 338.347). Nach ihrer Erkrankung hielt sie am Verreisen fest. Ihre größte Leidenschaft war das Wandern, doch mit der Halbseitensymptomatik funktionierte es nicht so wie früher. „[...] Trotzdem habe wir das probiert eh zu wandern, und ich hab geweint und geflucht, weil ich eh nich eh zum Greifen konnte, ne. Und trotzdem habe ich das geschafft. […]„ (Zeile 350 ff.). Trotz der Auswirkungen des zerebralen Insultes war ihre Motivation ungebrochen. „[...] Aber trotzdem habe ich mich, eh, angespornt, dass ich das ehm tun möchte […]“ (Zeile 359 ff.). Ihr Freund war hierbei auch eine große Hilfe für ihre Motivation (vgl. Zeile 363 f.). Die Wut auf ihre Einschränkungen hat sich mit der Zeit gelegt.
Früher war Frau S. als Ärztin wesentlich im dreier-Gespann „Ärztin, Patient, Krankenkasse“ vertreten. Jetzt ist sie selbst mit der Aphasie und der Hemiparese eine krankenkassenabhängige Patientin. Damals half ihr ehemaliger Freund noch bei rechtlichen Angelegenheiten mit den Behörden, später musste sie alleine zu Recht kommen oder ihre Freunde halfen ihr dabei (vgl. Zeile 648-660). Wenn Sie ganz auf sich allein gestellt war, hatte sie oftmals Schwierigkeiten. „Das ist auch noch ein Problem gewesen, ne? Weil ich das nicht verstanden habe, was die sagen. […]“ (Zeile 683 f.). Sie konnte jedoch stets ihre Probleme hierbei meistern. „...und das eh is eh gut angekommen, glaube ich. Heute eh mache ich das anders, aber ich eh habe mich natürlich entwickelt, eh das ich viel besser reden konnte. Äh damals isses sehr anstrengend gewesen. […]“ (Zeile 660-663).
Im Moment ist Frau S. bei einer Sprachheilpädagogin, die mit ihr sprachliche Übungen macht. Ihr Sprachproblem ist in vielerlei Aspekten zu betrachten. „[…] Ich eh habe eh Fremd... eh, ehm...wörter, eh, eh damals sehr eh, eh gekonnt, aber heute nicht mehr! (Zeile 1036 ff.). Nicht nur die Muttersprache „Deutsch“ ist ihr abhanden gekommen, sondern auch noch andere Sprachen, wie Englisch, Französisch, Italienisch und Latein (vgl. Zeile 1101 ff.). „Ehm, Englisch kann sehr gut hören...“ (Zeile 1107). „...aber eh ich kann nicht eh auf Englisch antworten.“ (Zeile 1109). „Ich habe das eh probiert und probiert und probiert aber ich konnte das nicht mehr.“ (Zeile 1142 f.). Neben der Therapie bei ihrer Sprachheilpädagogin war die Aphasikerin fünf mal 6-7 Wochen im Uniklinikum A. [Ort] zu Gast, welches eine gute Versorgung von Aphasikern anzubieten vermag. Dort erhielt sie ergänzend auch noch mal speziell Logopädie (vgl. Zeile 592-639).
Frau S. ging überdies zum Psychologen und wurde wegen den psychosozialen Problemen der Aphasie behandelt. Zur Psychologin baute sie ein enges Verhältnis auf, da sie Frau S. 12 Jahre lang begleitete. „Und das war unheimlich gut, […] und die hat mich immer begleitet. Ehm wir haben Kämpfe gemacht, in Kissen getrampelt […]“ (Zeile 584 ff.).
In die Selbsthilfegruppe ging Frau S. längere Zeit, jedoch brach sie dies wegen gruppeninternen Problemen ab. „[…] ich habe das störend empfunden, eh das die immer nur von Krankheiten gesprochen haben. Und eh nie ehm andere Themen zur Sprache haben oder irgendwo hin gehen eh Fahrrad fahren oder ehm, eh Kunstausstellung oder irgendwas machen, nur ehm sitzen und ehm von Krankheiten sprechen, das finde ich ehm nicht gut.“ (Zeile 820-823). Die anhaltende Bereitschaft in der Selbsthilfegruppe lediglich über die Krankheit zu sprechen veranlasste Frau S. dazu, die Gruppe zu verlassen. „[…] natürlich ist das ein Thema, die Krankheit zu besprechen und zu weinen. Damals hab ich das auch getan zu weinen. Es befreit, natürlich ne? Aber nur, das finde ich sehr störend.“ (Zeile 834 ff.).
In beruflicher Hinsicht hat Frau S. den Verlust der Arbeit lange Zeit nicht akzeptiert „Ehm, damals habe ich das gedacht ich werde gesund, und dann arbeite ich wieder. Ja. Pustekuchen. Nie mehr. […], weil ich äh nicht lesen kann und nicht schreiben kann. Und eh, das braucht man. […].“ (Zeile 535-539). Die neue Lebenssituation ganz rational betrachtend kam Frau S. zu dem Schluss, dass es nun nicht mehr möglich sein würde, beruflich tätig zu sein. Daraufhin ist sie eine Zeit lang in Traurigkeit und Schwermut versunken. Die damaligen Arbeitskollegen (Ärzte, Krankenschwestern etc.) fanden es auch Schade, dass Sie nicht mehr in den Beruf zurückkehren konnte.
Sie denkt nicht weiter darüber nach, wie es sei wenn sie die Erkrankung nicht hätte. Für Frau S. scheint dagegen die optimale Lösung im Zukunftsdenken vorstellbar. Sie sieht noch vielerlei Mängel und möchte sich dafür einsetzen, dass die Aufklärung über Aphasie weiter vorangebracht wird (vgl. Zeile 1067-1072). In einigen TV-Shows, Zeitschriften, Artikeln, Gesundheitsmagazinen etc. wurde über Aphasie berichtet, wobei sie dort als Beispiel diente. Die Ziele scheinen für Frau S. sehr klar zu sein. „Lesen am allerwichtigsten finde ich. […] eine Beziehung halten, dass wir, A. [ihr Freund] und ich eh nicht so streiten...“ (Zeile 1094 f.). Frau S. arbeitet daher weiter daran sich sprachliche Kompetenzen anzueignen und die feste Beziehung zu ihrem Freund aufrecht zu erhalten. Insgesamt ist über Frau S. Folgendes zu sagen: Der Satz „Ne, krank, ich bin nicht krank.“ (Zeile 1016) zeugt von einer guten Krankheitsbewältigung und zeigt auf, dass sie auf dem richtigen Weg ist, ihr weiteres Leben mit der chronischen Aphasie zu gestalten.

 

6.1.5. Interview mit Frau K.

Am 14.07.2011 wurde Frau K. vom Joggen kommend mit einer Hirnblutung aufgrund eines Aneurysma ins Klinikum eingeliefert (vgl. Zeile 319-329). Am Tag darauf wurde im Klinikum gleich die OP eingeleitet. Kurz vor der Operation konnte sie noch einwandfrei sprechen. Als sie wieder in der Intensivstation aufwachte, konnte sie nicht mehr reden! “[…] der Chefarzt, der kam ja auch jeden Tag und hat mich, […], ob es mir gut geht und ich immer ‚Mhmmhmmm...„ sagen. Und dann meine er ‚Ja nach 3 Monaten, da können Sie wieder arbeiten!„, […]“ (Zeile 354-357). Das sie unbemerkt „Aphasie“ hat, war ihr zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Ihr wurde es jedoch schnell bewusst. „[…], konnt nichts sagen, das war ganz furchtbar. […].“ (Zeile 368 f.). Nach dem Klinikaufenthalt wurde sie nach 14-tägigem Zuhause-Warten in eine Rehabilitationseinrichtung verwiesen, in der ihr es nicht gefiel. „[…] in der Reha in F. [Ort] das sah fürchterlich aus da. Also dieses Zimmer und... Ich war dann zur Logopädin jeden Tag und das waren 15 Minuten, und dann, das hat mir nicht gefallen mit denen da...“ (Zeile 401-404). Nach 2 Wochen brach sie dann die Rehabilitation ab. „[…] ich konnte auch nicht sprechen sag ich mal. Dann war dort ein Arzt, da warn ja mehrere Ärzte. Die ham gedacht ich bin bescheuert. Das fand ich ja auch so gemein. Weißt du? Man muss doch mit mir ganz normal sprechen. Ja, und nicht so denken ich bin bekloppt. Das war auch bescheuert.“ (Zeile 410-413). Frau K. war allerdings später noch einmal für 5 Wochen in der intensivsprachtherapeutischen Rehabilitationsklinik, in der sie bessere Lernerfolge erzielte (vgl. Zeile 449-476). Die Rehabilitationsklinik mit dem Intensivtraining und ambulanten Therapien brachten Frau K. einiges an Erfolg. „[…] weil ich jetzt schreiben, ich kann lesen, das wird wieder. […].“ (Zeile 665). Ihr Selbstvertrauen ist nach ihrer Erkrankung eingebrochen, doch baut sie es nun allmählich wieder auf (vgl. Zeile 757-788). „Ja manchmal bin ich traurig, […] und denke ‚Mensch werd ich irgendwann sterben!„, […] würd ich manchmal einfach tot sein […].“ (Zeile 632). Ihre Familie steht ihr bei. Ihre Eltern, ihr Kind und ihr Freund geben ihr die erforderliche Rückendeckung (vgl. Zeile 821 f.). Frau K. ist geschieden und hat eine 24-jährige Tochter. Das aus erster Ehe stammende Kind studiert Medizin und macht gerade ihren Abschluss. „[…] Und meine Tochter, die is natürlich und is ganz nett und hilft und ruft mich auch oft an.“ (Zeile 134 f.). Das medizinische Wissen, was die Studentin mitbringt, hat Frau K. schon oft geholfen. „[…] Ja die hilft und guckt sich auch meine Briefe an hier, wenn ich z.B.... Sie hat mir zum Beispiel diese Operationsberichte, hat sie mir durchgelesen und hat mir das auch erklärt, weil ich da nicht klar komme. […]“ (Zeile 1037 ff.). Trotz der arbeitsbedingten Fernbeziehung mit ihrem Lebensgefährten, den sie vor 10 Jahren kennengelernt hat, steht er immer an ihrer Seite (vgl. Zeile 828-837). Aber er verlangt auch, dass sie sich krankheitsbedingt mehr anstrengen muss. „[…] …der meint zwar ich soll viel machen, also viel Hausaufgaben soll ich machen und ich soll auch am PC was machen und so weiter, und er meint, ich mache zu wenig.“ (Zeile 837 ff.). „[…] eigentliche möchte B. [ihr Freund] auch netter sein, aber is er nicht. Is auch blöd für mich, weißt du?“ (Zeile 873 f.). Trotz der Auseinandersetzungen mit ihrem Freund hilft er ihr dennoch. „ […] aber der B. [ihr Freund] der schreibt ganz viele Briefe für mich und hilft und guckt sich alles genau an, meine Briefe, die ich bekomme.“ (Zeile 876 ff.). Auch ihre Mutter aber auch ihr Vater stehen ihr bei. Mit ihrer Schwester hat sie nach der Erkrankung nur noch wenig Kontakt. Noch nie war eine richtige, feste Beziehung zu Stande gekommen. „[…] Ich weiß, sie ist immer schwierig meine Schwester, schon als ich noch nicht krank war. […]“ (Zeile 1269 f.). „[…] Die ruft mich eigentlich auch nicht so an und so.“ (Zeile 1239).
Im sozialen Umfeld hat sie positive als auch negative Erlebnisse durchschritten. Mit ihren Nachbarn und Bekannten hat sie keinerlei schlechte Erfahrungen gesammelt (vgl. Zeile 1431-1453). Dies machte sie auch nicht bei fremden Leuten. „[…] wenn ich mit denen Leuten spreche, das, da sagt keiner mehr was, weil ich kann ja, diese Sachen kann ich ja sprechen, […]." „[…] da sag ich nie was. Weil die wissen ja das ich nicht Aphasie bin oder so. Ich spreche ja ganz normal mit denen.“ (Zeile 1457-1462).
Trotz der Krankheit Aphasie, weiß sie nicht, wie es in Zukunft weitergehen soll, behält sich aber dennoch eine kämpferische Grundeinstellung. „Ja, also ich möcht ja ungefähr auf 95%, […] 100 % geht ja nicht. […] Und ich hoffe, dass das besser wird. […]“ (Zeile 802-805). Da ihre Aphasie erst 2 Jahre zurückliegt, macht sie sich sehr über die Arbeit Gedanken, die sie jetzt im Moment nicht ausführen kann. „Ja das ich eben nicht arbeite, dass ist für mich traurig. […] Für mich ist das, insgesamt natürlich für mich ganz bescheuert. Das ich nun krank bin.“ (Zeile 602-606). „[…] weil ich, weil ich eben nicht arbeiten kann. Und ich möchte.“ (Zeile 632 f.). Frau K. ist Lehrerin an einem Gymnasium und unterrichtet dort Mathe, Physik und Informatik(vgl. Zeile 185-259). Seit der Erkrankung denkt sie sehr über ihre Arbeit nach und wie es weitergehen soll. „Ich war zweimal in meiner Schule in W. [Ort] und hab mit der Direktorin gesprochen. Und ich weiß noch, das erste Mal wie ich in der Schule war, das war ungefähr 2, 3 Monate ungefähr, da war ich in der Schule, da war mein Freund mit da. Und dann konnt ich noch gar nichts sagen. Also ich stand da und mein Freund hat erzählt, ich konnte nichts sagen in der Schule, das war ganz furchtbar. Und dann ehm, und dann war ich ungefähr nach 1 Jahr mal in der Schule und da hab ich aber gesprochen.“ (Zeile 69-74). Sie hat auch bereits über andere Berufsmöglichkeiten reflektiert. „[…] da könnt ich Verkäufer oder sowas werden. Und das möcht ich nicht.“ (Zeile 683 f.). Im Moment muss sie sich um ihre beruflich-rechtlichen Angelegenheiten kümmern, was sie oft zum Verzweifeln bringt. „Bloß das blöde ist jetzt gerade, nach 2 Jahren könnte es sein, dass isch dann nicht mehr Lehrerin werde. Ich bin doch jetzt, ich bin ja Angestellte […]“ (Zeile 678 f.). Dennoch hält sie an der Arbeit fest und versucht langsam wieder hineinzufinden. Mit einigen Schülern macht sie unter der Woche Nachhilfe. „Ich mach mit den Schülern in Mathe, damit meine Sprache irgendwie besser wird. Und da hab ich dann schon fünf Schüler. Das ist viel für mich.“ (Zeile 26-27). Es haben sich ihre freundschaftlichen Beziehungen durch die Aphasie teilweise negativ verändert. „Ich hab eigentlich genug Freundinnen. Manche... aber, ich hatte hier in meiner Schule eben die Lehrerinnen, und das is, war schon damals so ein bisschen schwierig auch für mich. […]“ (Zeile 1425 ff.).
Einige Freunde, die in Verbindung mit ihrer Arbeit standen, klammern sie vollkommen aus. „Ja, also ich hatte eine Lehrerin, also eine Freundin sag ich mal, […] die hat mich immer angerufen oder ich hab sie auch angerufen und zur Zeit ruft sie mich gar nicht mehr an. Weil die hat andere Lehrerinnen mit denen sie zusammen ist. […] Es ist auch blöd! Ich weiß es auch nicht... also diese Freundinnen, die ich hatte eh, die sind eben weg, is egal... (aufgesetztes lachen) […] (Zeile 146-150). In beruflicher Hinsicht möchte sie in Zukunft nicht mehr mit ihren bisherigen Kollegen arbeiten, da sie nun mit der Erkrankung geprägt ist (vgl. Zeile 106-112). Im Moment kann sie gar nicht an den Gesprächen der Lehrerinnen teilnehmen, da sie nicht beruflich tätig ist. „Ja, die erzählen jetzt nur noch mit sich und wenn ich dastehe dann, hm, Pech gehabt. […] Das kann ich ja jetzt nicht mehr. […]“ (Zeile 1606-1610).
Zu Beginn konnte sie im Laufe der Zeit nichts anfangen. „Naja ich hab schon im Internet gelesen. Erst hab ich da gar nichts gesagt, weil ich das nicht wissen wollte. (Zeile 1290 f.). Die Selbsthilfegruppe schien ihr im Kontext ihrer Rehabilitation zunächst eine Sackgasse zu sein. „[…] Ne möcht ich nicht. Ich wollte da nicht mehr hin. Das war ganz komisch, weil alle praktisch sowas haben wie ich.“ (Zeile 1298-1300). Dies hat sich mit ihrer Erkrankung gewandelt. „[…] aber jetzt zur Selbsthilfegruppe und da hab ich überlegt, nein, die sind alle nett und da komme ich. Das ist ganz egal. Ich bin jetzt auch krank und dann kommt man zusammen klar, und das ist doch eigentlich in Ordnung. […], das hat aber gedauert.“ (Zeile 1302-1305). Doch mit voranschreitender Zeit lernt Frau K. die Krankheit immer mehr zu akzeptieren, da es ihr gelungen ist, diese teilweise in ihr Leben zu integrieren. Für die professionelle Hilfe von Außen war die Logopädin der Dreh- und Angelpunkt. „[…] Die gibt mir auch Hausaufgaben mit und sie macht auch mit mir eben viel.“ (Zeile 484 f.). Stehen Anwendungen bei Ihrer Logopädin an, so ist Frau K. äußerst motiviert, da sie Fortschritte macht. „[…] ich kann auch irgendwann wieder arbeiten, meine sie.“ (Zeile 635 f.). Seit Frau K. außerdem ambulante Therapie bekommt, geht sie einmal wöchentlich zur Ergotherapie, in der sie jedoch nicht das Ausführen konkreter Betätigungen lernt. „[…] bei mir macht sie nur meine Sprache.“ (Zeile 514 f.). Der Neurologe, der Frau K. ambulant behandeln sollte, suchte sie lediglich einmal auf. „[…] Weil A. [Tochter] meint, ne warum soll ich da immer hin, […] da war ich einmal, der hat sich das angeguckt, meinte ok, meine Sprache wird irgendwann und dann war der weg. […].“ (Zeile 1196 f.). Neuropsychologisch wurde Frau K. auch nicht weiter behandelt (vgl. Zeile 1555-1560), doch sollte sie Antidepressiva von ihren Ärzten bekommen. „[…] Und das hab ich dann so, 2 Monate, […] früh und Abend Tabletten genommen und dann hab ich gedacht ne, so ein Quatsch, das muss ich nicht. Und hab das wieder aus, und hab das nicht genommen.“ (Zeile 1573 ff.).
Die Vorhaben sind für Frau K. eindeutig. „[…] ich hoffe, dass ich wirklich nachher arbeite, dass ich wieder Lehrerin werde und dass ich aber nur 50% werden möchte. Also ich möchte nicht 100%, […], ich möchte wirklich nur wenig was machen […]“ (Zeile 1706 ff.). Mit diesem realen Ziel vor Augen ist die Motivation von Frau K. somit leicht zu erhalten, und durch ihre ehrgeizige Haltung wird sie es letztendlich auch erreichen.

 

6.1.6. Autoethnographie von Frau F.
s.a. Autoethnographie und CD-ROM

 

6.2. Resümee der Interviews
Als Fazit der geführten Interviews werden im Folgendem die Ergebnisse der empirischen Arbeit zusammengefasst und interpretiert. Die Fragestellung „Wie bewältigen chronische Aphasiker ihr Leben?“ ist in drei Unterfragen gegliedert. Die Fragen „Welche Lage hat das soziale Umfeld für den chronischen Aphasiker?“, „Wie stellt sich die Gesellschaft auf den chronischen Aphasiker ein?“ und „Wie kommt der Mensch selbst damit klar, dass er chronische Aphasie hat?“ sind im Resümee enthalten und geben auch Antworten. Anhand dieser drei Fragestellungen wurden die Fragen im Interviewleitfaden dementsprechend als Hauptkategorien des Kodierleitfadens zugeordnet. Zusammenfassend gibt dies einen umfassenden Blick in das Leben mit den psychosozialen Problemen der befragten chronischen Aphasiker. Diese Unterfragenwerden in diesem Abschnitt behandelt und als Fazit erfasst.

Durch die Frage „Welche Lage hat das soziale Umfeld für den chronischen Aphasiker?“ erhält man einen Einblick in die geführten Interviews. Diese positiven als auch negativen Auswirkungen der Umgebung haben zur Folge, dass sich Veränderungen und Probleme ergeben, die im engeren, wie seitens der Familie (Partner, Kinder, Verwandte, Ursprungsfamilie), aber auch im weiteren sozialen Umkreis(Freunden, Nachbarn, Bekannten, Fremden) zu finden sind. Sie stellen den chronischen Aphasiker vor komplexen und schwierigen Aufgaben, die er vor der Erkrankung nicht als derartige Hürde wahrnahm. In der heutigen Gesellschaft blüht das Wort Inklusion von Menschen mit Behinderung immer mehr auf, wohingegen Exklusion ein Tabuthema ist. Da die soziale Ausgrenzung der Kranken, Schwachen und Behinderten heutzutage eine diskriminierende soziale Ungerechtigkeit ist, hat sich die gesamte Gesellschaft ausschlaggebend verbessert (Wansing, 2005). Diesen ausnahmslosen Standpunkt widerstreiten jedoch noch die befragten Aphasiker. Dieser Ansicht nach ist der Ausschluss aus Leistungsgesellschaft unumgänglich. Die Schere zwischen Gesunden und Kranken klafft immer mehr auseinander. Materielle Güter sind wichtiger als soziale Gegebenheiten, wie Kontakte und Beziehung. Wie Herr S. am eigenen Leib gespürt hat, rutschen chronische Aphasiker vom gesellschaftlichen Status her ab. Bei Herrn H. und Herrn S. tritt der familiäre Rollentausch deutlich hervor. Der Verlust der alten Rolle und damit einhergehend der eigene Kompetenzverlust greift damit die Identität des Aphasikers an. Diese Unsicherheiten des Individuums können, wie später darauf eingegangen wird, zu einer tiefen Identitätskrise führen (Shadden, 2005: zitiert nach Lucius-Höhne, 2009, S. 133). Die neue Aufgabenverteilung kann für den chronischen Aphasiker sowie das betroffene Umfeld eine bisher noch nie da gewesene Konstellation – negativ, aber auch positiv – aufweisen (Lucius-Höhne, 2009). Nur Herr M. beschrieb, dass es so sei, wie früher. Bei Herrn H. und Frau S. kam es zur familiären Trennung. Bei diesen Betroffenen kam es zur Loslösung der Partnerbeziehung in Anbetracht der Krankheit. Natürlich ist eine Trennung multifaktoriell bedingt, aber einer der Hauptausschlagpunkte war hier die Aphasie. Des Weiteren kehrten sich auch einige von den Verwandten ab. Bei Frau S. sonderte sich ihre Ursprungsfamilie infolge ihrer Diagnose, was auch nicht der alleinigende Grund war, ab. Überdies haben einige chronischen Aphasiker den Abbruch von sozialen Kontakten miterlebt. Im Beispiel von Frau K. haben sich vom weiteren Umkreis her, Freund- und Bekanntschaften auf Grund ihrer Erkrankung losgelöst. Die mangelnde Aufklärung herrscht hinsichtlich der Aphasie. Es gibt viele Menschen, die von Aphasie nichts wissen und noch nie mit Aphasikern in Kontakt gekommen sind. Viele reagieren mit Vorurteilen, die einen Aphasiker mit Intelligenzschwäche abstempelt (Huber et al., 2013). In den Interviews wollen viele chronische Aphasiker die Unkenntnis über ihre Sprachlosigkeit verbessern. Dies spiegelt auch den Vorsatz vom Bundesverband für die Rehabilitation von Aphasiker e.V. (BRA) wieder, die eine Aufklärung über Aphasie vorantreiben wollen (BRA, 2007). Der Mangel an Aufklärung führt zu zahlreichen Problemen im sozialen Umfeld. Die Folgen von diesem Fehlen an Kenntnissen über Aphasie ist die Unwissenheit nicht-betroffener Leute. Diese Verständnislosigkeit und Außerachtlassung von Aphasie-Betroffenen steht der Inklusion der Menschen mit Behinderung im Weg (Wansing, 2005). Die Angehörigen in der Familie sind auch häufig mit der Krankheitsdiagnose überfordert, sodass sie den Aphasiker falsch behandeln und benachteiligen. Sie sind mit dem Leid und den Belastungen alleine. Es gibt daher Angehörigenselbsthilfegruppen, in denen auch andere Familienmitglieder von Aphasiebetroffenen ihre Situation schildern und sich gegenseitig unterstützen können (Fries, 2007). Bei Herrn H. und Frau K. zeigten sich musterhaft starke Unterschiede in welchem Maße Angehörige überlastet sind. Dennoch gibt es eine nicht-gewollte Distanzierung auf Grund der Entfernung zwischen den familiären Beziehungen. In den Interviews verdeutlicht beispielsweise Herr M., dass die engsten Familienmitglieder sogar außerhalb von Deutschland oder wie im Fall von Frau S. bundesweit an einen anderen Ort leben. Die Krankheit oder der Tod von Angehörigen ist besonders bei Aphasiebetroffenen relevant, da wichtige Unterstützung wegfällt. Einige Angehörige wurden durch den Behandlungsstress oder wegen ihres Alters krank. Ebenfalls starben auf Grund von Unfällen, Krankheiten oder infolge des Alters nahe Angehörige des Aphasikers. Daher ist für den Betroffenen das Fehlen dieser Hilfe schwer zu verkraften. Nichtsdestotrotz können sich manche Bindungen zwischen chronischen Aphasikern und dem sozialen Umfeld zum Besseren entwickeln. Besonders eine Verbesserung der familiären Beziehung ist zu beobachten, wie Frau K. mit ihrer Tochter, aber auch mit ihrer Mutter zeigt. Des Weiteren haben sich auch Beziehungen zu anderen Leuten im sozialen Umfeld verbessert. Die freundliche und ansprechende Haltung von Menschen auf die Aphasie-Betroffenen, wie Herr M. es beschreibt, wirkt sich positiv auf die Kommunikation aus.
Die Unterstützung in der Familie und generell im sozialen Umfeld lässt sich von den chronischen Aphasikern ebenso zusammenfassen. Seitens der Familie des chronischen Aphasikers wird der Beistand großgeschrieben und bereits das alleinige Da-Sein hilft den Aphasikern. Sie werden angespornt und motiviert trotzdem mit der Erkrankung zu leben und den Alltag zu meistern (Bongartz, 2004). Zudem lässt sich die nicht bei jedem die vorhandene Akzeptanz im sozialen Umfeld erkennen. Durch eine freundliche Haltung, Ratschläge erteilend oder auch das Zuhören gegenüber des Betroffenen motivieren die chronischen Aphasiker am Leben und steigert bei ihnen die Lebensqualität. Die familiären Angehörigen, aber auch die engeren Freunde im sozialen Umfeld unterstützen auch den chronischen Aphasiker in der Inanspruchnahme des gesundheitlichen sowie sozialen, staatlichen und dem rechtlichen Versorgungssystem. Das Festsetzen und termingetreue Einhalten von den Zeiten mit den Ärzten und Therapeuten oder die schriftliche bzw. mündliche Kommunikation mit den Ämtern des Aphasikers, sei es die Krankenkasse, das Versorgungsamt oder auch die Rentenkasse, steht bei ihnen ebenso auf den Plan. Im beruflichen Bereich werden Herrn S. und Frau K. - zwei chronische Aphasiker - durchgehend von ihrer Familie unterstützt, wodurch die berufliche Perspektive gefördert wird. Dies wird später im Hinblick auf den Beruf näher erklärt. Außerdem unterstützt die Familie den Betroffenen noch in der häuslichen und technischen Tätigkeit. Die familiären Angehörigen organisieren und klären daher sämtliche Belange, den Aphasiker mit seiner Krankheit betreffend. Ein Teil von den interviewten chronischen Aphasiker ist nach wie vor im sozialen Gruppengefüge mit dabei. Dennoch gibt es auch trotzdem noch die stagnierenden Verhältnisse im sozialen Umfeld, wo alles gleich bleibt. Die dementsprechende Unterstützung und der Beistand des chronischen Aphasikers stärken ihn bei seiner Teilhabe und Partizipation in der Gesellschaft ungemein (Bucher, 2005).

Die Nachforschung, wie sich die Gesellschaft auf den chronischen Aphasiker einstellt, ist in den Interviews auch aufgekommen, und beantwortet die Fragestellung. Die Gesellschaft ist hier das Gesundheits- und Sozialsystem.
Anbei ist noch die Arbeitswelt, die auch einen Einfluss auf den Aphasiker hat. Die Veränderungen und Probleme in beruflicher Sichtsind offenkundig. Der drohende oder bleibende Verlust der Arbeitsstelle ist jedes Mal ein durchgängiges Problem für Aphasie-Betroffene und ihrer finanziellen Lage. Alle befragten Aphasiker sind durch Rentenansprüche abgesichert. In der Berichtsammlung von Aphasikern bezog sich Helmut Teichmann (2013) auf die berufliche Perspektive und interviewte Betroffene zum Thema „Arbeit trotz Aphasie“. An das stets folgende Rentnerdasein gewöhnten sie sich während des Klinikums-, und Rehabilitationsaufenthalt sowie den ambulanten Therapie nur schleichend, da die Hoffnung, dass sie ihre einwandfreie Kommunikationsfähigkeit wieder erreichen, gegenwärtig war. Doch momentan beziehen alle befragten Aphasiker Rente bzw. ziehen Erwerbsunfähigkeitsrente (EU-Rente) in Betracht. Da sie nicht mehr zu 100% einsatzfähig sind, können sie nicht mehr an ihren alten Arbeitsplatz zurück. Einige wollen dennoch wieder eine Arbeit aufnehmen, doch wird ihnen nur eine Stelle als niedrig bezahlter Arbeiter oder in der Werkstatt für Menschen mit Behinderung offeriert. In der bisherigen Arbeit traten die Folgen zumindest bei einer befragten chronischen Aphasikerin zu einer schwierigen Haltung ihr gegenüber auf. Die Arbeitskollegen grenzen sie auf Grund des Nicht-mehr-kommens aus, was bis hin zum Kontaktabbruch führt.
Andererseits wurde gerade den meisten chronischen Aphasikern wegen dem Leid der Betroffenen Unterstützung zugesichert. Weiterhin blieb bei einigen chronischen Aphasikern der aufbauende Kontakt zu den Arbeitskollegen und zum Chef erhalten, auch wenn sie die Arbeit nicht mehr ausführen konnten. Einen weiteren Einfluss auf die Gesellschaft hat das soziale System, deren Unterstützung in dieser Forschungsarbeit betrachtet wird. Die Behörden und Ämter, wie beispielsweise die Sozialversicherung, das Versorgungsamt oder die Rentenversicherung sind mit eingeschlossen. Durch die Interviews wurde in Erfahrung gebracht, dass dort komplexe Regelungen vorherrschen und diese die Betroffenen belasten und teilweise auch Hürden in den Weg stellen. Sehr häufige Telefonate und auch ausufernder Schriftverkehr werden von den Interviewten beschrieben. Die Menschen mit ihren persönlichen Problemen werden lediglich als zu bearbeitende Fälle wahrgenommen, da die Wirtschaftlichkeit des Systems, welches mit im Vordergrund steht, mehr noch als das menschliche Wirken zählt. Des Weiteren treten auch hier zum Nachteil der Betroffenen einige Fehlentscheidungen der Behörden und Ämter auf, was von Fall zu Fall unterschiedlich ist. Diese sozialen Belange kritisieren einige befragte Betroffene sehr, wohingegen auch eine einwandfreie Unterstützung von Herrn M. ausgesprochen wird.
Einer der wichtigsten Punkte bei chronischen Aphasikern in der Gesellschaft sind die Professionellen im Gesundheitswesen. Die Hilfe dieser Fachleute ist von Ort zu Ort und vor allem von Einrichtung zu Einrichtung unterschiedlich. Die bedeutendste Rolle unter den Professionellen spielt die Interdisziplinarität und auch Transdiziplinarität. Es müssen von verschiedenen Fachleuten, die im Falle des Aphasikers zusammenarbeiten, medizinische, sprachtherapeutische, psychosoziale, sozialrechtliche und auch berufliche Belange erklärt und kombiniert werden, um den von Aphasie betroffenen Menschen in der Gesamtheit seines Daseins zu begreifen. Die Ärzte, Neuro-, Psychologen, Logopäden und andere Therapeuten sind ebenfalls eng mit den staatlichen Behörden verwoben und sollten sich allesamt für die Betroffenen grundsätzlich einsetzen (Huber et al, 2013; Weikert, 2004, S. 12-36). Man befragt in dieser Forschungsarbeit unter psychosozialen Gesichtspunkten welches Fachpersonal am geeignetsten ist, mit Aphasie umzugehen. Auf Grund des Defizits der verbalen Kommunikation weist jeder Interviewte einen Sprachtherapeuten auf. Aber nur wenige Therapeuten fragen nach den emotionalen Belastungen der Betroffenen als auch der Angehörigen. Sie behandeln daher nur selten die psychosozialen Probleme. Sie werden bis auf Ausnahmen, fachkundig tätig und üben vor allem die Sprache. Einige Logopäden bringen auch den Aphasiker die Selbsthilfegruppen näher. In einer logopädischen Praxis wird sogar die berufliche Perspektive geebnet und die Berufsvorbereitung vorangetrieben. Andere Therapeuten wurden auf Grund der Begleiterscheinungen der neurologischen Erkrankung auch aufgesucht. In der Ergotherapie wie Physiotherapie sind nebenbei noch die meisten chronischen Aphasiker. Hier wurden, bis auf Ausnahmen - Frau K. bekam auch von ihrer Ergotherapeutin Sprachtherapie - die Betroffenen im spezifischen Fachbereich behandelt. Dies stellte eine Abwechslung dar und sie erlernten Alternativmöglichkeiten wie z.B. neue Sportmethoden. Nachforschungen ergaben, dass der Arzt, speziell der Neurologe bei den chronischen Aphasikern teilweise als mustergültig aber auch als unfähig beschrieben wird. Häufige Arzneiverschreibungen, Zeitnot und mangendes Einfühlungsvermögen lassen ihn eher negativ wirken. Mangelnde Kompetenz des Allgemeinmediziners wird beispielsweise im Fall von Herrn H. deutlich, da die Kenntnisse des Hausarztes bezüglich Aphasie nicht ausreichen, wenn nicht gar gänzlich fehlen. Einige Aphasiker beschrieben, dass der Neuropsychologe nur seinen Bereich, die Hirnschädigungen im Blickfeld habe. Allein Aufmerksamkeits- und Konzentrationstest wie auch neuropsychologische Computerprogramme fallen unter den Bereich. Fast keiner der chronischen Aphasiker war mit seinen Problemen beim Psychiater. Nur Herr H. lies sich wegen der Trennung seiner Frau und seiner Erkrankung in die Psychiatrie einweisen. Das dortige Personal war mit der Diagnose „Aphasie“ überfordert und behandelte ihn inkompetent. Nur Antidepressiva haben sie, vor allem von Ärzten, verschrieben bekommen. Bei Psychologen oder psychologische Psychotherapeuten war ebenfalls fast kein Befragter. Eine Ausnahme ist Frau S., die aus einem Ballungsgebiet kommt und lange Zeit zu einer Psychologin gegangen ist. Trotz der Schwere von Frau S. Aphasie wurde dennoch eine erfolgreiche Behandlung mit der Psychologin durchgeführt. Nach langem Suchen hat ebenfalls der Autor der Forschungsarbeit eine Psychologin gefunden. Gebrandmarkt mit der Erfahrung auf Grund der Aphasie als wenig intelligent zu wirken, haben einige der chronischen Aphasiker Angst, als „verrückt“ dazustehen; dies zumindest schätzt die Verfasserin so ein. In schwach-besetzten Versorgungsgebieten sind außerdem weniger Psychologen vorhanden, die mit neurologischen Erkrankungen vertraut sind. In Anbetracht dessen bin ich der Überzeugung, dass die psychologischen Psychotherapeuten hinsichtlich der Kommunikationsschwierigkeiten keine Aphasiker aufnehmen, und sie somit keine Unterstützung für deren spezifischen Probleme anbieten wollen. In den jeweiligen Fachbereichen waren die ein oder anderen Professionellen entsprechend gut, aber eine Multidiziplinarität kann in dieser Forschungsarbeit nur schwer erkannt werden(Herrmann, Horbach-Johannsen & Wallesch, 1993; Huber et al., 2013).
„Das Selbst“ richtet sich auf den individuellen Blick, der auf das Dasein des Aphasikers gerichtet wird und der folgende Abschnitt erklärt. Bei den psychischen Reaktionen und Veränderungen reagierten die befragten Aphasiker generell mit einer pessimistischen Haltung auf die chronische Erkrankung. Es wurde von allen Befragten beschrieben, dass sie depressive Reaktionen aushalten mussten, die auch noch hier und da auftreten. Auf Grund ihrer leidender Lage ist die desolate Verstimmung existent und sie sind von Gefühlen wie Traurigkeit, Hilflosigkeit, Verzweiflung und Minderwertigkeit gekennzeichnet (Weikert, 2004, S. 12-36). 1/3 der Aphasiker leiden laut Bucher (2005) unter einer Depression, da die kommunikative Selbstständigkeit eingeschränkt ist. Die Phase der Resignation kommt vor allem bei Herrn S. durch. Das Aufgeben gegenüber der Krankheit, „das Selbst“ zu Kapitulieren, Hoffnungslosigkeit und nicht mehr im Leben weiter zu machen, kann bei manchen Aphasikern ebenfalls real werden (Hütten, 2004). Die meisten chronischen Aphasiker haben davor Angst die Stimme zu verlieren. Diese Angst vor der Sprachlosigkeit tritt im sozialen Umfeld auf, z.B. vor Telefonaten, im Dialog oder Gruppengesprächen. Dies verstärkt noch mehr die Leistungs- oder soziale Angst, was den dadurch leidenden Aphasiker überfordert (Fleischmann & Weikert, 2004, S. 38-55). Auf Grund von eigener Isolation schotten sich Aphasiker von der restlichen Umwelt ab. Bei manchen interviewten chronischen Aphasiker ist das soziale Rückzugsverhalten zu beobachten, wenn sie beispielsweise eine negative Stimmung haben, so wie Frau S. Wenn dies hin zu einer langfristigen Isolation führt, kann dies wiederum die überdauernde Abkehr vom sozialen Umfeld bedeuten (Weikert, 2004, S. 12-36). Ein Teil der Interviewten reagiert auf Grund ihres Krankheitsprozesses auch mit Aggressionen, indem sie ihre Emotionen, durch Selbstabneigung und Verbitterung gegenüber anderen Menschen zulassen. Sie sind demensprechend reizbarer und haben Stimmungsschwankungen wie vor der Erkrankung. Auch haben sie eine hohe Empfindlichkeit und eine geringere Frustrationstoleranz (Weikert, 2004, S. 12-36). Weit weg von den aggressiven Tendenzen haben viele befragte chronischen Aphasiker eine positive kämpferische Haltung, was auch für den Aphasiker ein neues Selbstbewusstsein erschafft und sie mit einer Willensstärke, Hartnäckigkeit und Standhaftigkeit das Leben bestreiten lässt. Durch das erhöhte Selbstkonzept halten die meisten Betroffenen daher am Optimismus fest und lässt sie, trotz Krankheit und den psychosoziale Folgen, eine Lebensfreude ausstrahlen. Sie haben eine zuversichtliche Haltung und während des Krankheitsprozesses wieder Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl aufgebaut, sodass das Denken durchweg positiv ist. Dies kann sich zur Akzeptanz weiter entfalten, was die Neutralität und die Toleranz gegenüber ihrer Erkrankung entwickelt (Weikert, 2004, S. 12-36). Das Streben des Menschen sein Leben selbst zu gestalten, lässt sich durch die Stärkung von Motivation erklären, was zumindest aussagend bei Herrn M. eine positive psychische Reaktion hinterlässt. Zwischen den Zeilen wird u.a. deutlich, wie hier im Fallbeispiel von der beruflichen Perspektive Frau K„s., wodurch innere Potenziale ausgenutzt werden, um sich selbst im sozialen und gesellschaftlichen Umfeld einen Platz zu suchen (Miller, 2003, S. 21-34).
Das Individuum wird auch in der Selbsthilfe tätig, was eine weitere wichtige Rolle spielt. Die meisten chronischen Aphasiker wollen sich bewusst mit der Krankheit sowie mit den Auswirkungen auseinandersetzen und zeigen deshalb Interesse an der Erkrankung. Generell sind sie für theoretische aber auch praktische Erfahrungen offen. Diese für sie wichtige Informationensuche über die chronische Aphasie und weitere Begleiterscheinungen nehmen sie auf und wollen dadurch eine Antwort auf ihre Fragen erhalten. Sie erlernen auch, sich das Wissen anzueignen, nicht Untätigkeit zu sein und finden - über die chronische Aphasie hinaus - Möglichkeiten am Leben teilzuhaben (Miller, 2003, S. 21-34). Eine Betroffene macht auch alleine logopädische Übungen, um die chronische Aphasie weiterhin zu verbessern. Dies ist das Resultat von jener aphasischen Motivation (s.o.). Die Unterstützung von mitbetroffenen Aphasikern ist vor allem in der Selbsthilfegruppe zugegen. Alle chronischen Aphasiker, bis auf eine Person, die wieder ausgetreten ist, sind beigetreten. Vom Bundesverband für die Rehabilitation von Aphasiker e.V. (BRA), den Landesverbänden und den Regionalgruppen sowie Aphasiezentren geht das Selbsthilfegruppenetzwerk aus. In der Selbsthilfegruppe treffen sich alle Aphasiker und Angehörige, die sich untereinander austauschen können. Dort finden jeweils Gruppentreffen statt, in den sich Gleichbetroffene im Austausch ihrer Erfahrungen gegenseitig unterstützen können. Auch sind dort oftmals gemeinsame Aktivitäten geplant, in der sich neue Bekanntschaften sowie Freundschaften entwickeln. Sie nehmen darüber hinaus noch an Informationsveranstaltungen teil, die Aphasiker und Angehörige über finanzielle und soziale Hilfen aufklären (Huber et al., 2013). Manche chronischen Aphasiker erweisen auch noch ehrenamtliches Engagement zur Unterstützung anderer Betroffener. Sie können Selbsthilfegruppen leiten und „Aphasie“ in Vorträgen vermitteln, wie Frau S. auf den Aphasie-Tagen zeigt. Auch von außen nehmen sie Hilfe an, auch wenn es bei manchen etwas Überwindung braucht. Diese Rollenveränderung, die beim sozialen Umfeld angesprochen wird, wirkt beim chronischen Aphasiker unterschiedlich. Von anderen Menschen abhängige Hilfe zu erhalten ist für viele chronische Aphasiker von Schwierigkeiten geprägt. Die Befragten nahmen die Hilfe von Außen kommend allesamt an (Miller, 2003, S. 21-34). Tiere stellen für den chronischen Aphasiker auch einen wichtigen Bezugspunkt dar. Diese werden von einigen Aphasikern auch genutzt. Da die Beziehung Mensch-Tier sich nicht durch Worte aufbauen lässt, sondern zum größten Teil meist nonverbale Kommunikation vorwiegt, stärken die tierischen Beziehungen den Betroffenen mit Sprachdefizit (Röger-Lakenbrink, 2011).
Im Alltags- und Freizeitbereich hat sich für die Betroffenen vieles verändert. Ein Großteil der betroffenen Interviewten hat mehr Zeit als früher, da sie nicht mehr arbeiten können und Rente bekommen. Diese „Freizeit“ kann positive als auch negative Auswirkungen haben. Von Langeweile bis hin zu sinnvollen Tätigkeiten ist alles vorhanden. Die Aufgabe von generellen Hobbies und Sportmöglichkeiten kann zu den verwerflichen Seiten im Freizeitbereich zählen. Nichtsdestotrotz waren diese anderen, neuen Freizeitaktivitäten zwar nicht ersetzbar, doch waren diese Beschäftigungen trotzdem ein Vergnügen. Überdies wollten manche Betroffene gesundheitsförderlichen Betätigungen nachgehen, da sie ein Zeichen für ihre erlittene Krankheit setzen und ihre Gesundheit mehr in den Mittelpunkt rücken wollen. Ein Teil der Betroffenen ist nicht auf Grund der Aphasie, sondern anderer neuropsychologischer Begleiterscheinungen nicht in der Lage die eigene Immobilität aufzuheben, um das Auto zu nutzen. Die Einschränkung der Mobilität ist ein zentraler Punkt, da über die Aphasie hinaus noch die Fahreignung abgeklärt werden muss. Die nachgeforschten Wünsche der befragten chronischen Aphasiker sind nach all dem eindeutig. Manche befragten Aphasiker ersehnen sich den medizinischen Fortschritt einher, der die chronische Diagnose aufhebt und die Genesung von der Aphasie bringt. Da dieses bis jetzt noch unerfüllt bleibt, gehen viele Betroffene auf den Wunsch nach Aufklärung ein, weil Aphasie noch nicht weit verbreitet ist. Des Weiteren ist es für sie ein Verlangen die Sprachfähigkeit zu verbessern, um die vorherige Sprache wieder herzustellen. Bei zwei befragten Aphasikern wurde der nachdrückliche Wunsch nach einer anderen Arbeitsstellegeäußert. Hier wäre eine Umschulung oder ein Neuanfang mit Ortswechsel unverkennbar. Der Wunsch nach dem alten Leben kommt daher bei den Befragten auch öfters vor, wohingegen Herr M. positiver in die Zukunft blickt. Das Leben wird nie wieder wie zuvor. Herr M. äußerte den Wunsch nach einer von außen sichtbaren Behinderung. Da er nicht körperliche sondern nur neuropsychologische Defizite aufweist, ist eine zurückbleibende aphasische Störung, wie auch das benötigte Kurzzeitgedächtnis, für ihn quälender wie eine physische Behinderung. Eines der größten Anliegen der Interviewten besteht daher, eine bessere Lebensqualität trotz der Erkrankung zu erlangen. Dieses Ziel ist das höchste aller Prioritäten.

 

7. Diskussion und Fazit

Um das Thema „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung“ abzurunden, wird hier mit einer Diskussion und einem Fazit abgeschlossen, was in einer theoretischen Relevanz, praktischen Relevanz und methodologische Reflexion endet. Um diese drei gewichtigen Bereiche soll im Nachhinein diese Forschungsarbeit erläutern werden.

 

7.1. Theoretische Relevanz

Wegweisend gilt der theoretische Hintergrund der Bachelor-Thesis, da dieser die Grundlage des praktischen qualitativen Vorgehensbildet. Mit der Erläuterung des medizinischen Krankheitsbegriffes der Aphasie wurde einleitend die Basis geschaffen, um dem Ausgangspunk der Fragestellung der Verfasserin folgen zu können. Im nächsten Punkt wird die psychische Bewältigung von chronischen Krankheiten generell angesprochen. Das Transaktionale Stressmodell von Lazarus & Folkman (1984) erklärt die allgemeingültige Krankheitsverarbeitung in psychologischer Weise, geht aber nicht in spezifischer Weise auf chronische Aphasie ein. Dies wird durch Tanner und Gerstenberger (1988) noch hinzugefügt. Der Exkurs geht nicht auf das Bewältigungsverhalten (Coping) an sich ein, sondern erklärt nur die Schwierigkeiten von aphasischen Menschen und ihrem Umfeld. Der Exkurs legt dar, welche zusätzlichen Probleme die Aphasiker mit dem Kommunikationsdefizit haben und zeigt noch tiefer die Aphasiethematik auf.
Das ICF-Modell bei Aphasie und deren Förderfaktoren sowie Barrieren hinsichtlich der Kontextfaktoren zeigt ansatzweise den holistischen Umfang der Erkrankung, was noch ausgebaut werden sollte. Es werden aber von diesem umwelt- und personbezogene Faktoren hin zum praktischen Teil der Forschungsarbeit modifiziert übernommen.

 

7.2. Praktische Relevanz

Das praktische Gewicht liegt auf der qualitativen Forschungsmethode dieser Arbeit, woraus vieles abgeleitet werden kann. Eine Autoethnographie und fünf Interviews von chronischen Aphasikern wurden in der Bachelor-Arbeit analysiert und interpretiert. Es wurde hier eine qualitative Forschung durchgeführt, da die Betroffenen selber zu Wort kommen sollten. Trotz der sprachlichen Schwierigkeiten sollten die chronisch Erkrankten über ihre Bewältigung der Aphasie berichten. Das Schreiben über ihr Selbst lässt die Verfasserin in dieser Forschungsarbeit mit einfließen. Jüttmann und Thomae (1994) beschreiben dies als zweischneidiges Schwert. „[…] Forschung als konkretes Handeln, im Spannungsfeld zwischen Wissenschaft, Persönlichkeit der Forschenden und dem jeweiligen Untersuchungsfeld.“ (Volmerg, 1988: zitiert nach Mruck & Mey, 1997, S. 287). Nach Meinung der Verfasserin stellt die Forschung sich nicht wie ein schmaler Grad zwischen Autoethnographie und Befragungen der fünf anderen chronischen Aphasiker dar, sondern es erweitert das Blickfeld der Bewältigung der Erkrankung. Es wird nicht nur von den Interviewten Auskunft über das Thema gegeben, sondern auch von der mit sich befassten Autorin, die dies ebenfalls erlebt hat. Trotz der kritisierenden Haltung der Autoethnographie taucht diese noch tiefer ins Thema ein. Die Verfasserin kommt zur Erkenntnis, dass viele chronische Aphasiker leichter die psychosozialen Probleme überwinden könnten, wenn diese schnell von den Professionellen des Gesundheitssystems erkannt werden würden.
Die Bachelor-Thesis in Rehabilitationspsychologie ist speziell für Neuropsychologen und medizinische Psychologen interessant, da diese die psychosozialen Probleme von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen aufgreifen und sie dementsprechend therapieren können. Um einen weiteren relevanten Gedankengang aufzugreifen, sei die Möglichkeit genannt, mit systemischer Therapie die Aphasiker als auch die Angehörigen behandeln zu können (Létourneau, 1993).

 

7.3. Methodische Reflexion

Der methodische Teil der Bachelor-Arbeit wirft im Nachgang auch einige Fragen auf, die von der Verfasserin geklärt werden sollen. Methodisch bietet dieses Thema noch vielmehr Handlungsbedarf, als dass er in diesem beschränkten Rahmen ansatzweise Platz finden könnte. Viele Themenschwerpunkte sind gewählt worden, die alle abgedeckt werden sollten. Die Gesamtheit der abgebildeten Themenbereiche wurde daher nicht ins kleinste Detail ausgeführt.
Auch der vorherige Entwurf des Kurzfragebogens wurde nicht nur zur Leitfadenreduktion – wie vorher gedacht – entwickelt, sondern vielmehr um im Vorauseinen groben Überblick der Befragten zu erhalten.
Des Weiteren ist die aphasische Redeweise und der Dialekt des Interviewten sowie der Interviewerin beibehalten worden, da die Individualität und vor allem der Inklusionsgedanke gewahrt werden sollte. Dennoch kann es für den Leser schwieriger gewordenen sein, die Interviews beim schnellen Lesen zu verstehen. Darüber hinaus entstand bei der Interviewtranskription keine weitere Selegierung der Daten, da das Transkript nicht verkürzt wurde, und somit dessen Ganzheit bewahren blieb.
Da hier die Erkrankung als Krankheitsprozess wahrgenommen wird, ist Aphasie keine stillstehende, statische Krankheit. Vielmehr ist sie eine sich entwickelnde Erkrankung, die für jeden Betroffenen eine umwälzende Veränderung mit sich bringt. In dieser Forschungsarbeit wurde erkannt, dass die psychosozialen Probleme mit fortschreitender Krankheit wachsen - daher spielt der Verlauf der Aphasie eine zentrale Rolle. Es sollte daher einiges getan werden, um die psychosozialen Belastungen der Betroffenen, aber auch der Angehörigen aufzugreifen und zu lindern, damit ein Raum für die Aphasie geschaffen werden kann.

 

Literaturverzeichnis

BAG SELBSTHILFE – Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (2008). Kommunikation zwischen Partnern – Aphasie (Bd. 206). Mönchengladbach: K-Druck Kerbusch GmbH & Co. KG.

Bodenmann, G. (1997). Streß und Coping als Prozeß. In C., Tesch-Römer, Ch., Salewski & G.,Schwarz (Hrsg.), Psychologie der Bewältigung (S. 74-92).Weinheim: Psychologie Verlags Union.

Bongartz, R. (2004). Beratung bei Aphasie. In K., Weikert (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 152-179). Köln: ProLog Therapie- und Lernmittel.

Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (2006). ICF-Praxisleitfaden 1 Trägerübergreifende Leitfaden für die praktische Anwendung der ICF (Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) beim Zugang zur Rehabilitation. [pdf-Dokument]. Zugriff am 12.07.2014. Zugriff unter http://www.bar-frankfurt.de/fileadmin/dateiliste/publikationen/icf-praxisleitfaeden/downloads/ICF1.pdf.

Bucher, P.O. (2005). ICF-orientierte Sprachrehabilitation bei Aphasie. In J., Tesak (Hrsg.), ICF in der Rehabilitation. Die praktische Anwendung der internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit im Rehabilitationsalltag (S. 135-157). Idstein: Schulz-Kirchner Verlag.

Bucher, P. O.& Boyer I. (2009). ICF in der Aphasietherapie: Ambulante Rehabilitation. In H., Grötzbach & C., Iven (Hrsg.), ICF in der Sprachtherapie - Umsetzung und Anwendung in der logopädischen Praxis (S. 61-78). Idstein: Schulz-Kirchner Verlag.

Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V. (Hrsg.). (2007). Aphasie erworbene Sprachbehinderung. Leben mit Aphasie. Würzburg: Böhler Verlag.

Carter, R. (2010). Das Gehirn. Anatomie, Sinneswahrnehmung, Gedächtnis, Bewusstsein, Störungen. München: Dorling Kindersley.

Dörner, K. (2001). Der gute Arzt – Lehrbuch der ärztlichen Grundhaltung. Stuttgart: F.K. Schattauer Verlag.

Dresing, Th. & Pehl, Th. (2013). Praxisbuch Interview, Transkription & Analyse. Anleitungen und Regelsysteme für qualitative Forschende. Zugegriffen am 11.08.2014. Zugriff unter www.audiotranskription.de/praxisbuch.

Ellis, C., Adams, T.E. & Bochner, A.P. (2010). Autoethnografie. In G. Mey & K. Mruck (Hrsg.), Handbuch Qualitativer Forschung in der Psychologie (S. 345-357). Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.

Fleischmann, I & Weikert, K. (2004). Aphasie und Sprechangst: Wenn Angst zum Kommunikationsproblem wird. In K., Weikert (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 38-55). Köln: ProLogTherapie- und Lernmittel.

Fries, W. (2007). Das soziale Netz I: Angehörige informieren und unterstützen. In W., Fries, H., Lössl, & S., Wagenhäuser (Hrsg.), Teilhabe! – Neue Konzepte der NeuroRehabitilation – für eine erfolgreiche Rückkehr in Alltag und Beruf (S. 135-143). Stuttgart: Georg Thieme Verlag.

Grotkamp, S. (2013). Kontextfaktoren – Bedeutung für die Begutachtung – Ein Vorschlag zur Ausgestaltung der Komponenten „Personbezogene Faktoren“ der ICF für den deutschen Sprachraum. Der medizinische Sachverständige, 03-2013, 89-102. Zugegriffen am 20.08.2014. Verfügbar unter http://www.aerztekammer-bw.de/10aerzte/20fortbildung/20praxis/65medSach/1303.pdf

Grötzbach, H. (2010). Rehabilitation bei Sprach- und Sprechstörungen: Grundlagen und Management. In P. Frommelt, &H. Lösslein (Hrsg.), NeuroRehabilitation. Ein Praxisbuch für interdisziplinäre Teams (3. Aufl., S. 339-350). Berlin: Springer-Verlag.

Herrmann, M., Horbach-Johannsen, H. & Wallesch C.-W. (1993). The psychosocial aspects of aphasia. In D., LaFond, Y., Joanette, J., Ponzio, R., DeGiovani & M.Taylor Sarno (Hrsg.), Living with aphasia. Psychosocial issues (S. 187-205).San Diego, California: Singular Publishing Group, Inc.

Hoyer, J., Franke, G.H. &Herzberg, P.Y. (2012). Persönlichkeit und Krankheit. In E. Brähler, & B., Strauß (Hrsg.),Grundlagen der Medizinischen Psychologie. (Enzyklopädie der Psychologie, Serie VIII: Medizinischen Psychologie, Themenbereich D: Praxisgebiete, Bd. 1, S. 201-225). Göttingen: Hogrefe Verlag.

Huber, W., Poeck, K. & Springer, L., (2013). Klinik und Rehabilitation der Aphasie. Eine Einführung für Therapeuten, Angehörige und Betroffene. In D. Schrey-Dern & N. Lauer (Hrsg.), Forum Logopädie (2. Aufl.). Stuttgart: Georg Thieme Verlag.

Hug, T. &Poscheschnik, G, (2010). Empirisch Forschen - Die Planung und Umsetzung von Projekten im Studium. Wien: Verlag Huter & Roth KG.

Hütten, B. (2004). Aphasie und Depressivität: Ein vielseitiges Phänomen. In K., Weikert (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 56-73). Köln: ProLog Therapie- und Lernmittel.

Kendel, F. & Sieverding, M. (2012). Krankheitsverarbeitung – Coping. In E.,Brähler & B., Strauß (Hrsg.),Grundlagen der Medizinischen Psychologie. (Enzyklopädie der Psychologie, Serie VIII: Medizinischen Psychologie, Themenbereich D: Praxisgebiete, Bd. 1, S. 461-485). Göttingen: Hogrefe Verlag.

Knapp, M. (2008). Die Inhaltsanalyse aus linguistischer Sicht. In P., Mayring & M., Gläser-Zikuda (Hrsg.), Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse. Weinheim, Basel: Beltz Verlag.

Krohne, H. W. (1997). Streß und Streßbewältigung. In R., Schwarzer (Hrsg.), Gesundheitspsychologie. Ein Lehrbuch (2., überarbeitete, erweiterte Aufl., S. 276-283). Göttingen: Hogrefe Verlag.

Lamnek, S. (2005). Qualitative Sozialforschung (4., vollständige, überarbeitete Aullage). Weinheim: Betz Verlag.

Lamprecht, G. (2007). Wege aus der Sprachlosigkeit: Kommunikation mit Hindernissen – Mut zum trotzdem Sprechen. In W., Fries, H. Lössl & S., Wagenhäuser (Hrsg.), Teilhaben! Neue Konzepte der NeuroRehabilitation – für eine erfolgreiche Rückkehr in Alltag und Beruf (S. 89-97). Stuttgart: Georg Thieme Verlag.

Lauer, N., Grötzbach, H. & Abel, S. (2013). ICF-basierte Therapieziele erstellen: Wort für Wort zurück ins Leben. Beispiele für die Aphasie. In Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V. (Hrsg.).Würzburg: Böhler Verlag.

Lazarus, R.S. & Folkman S. (1984). Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer Verlag.

Létourneau, P.Y. (1993). The Psychological Effects of Aphasia. In D., LaFond, Y., Joanette, J., Ponzio, R., DeGiovani & M., Taylor Sarno (Hrsg.), Living with aphasia. Psychosocial issues (S. 65-85). San Diego, California: Singular Publishing Group, Inc.

Lucius-Höhne, G. (2009). Partnerschaftliches Coping: Die Bewältigung der Aphasie als gemeinsame Aufgaben. In A., Bauer & P., Auer. Aphasie im Alltag. In L. Springer & D. Schrey-Dern (Hrsg.), Forum Logopädie (S. 132-150). Stuttgart: Georg Thieme Verlag.

Lutz, L. (2010). Über Aphasie – Das Schweigen verstehen (4. überarbeitete Aufl.). Heidelberg: Springer-Verlag.

Mayer, H.O. (2009). Interview und schriftliche Befragung – Entwicklung, Durchführung und Auswertung (5., überarbeitete Aufl.). München: Oldenbourg Wissenschaftsverlag.

Mayring, P. (2002). Einführung in die qualitative Sozialforschung. Eine Anleitung zu qualitativen Denken (5. überarbeitete Aufl.). Weinheim, Basel: Beltz Verlag.

Mayring, P. (2003). Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. Weinheim, Basel: Beltz Verlag.

Mayring, P. (2008). Neuere Entwicklung in der qualitativen Forschung und der qualitativen Inhaltsanalyse. In P., Mayring & M., Gläser-Zikuda (Hrsg.), Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse. Weinheim, Basel: Beltz Verlag.

Mayring, P. (2010). Qualitative Inhaltsanalyse. In G. Mey & K. Mruck (Hrsg.), Handbuch Qualitativer Forschung in der Psychologie (S. 601-613). Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.

Miller, J.F. (2003). Macht- und Kraftressourcen des Klienten. In J.F., Miller (Hrsg.), Coping fördern – Machtlosigkeit überwinden. Hilfen zur Bewältigung chronischen Krankseins.(S. 21-34). Bern: Hans HuberVerlag.

Mruck, K. & Mey, G. (1997). Selbstreflexivität und Subjektivität im Auswertungsprozeß biographischer Materialien. Zum Konzept einer „Projektwerkstattqualitativen Arbeitens“ zwischen Colloquium, Supervision und Interpretationsgemeinschaft. In G., Jüttemann & H. Thomae (Hrsg.), Biographische Methoden in den Humanwissenschaften (S. 284-306). Weinheim. Psychologie Verlags Union.

Muthny, F.A. (1994). Krankheitsverarbeitung bei Kranken und Gesunden. In G., Schüßler & E, Leibing (Hrsg.), Coping – Verlaufs- und Therapiestudien chronischer Krankheiten (S. 17-34). Göttingen: Hogrefe Verlag.

Mwalimu, I. (1995) Sterben und Reifen. In E., Kübler-Ross, (Hrsg.), Reif werden zum Tode (7. Aufl., S. 162-183). Stuttgart: Kreuz-Verlag.

Pullwitt, E. & Winnecken, A. (2012). Aphasie – wenn die Sprache zerbricht. Die Betroffenheit der Mitbetroffenen. Idstein: Schulz-Kirchner Verlag.

Rentsch, H.P. (2005). Grundlagen der „Internationalen Classification of Functioning, Disability and Health“ (ICF). In J., Tesak (Hrsg.), ICF in der Rehabilitation. Die praktische Anwendung der internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit im Rehabilitationsalltag (S. 17-41). Idstein: Schulz-Kirchner Verlag.

Röger-Lakenbrink, I. (2011). Das Therapiehunde-Team. Ein praktischer Wegweiser (5. Aufl.). Nerdlen/Daun: Kynos Verlag

Rogers, C. R. (2010). Die nicht-direktive Beratung (E. Nosbüsch. Trans.). In W., Köhler (Hrsg.), Geist und Psyche. (Ungekürzte Ausgabe, 13. Aufl.). Frankfurt am Main: Fischer Taschenbuch Verlag.

Schmidt-Grunert, M. (2004). Grundlagen. In M., Schmidt-Grunert (Hrsg.),Sozialarbeitsforschung konkret – Problemzentrierte Interviews als qualitative Erhebungsmethode (2. Aufl., S. 11-68). Freiburg im Breisgau: Lambertus.

Schröder, K. (1997). Persönlichkeit, Ressourcen und Bewältigung. In R., Schwarzer (Hrsg.), Gesundheitspsychologie. Ein Lehrbuch (2., überarbeitete, erweiterte Aufl., S. 319-347). Göttingen: Hogrefe Verlag.

Schulze, N. (2013). Zur Ermittlung psycho-sozialer Veränderungen bei Aphasie. Entwicklung eines Fragebogens zur Beurteilung des psychischen Wohlbefindens von Aphasikern und deren Angehörigen. In Schriftenreihe (Hrsg.), Schriften zur Sprachheilkunde (Bd. 1). Hamburg: Verlag Dr. Kovač.

Schuntermann, M. F. (2005). ICF - Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Genf: Weltgesundheitsorganisation (WHO). Zugriff am 01.08.2014. Verfügbar unter http://www.dimdi.de/dynamic/de/klassi/downloadcenter/icf/endfassung/icf_endfassung-2005-10-01.pdf

Tanner, D.& Gerstenberger, D.L. (1988). The grief response in neuropathologies of speech and language. Aphasiology, Vol. 2, (Nr. 1, 79-84). Zugriff am 24.06.2014. Verfügbar unterhttp://dx.doi.org/10.1080/02687038808248889

Teichmann, H. (2014). Arbeit trotz Aphasie. – Eine Interview- und Berichtsammlung von Betroffenen -. In Kommunikations- und Informationszentrum für Aphasiker und Angehörige Kreischa (Hrsg.), Schriftreihe „Sprache und Denken“. Dresden: Eigenverlag.

Wansing, G. (2005). Teilhabe an der Gesellschaft – Menschen mit Behinderung zwischen Inklusion und Exklusion. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften

Wehmeyer, M. &Grötzbach, H. (2006). Aphasie. Wege aus dem Sprachdschungel (3. Aufl.). In M.M., Thiel (Hrsg.), Praxiswissen Logopädie. Berlin: Springer Verlag.

Weikert, K. (2004). Zur psychosozialen Situation von Aphasikern und ihren Angehörigen. In K., Weikert (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 12-36). Köln: ProLogTherapie- und Lernmittel.

Weikert, K. (2004). Beratung bei Aphasie. In K., Weiker (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 152 - 177). Köln: ProLog Therapie- und Lernmittel.

Weikert, K. & Fleischmann, I. (2004). Beratung von Aphasikern und ihren Angehörigen im Rahmen der Sprachtherapie – Ein Leitfaden für die Kommunikation mit Aphasikern. In K., Weikert (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 180-193). Köln: ProLog Therapie- und Lernmittel.

Weikert, K. (2004). Beratungsstrategien bei depressiven Verhalten von Aphasikern. In K., Weikert (Hrsg.), Auf einmal hat sich alles geändert – Beratung der psychosozialen Probleme von Aphasikern und ihren Angehörigen (S. 194-205). Köln: ProLog Therapie- und Lernmittel.

Witzel, A. (2000). Das problemzentrierte Interview. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research – Online, Volume 1, No. 1, Art. 22 – Januar 2000. Zugriff am 01.06.2014. Verfügbar unter http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1132/2519

Ziegler, W. (2008). Rehabilitation aphasischer Störungen nach Schlaganfall. In H.-C. Diener & C. Weimar (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Stuttgart: Thieme Verlag. Zugriff am 20.04.2014. Verfügbar unter http://www.dgn.org/leitlinien-online-2012/archiv-leitlinien-2008.html?q=schlaganfall

Ziegler, W. (2012). Rehabilitation aphasischer Störungen nach Schlaganfall. In H.-C. Diener &C. Weimar (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Stuttgart: Thieme Verlag. Zugriff am 23.04.2014. Verfügbar unter http://www.dgn.org/component/content/article/45-leitlinien-der-dgn-2012/2434-ll-92-2012-rehabilitation-aphasischer-stoerungen-nach-schlaganfall.html?q=aphasische

 

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Verlaufsphasen der Aphasie.
Modifiziert nach: (aus Huber et al., 2013, S.97)

Abbildung 2: Transaktionales Stressmodell.
Modifiziert nach: (Lazarus & Folkman, 1984) zitiert nach: (Kendel & Sieverding 2012, S. 464)

Abbildung 3: Phasen der Krankheitsverarbeitung.
Modifiziert nach: (Mwalimu, 1995, S. 180) zitiert nach: (Tanner & Gerstenberger, 1988)

Abbildung 4: Ein Kaskaden-Modell des Stress-Coping-Prozesses.
(aus Bodenmann, 1997, S. 85)

Abbildung 5: Bio-Psycho-Soziales Modell.
(aus Schuntermann, 2007, S. 30)

Abbildung 6: männliche chronische Aphasiker.
(aus Kurzfragebogen)

Abbildung 7: weibliche chronische Aphasiker.
(aus Kurzfragebogen)

 

Eidesstattliche Erklärung

„Hiermit erkläre ich, dass ich die vorliegende Bachelorarbeit selbständig verfasst und keine anderen als die angegebenen Hilfsmittel benutzt habe. Die Stellen der Bachelorarbeit, die anderen Quellen im Wortlaut oder dem Sinn nach entnommen wurden, sind durch Angaben der Herkunft kenntlich gemacht. Dies gilt auch für Zeichnungen, Skizzen, bildliche Darstellungen sowie für Quellen aus dem Internet.“

Helmbrechts, den 30.08.2014

Marina Fraas

 

Anhang 1: Interviewvertrag

Vereinbarung:

Zur Teilnahme an einem Interview im Rahmen der Bachelor-Thesis

Titel: „Bewältigung des Lebens mit chronischer Aphasie – eine qualitative Untersuchung“

Institution: Hochschule Magdeburg/Stendal

Adresse: Marina Fraas Roonstr. 9 39576 Stendal

 

1. Interviewteilnahme

Die Teilnahme am Interview ist freiwillig.

 

2. Zweck des Interviews:

Im Rahmen der Bachelor-Thesis werden leicht- bis mittelgradige chronische Aphasiker ausgesucht. Mit der Durchführung der Interviews, soll erschlossen werden, wie chronische Aphasiker ihr Leben bewältigen und mit den psychosozialen Veränderungen zurechtkommen. Es wird geklärt, wie der/die Aphasiker/-in durch seine/ihre Erkrankung mit dem sozialen sowie gesellschaftlichen Umfeld zu Recht kommt. Hierbei stehen die Veränderungen und Probleme im Mittelpunk, die in der Befragung besprochen werden. Es wird auch die Frage aufgeworfen, wie der/die Aphasiker/-in durch die Erkrankung mit sich selbst klar kommt. Ein außerdem wichtiger Punkt ist hierbei die Unterstützung, die ein Aphasiker/-in von außen erhält. Des Weiteren wird der Frage nachgegangen, und er/sie sich selbst durch die Erkrankung hilft. Abschließend werden in diesem Interview die Wunschperspektiven des Menschen mit Aphasie dargelegt, das abrundend einen Gesamtkomplex des Lebens mit chronischer Aphasie darstellt.

Die Interviews dienen dieser Arbeit, die von der unter 3. genannten Mitarbeiterin durchgeführt wird.

 

3. Bearbeiter/innen und Projektleiter

Für die Durchführung und wissenschaftliche Auswertung des Interviews sind verantwortlich:

Bearbeiter/innen: Marina Fraas
Projektleiter/in: Frau Prof. Dr. N. Wolf-Kühn und Herr Prof. Dr. G. Mey

 

4. Gegenseitige Einverständniserklärung

Der Interviewte/Teilnehmende erklärt ihr/sein Einverständnis mit der Aufnahme und wissenschaftliche Auswertung des Interviews. Nach Ende der Aufnahme können auf Wunsch des/der Interviewpartners/-partnerin bzw. Teilnehmenden einzelne Abschnitte des Gesprächs gelöscht werden.

Die Verantwortlichen (unter 3. Genannte Personen) tragen dafür Sorge, dass alle erhabene Daten streng vertraulich behandelt und ausschließlich zu den vereinbarten Zwecken (siehe Punkt 2 und Punkt 7) verwendet werden. Sofern weitere Person Zugang – z.B. im Rahmen von Folgeuntersuchungen (siehe Punkt 2), zur Erstellung der Verschriftlichung (siehe Punkt 6), oder im Rahmen von internen Kolloquien/Forschungswerkstätten – zu den Daten erhalten, werden diesen ebenfalls zur streng vertraulichen Behandlung verpflichtet.

 

5. Aufbewahrung der Tonbandaufzeichnungen

Die Aufnahme wird verschlossen aufbewahrt. Sie ist nur den unter 3. Genannten Personen zugänglich (Ausnahme siehe Punkt 4).

 

6. Transkription

Zu Auswertungszwecken wird von der Bandaufnahme ein computergestütztes schriftliches Protokoll (Transkript) angefertigt. Im Transskript werden alle Angaben zur Person (Name, Adresse, Institution etc. und weitere in Absprache mit dem/der Interviewten betreffende Passagen) unkenntlich gemacht (Anonymisierung) Werden zur Transkription weitere Personen als die unter 3. Genannten hinzugezogen, werden diese ebenfalls zur Verschwiegenheit verpflichtet.

 

7. Veröffentlichung

Das anonymisierte schriftliche Protokoll kann ganz oder in Ausschnitten in Forschungsberichten und in weiteren Veröffentlichungen zitiert werden. Auch können Auszüge aus dem Transkript und/oder der Bandaufnahme im Rahmen von Vorträgen öffentlich vorgestellt oder auch im Rahmen von Lehrveranstaltungen verwendet werden (siehe dazu Punk 9.). Bei jedweder öffentlicher Verwendung bzw. Ergebnisdarstellung werden die Angaben der Person (Name, Adresse, und allen weiteren persönlichen Angaben, die zur Identifikation beitragen sowie weitere in Absprache mit dem/der Interviewten betreffenden Passagen) unkenntlich gemacht.

 

8. Informationen

Der/die Interviewte/Teilnehmende der Gruppendiskussion wird auf Wunsch über den Stand der Arbeiten sowie Ergebnisse, insbesondere Veröffentlichungen informiert.

 

9. Zusatzabrede

O Im Falle der öffentlichen Nutzung der Audio-/Videoaufnahmen entbinde ich die unter 3. Genannten Personen von ihrer Verpflichtung, die Anonymisierung im vollem Maße zu gewährleisten, dies meint, dass die Ausnahmen jener Passagen auf deren Unkenntlichmachung seitens der Interviewten bestanden wird, das Audio-/Videomaterial ohne technische Verzerrungen vorgeführt werden kann.

O Im Falle der öffentlichen Nutzung der Audio-/Videoaufnahmen entbinde ich die unter 3. Genannten Personen nicht von ihrer Verpflichtung, die Anonymisierung im vollem Maße zu gewährleisten, dies meint, dass neben den vorgenommenen Anonymisierungen auch das Audio-/Videomaterial technisch verfremdet wird, so dass ein stimmliches/visuelles Erkennen der/des Interviewten nicht kenntlich ist.

 

Anhang 2: Interviewleitfaden

Leitfragen

Check (Dimensionen)

Aufrechterhaltungsfragen, konkrete Fragen

Einstiegsfrage Können Sie mir kurz erzählen, wie es zur

Krankheit kam?

Kurze und bündige Krankheitsgeschichte

W-Fragen

1. Interaktion mit sich Selbst

Was hat sich bei Ihnen selbst geändert mit der Aphasie?

Pessimismus: Depression/Resignation/Is olation/ Hoffnungslosigkeit Emotionen Traurigkeit/Wut/Angst/Sch am/Frustration/Aggression Optimismus: Kämpfernatur/Akzeptanz/ Motivation/ Selbstvertrauen

·         Wie fühlen Sie sich gegenwärtig Aphasie zu haben?

·         Fühlen Sie sich als ganzer Mensch?

·         Haben Sie Angst nicht die passenden Worte zu finden?

·         Sind Sie ab und zu traurig Aphasie zu haben?

·         Sind Sie wütend auf sich selber?

·         Sind Sie dann eher wütend/traurig auf die anderen?

·         Über welche Fragen grübeln Sie oft nach seitdem Sie erkrankt sind?

·         Sind Sie da manchmal in ein „tiefes Loch“ gefallen?

·         Wodurch kamen Sie wieder heraus aus Misere?

·         Warum wollen Sie aufgeben und nicht mehr weiter kämpfen?

 

 

 

 

 

 


Wie haben Sie sich selbstgeholfen?

 

 

 

 

 

Selbsthilfe

·         Was ist mit Ihrem Selbstvertrauen nach der Erkrankung?

·         Wollen Sie sich wieder an die 100% Gesundheit annähern?

 

·         Haben Sie sich selbst über Ihre Krankheit informiert?

·         Haben Sie sich Tipps und Tricks angeeignet oder Hilfsmittel beschaffen können, um die Aufgaben des täglichen Lebens leichter bewältigen zu können?

·         Haben Sie gelernt fremde Hilfe leichter anzunehmen

oder versuchen Sie es, genauso wie früher, vor der Aphasie?

2. Alltägliche Veränderungen

Wie sieht es jetzt im Alltag aus?

Alltag/Freizeitgestaltung (Sport, Veranstaltungen, Hobbies etc.)

·         Wo haben Sie noch große Probleme?

·         Wie sieht im Alltag/Freizeit die Hilfe aus?

·         Was wünschen Sie sich?

3. Familiäre Veränderungen

Wie sieht es in Ihrer

Familie aus?

Familie: Partnerschaft Kinder Ursprungsfamilie Verwandte

·         Was hat sich in Ihrer Beziehung/Kommunikation zur Familie nach der Aphasie geändert?

·         Wie geht es Ihnen jetzt im familiären Umfeld?

·         Welche Rolle haben Sie jetzt generell in der Familie?

·         In wie weit erfahren Sie Hilfe?

 

 

 


·         Was wünschen Sie sich noch für Unterstützung?

·         Was hätten sie sich gewünscht?

4. Veränderungen im

 

 

 

·         Wie sieht jetzt der Kontakt zu (siehe Dimensionen) aus?

·         Wie werden Sie vom Umfeld behandelt?

·         Haben Sie immer noch denselben Kontakt wie vorher?

·         In wie weit erfahren Sie Hilfe?

·         Was hätten Sie sich gewünscht?

 

 

 

·         Hat sich in den Beziehungen zu (siehe Dimensionen) etwas Grundlegendes geändert?

 

 

 

 

·         Wie ist jetzt Ihre Lage in der Gesellschaft?

·         Was wünschen Sie sich generell von der Gesellschaft?

·         Wie stehen Sie, als Aphasiker vor der gesamten Gesellschaft dar?

·         Haben Sie das Gefühl gegenüber nicht-Aphasikern nicht

sozialen Umfeld

 

Wie sieht in Ihrem

Weiteres soziales

sozialen Umfeld aus?

Umfeld:

 

Freunde

 

Nachbarn

 

Bekannte

 

Fremde

 

 

Nicht-betroffene Menschen

 

Aphasische Menschen

 

Erkrankten Menschen

 

(keine Aphasie)

 

Was denken Sie

 

Gesellschaft

heutzutage über die

 

gesamte

 

Gesellschaft?

 

 

 

 


akzeptiert zu werden. (Vorurteile, Diskriminierung…)

·         Was hätten Sie sich gewünscht?

5. Berufliche

Finanzen

·         Wie sieht es finanziell aus?

·         Konnten oder können Sie in den beruflichen Kontext wieder zurück?

·         Wie kommen Sie mit (siehe Dimensionen) zu Recht?

·         Wie sieht ihre Hilfe aus?

·         Was wünschen Sie sich?

Veränderungen

Beruflich Teilhabe

Was können Sie über

 

den Beruf sagen?

Arbeitskollegen

 

Chef

6. Hilfe von

Logopäde

·         Wie sind Sie mit (siehe Dimensionen) zu Recht gekommen?

·         Wie half sie/er über Ihre Krankheit hinwegzukommen?

·         Was hätten Sie sich von Ihm noch gewünscht?

·         Wem haben Sie ganz besonders vertraut?

·         Was sahen Sie als wirkliche nützliche Hilfe an?

·         Was hätten Sie sich gewünscht?

Professionellen

Arzt/Neurologe

Wer gab Ihnen

Psychiater

fachliche Hilfe von

Neuropsychologe

außen?

Psychologe

 

Andere Therapeuten

 

SHG

 

Staat(Ämter/Behörden)

Abschlussfrage Wie schaut Ihr Wunschdenken aus?

Zukunftsdenken

 

 

 

Was wünschen Sie sich selbst

·         Was wäre wenn Sie die Erkrankung nicht gehabt hätten?

·         Wie würde für Sie eine optimale Lösung mit der Aphasie aussehen?

·         Was sind Ihre kommenden Ziele und Motive?

 

Anhang 3: CD-ROM

  • 5 Interviewtranskripte
  • 5 Prä-, Postskripte
  • Autoethnographie
  • Kurzfragebogen
  • Informationsblatt
  • Interviewvertrag
  • Interviewleitfaden
  • Kodierleitfaden Blanko
  • Kodierleitfaden mit Ankerbeispielen

Zurück